Bloggen slutar här
26 Jul 2011 8 kommentarer
i Bloggar, Min transplantation
I förra veckan såg jag den sista Harry Potter-filmen. Det kändes som om en speciell period i mitt liv tog slut. Det hade gått mer än tio år sedan jag läste den första boken. Att jag alls kom på idén att läsa den just då berodde på att jag befann mig i London när bok fyra släpptes, och tyckte att jag ville ta reda på ”what the fuss was all about”. Det var för tre böcker och sju filmer sedan, långt innan dialys och transplantation blev viktiga ord i min vokabulär.
För ungefär en vecka sedan var jag också på läkarbesök. Mina prover var som vanligt stabila, med den enda brasklappen att mitt PTH-värde borde vara lägre. Som tur är verkar det inte vara bråttom att sänka det genom drastiska åtgärder som att operera bort några bisköldkörtlar. Det verkar som om jag är så njurfrisk jag kan bli, även om jag måste leva med mina tabletter och tankarna som viskar Memento mori, du lever ett bonusliv.
Idag är det ett och ett halvt år sedan jag blev transplanterad. Förra året ägnades mest åt infektioner, operationer och sjukhusvistelser. I år har tillvaron så sakteliga återgått till det normala. Jag funderar mer över jobb och studier än över symptom och provsvar. Sjukhuset känns inte längre som mitt andra (eller till och med första) hem. Livet går vidare.
Min motivation för att uppdatera bloggen börjar försvinna. Jag letar inte längre efter ”njurnyheter” på nätet, jag har ingen anledning att berätta om mina provsvar så länge de är stabila och vardagsreflektionerna hamnar alltmer på Facebook, Twitter och Google+ istället för här på bloggen. Just nu känns det alltså som om bloggen har spelat ut sin roll. Den kommer att ligga kvar här, kanske skriver jag någon gång en uppdatering, kanske börjar jag blogga igen av en eller annan anledning.
Jag vill hur som helst tacka alla som jag haft kontakt med under tiden som bloggare. Framför allt alla andra njurbloggare (jag kommer att fortsätta läsa era bloggar!), men också er som bidragit med kommentarer och mail. Sköt om er och ha ett bra liv! Kanske ses vi någon annan gång, i någon annan del av nätet eller någon annan del av världen.
Det går fortfarande att nå mig på kidneybonan[at]gmail.com.
Nu startar World Transplant Games
18 Jun 2011 Kommentera
i Övrigt
Idag inviger prins Daniel World Transplant Games i Göteborg. Följ evenemanget på http://www.wtg2011.com/default.aspx!
Ny metod vid organdonation
06 Jun 2011 Kommentera
i Övrigt, Om transplantationer i media
Strax före den långa, varma, härliga helgen som nu går mot sitt slut skrev media om organdonationer igen. Anledningen är att ny forskning har gjort det möjligt att ta tillvara organ även från hjärndöda som inte dött i respirator, genom att istället kyla ned organen. Detta görs redan i flera europeiska länder och kan bli verklighet även i Sverige inom en snar framtid. Läs artikel i SvD och lyssna på diskussionen i Nordegren i P1.
Hoppas att ni har haft en trevlig nationaldag! Vi åkte ut till en närbelägen hembygdsgård och lyssnade på tal och vacker sång. Sedan fanns det hembakat fikabröd att njuta av i den lantliga idyllen.
Bloggtips
03 Jun 2011 2 kommentarer
i Bloggar
Även läkare kan bli sjuka och tvingas se sjukvården ur ett annat perspektiv. Cancerläkaren Svetlana Lagercrantz drabbades av bröstcancer och fick en större förståelse för patienternas utsatthet och för hur viktigt det är att kommunikationen mellan läkare och patient fungerar. DN skriver om Svetlana i artikeln ”Min cancer blev en kurs i empati”. Svetlanas blogg finns att läsa hos Cancerfonden.
Leverpastej
23 Maj 2011 1 kommentar
i Övrigt
Jag äter för mycket pastej.
Det kan bero på att mina järnvärden sjunker igen efter sprutan.
Eller på att pastej är väldigt gott.
It feels so good, it feels so right
17 Maj 2011 1 kommentar
Jag har bestämt mig för att plugga i höst, om jag kommer in på den kurs jag vill gå. Det finns en liten chans att jag har ett jobb att komma tillbaka till sedan.
World Transplant Games
15 Maj 2011 2 kommentarer
Ni har väl inte missat att Göteborg står värd för World Transplant Games i år? Med HKH Prins Daniel som högste beskyddare, dessutom. Om man nu inte råkar idrotta på någotsånär elitbetonad nivå går det ändå att ställa upp i Livsloppet, ett lopp på fem kilometer där man tar sig runt i den takt man vill. Avsikten med loppet, som går av stapeln i Slottsskogen den 18 juni, är att uppmärksamma organdonation och vikten av att ta ställning.
