Snart hemgång

Kidneybönan hälsar att kreat är fortsatt lågt (86), blodtrycket börjar bli lägre men pulsen är fortfarande för hög. Bortsett från det känner hon sig så bra man kan må, knappt två veckor efter transplantationen. Förmodligen får hon åka hem i mitten av veckan. Igår hade hon Livsglimtar med make på besök. Det var mycket uppskattat!

Hälsningar från Kidneybönan (genom Nettan)

Nya hälsningar från Kidneybönan

Det ser fortsatt bra ut för Kidneybönan och den nya njuren. Kreat pendlar mellan 90 och 100! Blodtrycket är dock högre än vad det borde vara och hon får testa olika blodtryckssänkande mediciner.

Eftersom hon inte kan använda dator eller mobil, antecknar hon vad som händer och förbereder kommande blogginlägg. Det är möjligt att hon kommer att skriva om sjukgymnasten som tjatar om trappromenader, vätskelistan som ska fyllas i och stämmas av (2,5 liter/dag, varken mer eller mindre) och vågen som gick sönder när hon skulle väga sig.

Om allt fortsätter att se bra ut blir det förmodligen hemgång till helgen. (Sjukhuset behöver visst platsen.) Enda orosmolnet var en sköterska som idag när hon höll på att lägga om såret suckade över att hon var så förkyld…

Jag har läst upp alla kommentarer till de senaste blogginläggen – Kidneybönan tackar alla läsare för uppmuntran, gratulationer och stöd!

Hälsningar från Kidneybönan (genom Nettan)

Hälsningar från Kidneybönan

Kidneybönan ringde nyss och bad mig (Nettan) att skriva ett kort inlägg:

Transplantationen har gått över förväntan bra och den nya njuren fungerar som den ska göra (urinproduktion har kommit igång t ex). Hon mår, efter omständigheterna och med hjälp av morfin, bra just nu.

De ringde igår kväll, hon hann blogga och plocka ihop lite saker innan taxin körde henne till sjukhuset. Efter undersökningar och tvätt fick hon sova ett par timmar innan hon kom in till operation vid 5-tiden i morse. Vid 12-tiden var det klart.

Kidneybönan kan inte blogga eller använda mobilen så länge hon är kvar på avdelningen. Hon kommer att berätta mer själv så snart hon kan.

Tillägg 27 januari:

Krea ligger idag på 240 (ca 750 med bloddialys). Har sluppit ifrån dropp och en del andra slangar, ätit soppa och varit uppe och gått lite med hjälp av stöd idag. Hälsar så mycket till alla!

Tillägg 29 januari:

Krea idag är 108!! Alla slangar borta och går runt på avdelningen utan stöd.

Hälsningar från Kidneybönan (genom Nettan)

Dags för ny njure

När man minst anar det… Nu blir det tyst härifrån ett tag. Hålll tummarna!

Självdialys 4

Nu börjar jag snart tappa räkningen… Idag blev det ett tretimmarspass. Det gick riktigt smidigt och jag kände inte av huvudvärken eller några andra symptom. Den enda incidenten var att en vattenslang började läcka under dialysen så att en tekniker fick göra en snabbreparation. Det går bättre och bättre att göra i ordning maskinen, så på måndag ska vi börja gå igenom hur man lägger om och kopplar katetern. Det är en stor fördel för mig att hamna i självdialys. Inne på mottagningen hade det inte varit möjligt för mig att lägga om passen till tre timmar per gång.

En märklig detalj i det hela är att jag efter avslutad dialys bara har kvar 91-92% av min blodvolym, trots att vi inte drar någon vätska. Sköterskorna är förbryllade, så vi ska kolla om läkaren har någon teori.

Jag har sovit en timme nu på eftermiddagen och är ganska matt. Jag har alltid vetat att det är mycket jobbigare för kroppen med bloddialys än påsdialys, men jag trodde nog ändå inte att det skulle vara riktigt så här stor skillnad. Jag har skrivit det förut, men påsdialysen är absolut förra seklets bästa uppfinning (om man bortser från att det är så lätt att gå upp i vikt).

