Ett rum med utsikt

har jag haft på sjukhuset i drygt tre dygn nu. Skön och ställbar sjukhussäng vid fönstret på tredje våningen, med underbar utsikt över halva stan.

Första dagen fick jag prover tagna, ett kryss på magen där slangen skulle komma ut, en egen säng, halvtaskig mat och laxermedel. Duschade med desinfektionsmedel. Vaknade klockan fyra nästa morgon. Halv sex kom sköterskan. Kolla blodtryck och feber, duscha igen, sätta urinkateter, lugnande medel, smärtstillande spruta, antibiotikaspruta (hurra! nu dör bakterierna i snuvan! tänkte jag) och så iväg till operationssalen. Där blev jag täckt med gröna dukar och fick höra musik i hörlurar medan de gjorde vad de skulle med min mage.

Så nu har jag ett skapligt stort paket på magen som döljer en bit slang och ett ärr på ca 5 cm. Jag går lite lätt dubbelvikt som en åttioåring och håller lite i paketet så att det inte ska ramla av. Fast det verkar vara ganska väl fasttejpat. Igår var det hopplöst. Jag kunde inte snyta mig, vända mig på sidan, nysa, skratta eller knappt ens le utan att det gjorde ont i magen. Trots pillren. Jag tjatade till mig en natt till på sjukhuset. Idag är det lite bättre. Och jag har tröttnat på att vara här. Om några timmar får jag åka hem!

Ändå känner jag mig som en frisk ungdom i jämförelse med min rumskamrat, Maj-Britt 85 år, som är hjärtopererad, har dialys, ständig värk i benen, dålig blodcirkulation och ser och hör dåligt. Allt är relativt.

De närmaste veckorna kommer jag att tillbringa ganska mycket tid på sjukhuset. På onsdag ska bandaget bytas. Då ska de ”plasta in mig”, så att jag får duscha igen. Kan vara skönt efter en helg med 30-gradig värme! Veckan därpå ska jag börja med ”teorikursen” för att kunna starta dialys veckan efter, när slangen bör ha vuxit fast.

När jag var riktigt utbränd och uttröttad brukade jag drömma om att bli diagnostiserad med en allvarlig sjukdom och få hamna på sjukhus. Det verkade vara rena himmelriket. Få ligga i en säng och få mat på bestämda tider. Inte behöva göra något. Inte behöva tänka. Inte behöva ta ansvar.

Det är faktiskt rätt skönt. Men bara så länge man är riktigt sjuk.

Redo – tror jag

Då var det dags för operationen. Jag har diskat, tvättat och vattnat blommorna. Packat ner två böcker, tandborsten, en laddning mediciner, kamomillte och kex samt kläder för olika eventualiteter. Jag har inte blivit av med snuvan sedan förra förkylningen, sover fortfarande på tre kuddar, men jag är nog skapligt frisk i alla fall.

Hur ska jag klara att vara offline i nästan tre dagar?

Sedan får jag inte lyfta tungt på länge. Hur ska jag förklara det för ettåringen som vill bäras ibland?

Namninsamling

Här kan ni göra en insats! Har ni läst mitt inlägg om vilka märkliga effekter som de nya reglerna för sjukförsäkringen kan få och håller med mig om att det är skamligt, tycker jag att ni ska skriva på Kommunals upprop. Läs mer här och följ länken till höger på den sidan för att skriva under uppropet. Länka gärna från era egna bloggar!

Jag funderar starkt på att döpa om det här inlägget till ”Kidneybönan agiterar”. Jag såg att LO dragit igång en liknande kampanj, så som SACO-medlem undrade jag naturligtvis varför just SACO är så tysta. Jag undrade så till den milda grad att jag var tvungen att skriva till dem och fråga. Får se om jag får något svar!

Mer party!

Visst, så ser mitt liv ut. Allvar och party. Party och allvar. Igår var jag på 40-årskalas. Mat och prat. Femkamp, tipspromenad, frågesport och framåt nattkröken rätt så mycket Singstar. Inte konstigt att det blev sent!

Idag firade vi släktens mödrar med tårta, utelekar och grillat.

Undrar just om jag behöver ha med mig något till sjukhuset på tisdag? Kamomillte? Räcker det med två böcker?

Jag är trött. Kan man lägga sig före nio?

Mer allvar

Jag pratade med Försäkringskassan idag. Jag bad dem att gå vidare med att byta ut min sjukpenning mot tidsbegränsad sjukersättning.

Mitt minsta syskonbarn har kommit på att hon kan åka rutschkana på mage, med huvudet före.

Det känns som om jag gör något liknande.

Allvar

Igår, när jag stod och borstade tänderna, insåg jag till slut det självklara: när jag börjar med dialys kommer den inte bara att vara ett irritationsmoment i vardagen, utan faktiskt en livsnödvändighet. Fungerar den inte så dör jag. Bara så där. Eller efter ett par veckor kanske. Vad vet jag. Men ändå.

Shit.