Än en gång – socialförsäkringarna
14 Maj 2011 Kommentera
Den senaste månaden har jag försökt kolla upp hur man ska bära sig åt för att plugga halvtid och jobba halvtid utan att hamna utanför de s.k. trygghetssystemen. Till slut har jag tvingats inse att det inte går. Jobbar man halvtid ligger man på gränsen för A-kassans krav på 80 arbetade timmar i månaden. Det räcker med en storhelg eller några dagars förkylning för att en månad ska räknas bort. Studietiden blir bara överhoppningsbar om man studerar på heltid.
Hela systemet bygger på att man är ”någonting” på heltid: yrkesverksam, sjuk, arbetslös, studerande osv. Alla försök att kombinera ställer ofelbart till problem. Jag har tidigare skrivit om hur stelbent det är att någon som är sjukskriven på deltid inte ges möjlighet att studera resten av tiden för att kunna byta yrke.
Det finns ett otal regler och undantag som är näst intill omöjliga att hålla reda på. Jag blev upprörd häromdagen när jag läste om Kidneykillen som har haft oturen att vara sjukskriven i sex år i väntan på transplantation. A-kassan räknar bara fem års sjukskrivning som överhoppningsbar tid, vilket innebär att Kidneykillen står helt utan försörjning tills han hittar ett jobb. Jag hoppas att det inte dröjer länge.
Jag läste precis en artikel om Sara Edin i Eslöv, som hotas av utförsäkring under tiden hon väntar på en ny njure (sin andra). Bara antalet artiklar med sådana fall som jag länkat till under det senaste året är ett bevis på att något är allvarligt fel i dagens sjukförsäkring.
Godkänd
10 Maj 2011 5 kommentarer
i Bloggar, Läkarbesök, Min transplantation
Dagens kontroll gick riktigt bra. Det var ungefär två månader sedan jag var på läkarbesök senast, så jag lämnade en hel del prover i förra veckan. Alla såg bra ut. Mina blodfetter var särskilt berömvärda. Järndepåerna fylldes på när jag fick järnsprutan för ett tag sedan, och PTH-värdet har sjunkit från ca 300 till ca 200 sedan jag började äta aktivt D-vitamin igen. Det är fortfarande för högt, men jag är glad så länge orden ”operera bort bisköldkörtlar” inte uttalas högt under läkarbesöken.
Det är skönt att det första besvärliga året är över (peppar, peppar, ta i trä). Jag tänker extra mycket på det när jag läser om Suatilla som dras med feber och S som bloggar på Hej njure som just fått sin tredje lunginflammation efter transplantationen. Hoppas ni blir friska riktigt snabbt! Man tror ofta att det är själva transplantationen man mår mest dåligt av (förutom njursjukdomen då), men har man otur blir det en långdragen period med mycket infektioner så länge man äter höga doser av de immundämpande medicinerna.
Himmelen inom
07 Maj 2011 Kommentera
i Övrigt
Dagens höjdpunkt var när vi, fyra kyrkokörer, framförde Anders Nybergs vackra folkmusikmässa Himmelen inom. Vacker musik och fina texter, duktiga solister och musiker med den rätta folkmusikkänslan. Det här var enda gången i mitt liv hittills som jag var ledsen att jag inte hade en folkdräkt att ta på mig. Jag lägger in ett par klipp med en annan kyrkokör här. Lyssna och njut! Alla delar av mässan finns på YouTube.
Debatt om organdonation
15 Apr 2011 Kommentera
i Njurförbundet, Om transplantationer i media, Organhandel
Vetenskapsradions serie Organshopping fortsätter, och jag följer den med stort intresse. De har bl a ställt frågan om det går att odla fram nya organ från stamceller och varför Sverige är sämre än andra länder på att tillvarata organ från avlidna. I Norge är man ca 70% bättre, sett i relation till folkmängden. Denna siffra har fått Njurförbundet att uppmana socialminister Göran Hägglund att ta efter sin norska kollega och sätta upp mål för organdonation.
I programserien har man också tagit upp möjligheten att erbjuda människor ersättning för att donera organ. En studie från Linköpings universitet föreslog att anhöriga till avlidna donatorer skulle ges ett engångsbelopp på 30.000 till begravningen. I en undersökning som Vetenskapsradion har låtit göra visade det sig att var femte svensk (22%) kunde tänka sig att sälja sin ena njure för 300.000, något som skulle vara samhällsekonomiskt lönsamt med tanke på kostnaderna för dialys. Njurförbundet har tagit tydlig ställning även i denna fråga då man idag gick ut med ett pressmeddelande med rubriken ”Betalning vid donation är oetisk, olaglig och löser inga problem!”. Vetenskapsradion sänder en debatt om detta på söndag. Vill man inte vänta till söndag med att lyssna finns programmet redan nu på Sveriges Radios webb.