En bloggares dilemma

Trots sifforna i min bloggstatistik blir jag alltid förvånad när det går upp för mig att någon annan än mina njursjuka bloggvänner och mina stockholmskompisar läser vad jag skriver. Igår fick jag ett mejl från en njurläkare, som berättade att hon läser min blogg regelbundet och ser ett värde i att se njurvården från patientens perspektiv.

Anledningen till att hon skrev till mig var egentligen för att fråga om jag ville föreläsa på ett regionmöte för njurspecialister i höst. Hon utgår (förmodligen helt korrekt) från att många av hennes kollegor är totalt ovetande om hur vi patienter använder Internet och sociala medier för att söka information, diskutera och stötta varandra.

Min spontana reaktion på detta är att jag inte är beredd att ”komma ut” som bloggare. Eftersom min blogg är mycket personlig, vill jag inte att det ska finnas någon koppling till mitt namn (även om många av er vet vem jag är). Jag vill inte att presumtiva arbetsgivare ska kunna googla på mitt namn och komma till bloggen, än mindre att Försäkringskassan ska börja ha synpunkter på hur jag använder min sjukskrivna tid på soffan. Internet har varit en del av mitt liv under så lång tid (jag gjorde min första hemsida 1994 och föreläste mycket om informationssökning på Internet under senare delen av 1990-talet) att jag blivit lätt nätparanoid. Som ni märker lägger jag aldrig ut bilder eller namn på vare sig mig själv eller människor i min närhet på bloggen.

Visst har jag åsikter om njurvården som jag gärna skulle dela med mig av till en sal med njurläkare, men jag vill inte riskera att hamna i en situation där jag känner mig tvungen att lägga ner bloggen. Jag försöker istället föra fram mina synpunkter både direkt till berörd vårdpersonal och här på bloggen. Just nu funderar jag också på att skriva en insändare i lokalpressen om den översaltade maten på sjukhuset.

För övrigt sov jag elva timmar i natt och har varit dödstrött hela dagen. Kommer jag verkligen att orka jobba nästa vecka? Det är förresten ytterligare ett problem i sammanhanget, att varken min hjärna eller min kropp fungerar särskilt bra. Tyvärr.

Dags för en liten omröstning för att utnyttja interaktiviteten i de sociala medierna! Tycker ni att jag gör rätt eller fel i att tacka nej? Skriv gärna en kommentar och förklara varför!

Uppdatering: Jag snubblade över ett exempel på att A-kassan hade googlat ett namn, hittat en blogg, läst den, missförstått den och  använt informationen mot bloggaren. Här handlade det alltså inte om dåligt omdöme hos bloggaren utan hos handläggaren.

Utspel om sjukförsäkringen

På DN Debatt presenterar oppositionen sitt förslag till ny sjukförsäkring. Största nyheten är att människor inte längre ska kunna utförsäkras, tack och lov. 

Jag blir också glatt överraskad av att se att de vill ändra på en regel som jag alltid tyckt är märklig. Idag går det inte att kombinera studier och sjukpenning. Det borde istället vara självklart att sjuka får möjlighet att omskola sig, även om de inte klarar av att studera på heltid. Förslaget i debattartikeln lyder:

• Vi vill göra det möjligt att bedriva deltidsstudier och få sjukpenning på deltid, i ett första skede på halvtid.

Mycket bra, men varför bara på halvtid? Varför inte tillåta även andra typer av kombinationer?

Självdialys 3

Efter sömnorgien i måndags hade jag svårt att sova i natt. Det är lätt att komma ur rytmen. Jag kände också att jag inte ville vänta till mars på att kunna köra tretimmarspass eftersom det är så jobbigt med huvudvärken och tröttheten. Efter en diskussion med läkare och sköterska bestämde vi att jag provar att köra tre tretimmarspass i veckan så länge och följer upp det med prover i början av februari. Idag körde jag tre och en halv timme och känner fortfarande av huvudvärken. Jag hoppas att den ger sig snart eftersom det är dags för årets första körövning ikväll.

Jag börjar få lite mer koll på slangarna och maskinen, men det är otroligt många handgrepp som ska göras vid dialysstart och avslut. Mycket krångligare än påsdialysen, men har andra klarat det så ska väl jag också kunna lära mig det. Sjuksköterskorna har tydligen åtta veckors introduktion när de börjar på dialysen. Idag följde jag Mikaels råd och klippte hål i en gammal T-shirt så jag fick ut CDK:n. Det är skönare att ha sina egna kläder än landstingets. På fredag ska jag försöka komma ihåg att ta med mina Aranesp-sprutor (epo) till sjukhuset. Det går att injicera dem i maskinen under dialyserna så jag slipper sticka i min mage.

Årets låt 2009

Det har visst varit Grammisgala. Jag tvingas erkänna att min musiksmak inte är det minsta originell, eftersom jag gärna lyssnar på pristagarna Thåström och Kent. Skulle jag utse en ”årets låt” för 2009 skulle det utan tvivel bli Thåströms ”Kärlek är för dom”, i konkurrens med Bo Kaspers ”Det blir bättre sen” (klipp med dålig ljudkvalitet, Spotify-länk).

Om jag helt egotrippat får utse ett favoritinlägg från 2009 blir det min Thåströminspirerade selektiva biografi. Eller varför inte mitt försök till dialyshumor. Andra förslag?

De största glädjeämnena under 2009 har annars varit att så många av mina bloggvänner blivit transplanterade, inte minst Livsglimtar och Kidneypaj. Just nu håller jag tummarna hårt för min gästbloggare Anna och hennes man, och hoppas att vi snart får ett livstecken från dem.

Självdialys 2

Idag har jag börjat göra maskinen i ordning själv före och efter dialysen. Det tar nog några gånger till innan det sitter, eftersom det är rätt många slangar som ska på (rätt) plats. När jag kan det momentet är det dags att börja koppla CDK:n själv (det är här som sprutorna kommer in).

Vi diskuterar om det inte vore bättre för mig att köra fyra tretimmarspass i veckan istället för tre fyratimmarspass. Jag mår som sämst under den sista timmen. Jag brukar bli trött, frusen, illamående och få huvudvärk. Med kortare pass skulle jag förhoppningsvis inte må lika dåligt efteråt. Om jag jobbar 25%, tisdagar och torsdagar, skulle jag behöva köra dialys måndag, onsdag, fredag och lördag. Självdialysen är inte öppen de tiderna förrän i mars, så jag har lite tid på mig att fundera och känna mig för.

Uppdatering: Jag brukar bli trött, som sagt. Nu har jag sovit på soffan i tre timmar, och snart är det dags att sova igen. Det blir inte så mycket kvar av dagen. På så sätt var det en fördel att köra sena pass, då var det bara att åka hem, äta och gå och lägga sig.

Uppdatering 2: Efter en natt med ytterligare nio timmars sömn är jag fortfarande dödstrött.

All I need is sleep

All I need is sleep
sleep is all I need
oceans of sleep
hours of uninterrupted dreams
waking up, going back to sleep
as many times as it takes

Such a beautiful dream

Självdialys 1

Idag var det premiär för den lilla självdialysenheten på mitt sjukhus. De hade tidigare kört en försöksverksamhet inne på dialysmottagningen, men nu fick man alltså alldeles egna lokaler i anslutning till den vårdavdelning jag låg på tidigare i veckan. Fint och fräscht, med sköna fåtöljer istället för de vanliga sjukhussängarna. Man känner sig genast friskare! Det är en liten verksamhet med bara tre maskiner/platser, men eftersom vi just nu bara är tre patienter så är det välförsett. Det kom en strid ström av sköterskor från dialysen och vårdavdelningen som var nyfikna på den nya enheten idag. Jag insåg att jag har pratat med nästan alla tidigare, antingen på dialysen eller på avdelningen. Många jobbar på båda ställena.

I stort sett körde jag en helt vanlig dialys idag, förutom att sköterskan visade och förklarade allt hon gjorde. Det här ska jag säkert kunna lära mig, även om det känns lite ovant med sprutor och blod (det är krångligare att koppla CDK än fistel). Det slapp jag ju med påsdialysen, men som tur är besväras jag inte av några fobier på det här området.

Jag mår fortfarande inte riktigt bra utan känner av huvudvärken, illamåendet och den höga pulsen. Det är svårt att veta om det beror på att jag behöver hämta mig efter infektionen, eller om det är ett tecken på att den är på väg att blossa upp igen. Bara att ta det lugnt och vänta och se. De ska ta några prover på mig på måndag också.