Att frågorna kring organdonation uppmärksammas är naturligtvis positivt, och jag hoppas att debatten leder till att sjukvården får bättre möjligheter att tillvarata organ från avlidna. Jag är helt överens med Njurförbundet om att det är oetiskt och cyniskt att låta människor sälja sina organ, vare sig det sker i Sverige eller utomlands. Det är berömvärt att Njurförbundet håller en hög profil i debatten och är tydliga i sina uttalanden.
Ny utflykt
08 Apr 2011 Kommentera
Jag sitter på ett två timmar försenat tåg efter två kursdagar i Stockholm. Igår var jag trött efter uppstigning klockan fem, intog en kopp te, en fralla och sju piller när jag kom fram till Centralen. Under denna korta måltid blev jag av med nästan en halv tand och tappade dessutom ett piller på golvet.
Jag konstaterade också att jag hunnit glömma vad en folksamling verkligen är. I rusningstid.
Men visst finns det stora fördelar med Stockholm…
Sjukförsäkringen igen
05 Apr 2011 Kommentera
I samma veva som jag började med dialys 2008 infördes de nya sjukreglerna. Stor förvirring. Jag hamnade själv i ett omöjligt val mellan tidsbegränsad sjukersättning med bättre ersättningsnivå men risk för att bli utförsäkrad och att ansöka om s.k. fortsatt sjukpenning. Jag hade ändå turen att bli lämnad ifred av Försäkringskassan under hela dialysperioden eftersom njursvikt bedöms som en ”allvarlig sjukdom”.
Nu börjar konsekvenserna av reformen bli allt tydligare i takt med att allt fler sjuka utförsäkras och tvingas sälja allt de äger (även bostad) för att leva på försörjningsstöd. Ett påskupprop liknande det som protesterade mot behandlingen av de apatiska flyktingbarnen har startat, med stöd av bl a Sveriges Kristna Råd. Jag vill uppmana er alla att demonstrera på annandag påsk (för orter och tider se påskuppropets facebooksida) och skriva på en namninsamling mot utförsäkringarna.
Idag publicerades för övrigt en vetenskaplig utvärdering av regeringens storsatsning på rehabilitering. En halv miljard kronor har satsats utan synbara resultat. Ironiskt nog har sjuktalen i vissa landsting t o m stigit hos den grupp som fått rehabilitering. Dessutom har delar av pengarna använts till annat än rehabilitering. Att rehabilitering är en tidskrävande och inte helt enkel process vittnar också personal vid Stressrehab i Norrtälje om i en artikel i Läkartidningen:
Det är dags att inse, Ulf Kristersson, att det finns människor som aldrig kan arbeta mer än halvtid. Det är dags att inse att vissa människor kan behöva tre–fyra år för sin rehabilitering, och att den kan kräva samverkan under tre–fyra år mellan sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen utan kontinuitetsavbrott och med en målmedveten planering som bevarar hoppet.
Istanbuldeklarationen
01 Apr 2011 Kommentera
2008 möttes 150 experter från 78 länder i Istanbul för att diskutera hur man skulle agera mot organhandeln. Mötet mynnade ut i Istanbuldeklarationen, som bland annat ger rekommendationer för hur länder och regioner ska agera för att stoppa organhandel och öka tillgången på organ från levande och avlidna givare.
Njurförbundet publicerade nyligen ett dokument på svenska kring organhandel med utgångspunkt i Istanbuldeklarationen.
Uppdatering: Njurförbundet har också i ett pressmeddelande tagit ställning mot organhandel.
Järnspruta
31 Mar 2011 3 kommentarer
var det inte riktigt jag fick igår, även om det kallades så. Det var snarare ett dropp som tog ca en kvart att rinna in i min arm. Efter det ska mina järnvärden hålla sig på normalnivå i upp till sex månader. Underbart. För ungefär fem år sedan, innan jag började i dialys, var jag periodvis tvungen att gå till vårdcentralen en gång i veckan och få ett järndropp som tog ungefär en timme. Det var i och för sig inte det värsta, utan det var att personalen på vårdcentralen var så ovan vid att sätta infart för droppet. Det var inte ovanligt att två sköterskor försökte sticka ett par gånger var innan de hämtade någon från labbet istället. Min arm såg ut som på en knarkare och jag undrade om jag verkligen kunde gå omkring i kortärmat. På njurmedicin har jag istället fått höra hela tiden att jag har så fina kärl…
Jag ska inte tillbaka på läkarbesök förrän i maj. Det känns konstigt med tanke på hur ofta jag gick på kontroller förra året. Naturligtvis är det skönt att känna att sjukhuset inte längre är mitt andra hem, utan att det går allt längre mellan gångerna jag behöver åka dit. Jag hoppas att det håller i sig!
Kommentarer