Att inte lära sig av sina misstag

Nej, man lär sig inte av sina misstag. Ibland är det till och med omöjligt att göra det. För någon månad sedan skrev jag en minnesanteckning till mig själv – bli aldrig sjuk på en helg. Alltså är det först när fredagen börjar gå mot sitt slut som febern stiger och jag måste ta mig till sjukhuset. Jag brukar aldrig ha feber. Jag var tvungen att mäta med två termometrar innan jag trodde på det.

På akuten behövde jag bara stanna i tre timmar. Eftersom jag har en kateter som går direkt in i hjärtat (den s.k. CDK:n) tas alla infektionstecken på stort allvar. Alla möjliga odlingar togs, sedan blev jag inlagd på samma vårdavdelning som vanligt och fick antibiotika i armen. Efter två dygn började febern ge med sig, men de ville att CRP (typ sänka) skulle ha gått ner också innan de lät mig åka hem. För säkerhets skull fick jag göra ett ultraljud på hjärtat igår för att se så det inte var någon bakterietillväxt där (det var det inte).

Nu är jag feberfri och odlingarna har inte visat något. Läkaren jag pratade med när jag skrevs ut tyckte att man borde ha kollat så att jag inte hade bakterieöverväxt i tarmarna (clostridium) sedan förra penicillinkuren också, så jag ska lämna de proverna imorgon.

Här kommer några lågvattenmärken från min sjukhusvistelse (känsliga läsare varnas):

- Jag anländer till vårdavdelningen sent på fredag kväll, trött och febrig. Tänker borsta tänderna, men kommer på andra tankar när jag ser de gula pölarna på toalettgolvet och känner stanken från toaletten. Inser två dygn senare att avdelningen inte städas på helgerna.

- Den extrema ”falling down”-känsla jag har något dygn senare när jag mitt i natten, iklädd en fyra storlekar för stor nattskjorta och genomsvett av febern, försöker förklara att jag inte kan sova när tanten på min sal hostar nästan oavbrutet, i natt också, och att jag inte accepterar ”öronproppar och en sömntablett” som lösning på problemet. (Tanten hamnade till slut i matsalen. Jag erbjöd mig att ligga där själv. Eller i ett förråd. Eller i korridoren. Eller var som helst där jag fick sova mer än tjugo minuter i sträck. Hade jag mått bättre hade jag gjort som i filmerna, ryckt ut droppnålarna och åkt hem.)

- Innan jag åkte hem på permissionen igår tänkte jag äta kvällsmat på sjukhuset, eftersom de ändå beställt en portion till mig. Jag smakar på soppan, och den är vansinnigt salt. Inte bara lite översaltad, utan som om någon tappat i ett helt saltkar och sagt ”oj”. För mycket salt är inte bra för någon, men det är förödande för njur- och hjärtpatienter.

Vården i sig är bra med kompetent och effektiv personal. Det är som ni förstår andra saker som gör att jag också har upplevt ett par ”helvetesnätter” på sjukhuset. Jag hoppas att det tar lång tid innan jag blir inlagd igen, åtminstone till 16 februari när jag har en fisteloperation inbokad.

Jag har kört dialys efter det vanliga schemat medan jag har varit inlagd, och imorgon är det dags igen. På fredag är det tänkt att självdialysträningen ska börja. Jag ser fram emot det. De nya rummen för självdialys ser jättefina ut och jag kommer bra överens med sköterskan som ska träna mig. Jag skulle gärna vilja testa att köra fler och kortare dialyser så småningom, om jag kan få ihop det med arbetstiderna. Jag är sjukskriven nästa vecka också, och sedan får jag jobba 25% i februari. Skönt, även om jag saknar mina kollegor.

Permission

Ledsen att jag skrämde er, det var absolut inte meningen! När jag åkte till akuten trodde jag att jag skulle få komma hem med ett antibiotikarecept samma kväll eller nästa dag, men så blev det visst inte. Det var en riktigt elak infektion, men efter några dygn med intravenös antibiotika har febern börjat ge med sig. Jag är bara hemma på permission över natten, för att få sova lite som omväxling (mer om detta senare), så jag ska utnyttja de timmarna till fullo och inte skriva mer just nu.

På väg till akuten

38,4 i feber. Ganska flummig. Ingen läkare kvar på dialysen.