 Döden är en storviltsjägare. Han sitter i sin jaktstuga, omgiven av oräkneliga troféer, med sin fyrhjulsdrivna jeep parkerad utanför dörren. Han drömmer sig tillbaka till den första tiden, då jakten ännu hade sin tjusning. Då han kunde sitta med sitt gevär på pass i dagar och nätter, tills en trött lejonhanne eller en ensam gasell plötsligt kom inom skotthåll. Då faran i att vistas bland de stora rovdjuren fick honom, ironiskt nog, att känna sig levande.

 Han är gammal nu. Han har levt nära djuren i sekler. De är vana vid honom. Det händer att en gammal elefant eller en haltande gnu självmant söker upp honom, när solnedgången färgar himlen röd och luften äntligen blir svalare. Och han gör sin plikt. Som han gjort sedan jorden blev till. Som han kommer att fortsätta göra, med allt mindre entusiasm, medan världen och han själv åldras…   

Party!

Jag vet. Jag har inte skrivit något här på flera dagar. Inte ett ord om mina kontakter med sjukvård och Försäkringskassa, min känsliga mage eller ens mina syskonbarn.

Innan jag började skriva här bestämde jag mig för att bloggen bara skulle handla om min sjukdom och mina funderingar, inte mitt sociala liv eller jobbet. Men nu måste jag göra ett undantag. Bara för att få sätta in bilden ni ser härunder. Jag har varit på åttiotalsfest och var ruggigt nära att ta hem priset för bästa klädsel. Tyvärr blev jag bara tvåa. Annars hade jag vunnit en platta med dansbandslåtar. Det något märkliga perspektivet i bilden är valt för att de chockrosa pumpsen ska komma till sin rätt.

I och för sig har jag sett i butikerna att åttiotalet är på väg tillbaka. Snart kanske jag kan gå ut på stan i den här klänningen – utan att någon ens höjer på ögonbrynen! Eller kanske inte.

 

Tre dagar och två nätter

…måste jag tillbringa på sjukhuset när det är dags för operation om två veckor (om inte strejken sätter käppar i hjulet). Och jag som trodde att jag kunde komma på morgonen och åka hem på kvällen. Jag börjar inse att det är en lite större grej än jag trodde, men jag har fortfarande lite svårt att förstå vad jag ska göra där dagen FÖRE operationen. Jag får väl ta med en trave böcker. Eller ett Alfapet. Om nu någon har tid och ork att spela med mig. Jag kan inte minnas att jag legat på sjukhus alls sedan jag var fem år och fick tonsillerna bortopererade. Läskigt. Är jag verkligen så sjuk?

Informationen om operationen fick jag av ”min” nya njursköterska idag, tillsammans med mina provsvar och en omgång natriumbikarbonat. Kreatinin 614. Det är tydligen dags för slangen. Frågan är om jag måste börja med dialys mitt i min semester, eller om jag kan få vänta lite till?

(För ev. nytillkomna läsare: ”slangen” är en kateter som opereras in i bukhålan för att jag i ett senare skede ska kunna tappa dialysvätska i och ur buken. Läs mer om påsdialys under fliken Dialys ovan. Ta också gärna en titt på min länksamling!)

Moment 22

I februari lät det rätt bra. Tidsbegränsad sjukersättning på halvtid och anställning med lönebidrag på halvtid. Inga stora pengar, men ändå försörjning tills jag blir transplanterad.

Idag pratade jag med min handläggare på Försäkringskassan. Regeringen vill avskaffa den tidsbegränsade sjukersättningen från första juli.

- Antingen kan vi bevilja dig tidsbegränsad sjukersättning enligt de gamla reglerna, i maximalt 2 år, möjlighet till förlängning i 1,5 år.

- Men om jag inte är frisk efter 3,5 år?

- Då får du ingen ersättning längre.

- Oavsett hur sjuk jag är?

- Oavsett hur sjuk du är.

Jaha.

- Eller också kan du fortsätta vara sjukskriven på halvtid. När man väntar på transplantation kommer det inte att finnas någon tidsgräns för sjukskrivningar, som det blir i andra fall.

- Men jag har ju inget arbete att vara sjukskriven ifrån?

- Du får registrera dig som arbetslös på halvtid, så baseras din ersättning på det. Det blir runt en tusenlapp mindre i månaden jämfört med tidsbegränsad sjukersättning.

- Måste jag verkligen anmäla mig som arbetslös när jag egentligen är sjuk?

Processen nöter ner mig. Kafkas hånskratt ekar i mitt huvud medan jag försöker välja mellan pest och kolera. Hålen i trygghetssystemen gapar allt större. Jag får svindel och söker efter något att hålla mig fast i. Min handläggare är mänsklig och försöker hitta lösningar. Vi avvaktar och undersöker eventuella kryphål.

Jag vet att jag ändå har det bättre än många andra. Vad händer när ensamstående, lågavlönade mammor blir sjuka? Hur klarar de sig på 65% av en lön som knappt gick att leva på från början? När glömde vi bort ordet solidaritet? Var det redan när det idealistiska sjuttiotalet gick över i det egoistiska åttiotalet?

Jag trodde aldrig att jag skulle drömma om att bli pensionär. Jag har alltid tyckt om att arbeta: känna att hjärnan fungerar, att jag uträttar något, att jag har kollegor att prata med… Fast idag skulle jag gärna se att mitt arbetsliv var slut. Att jag slapp drunkna i ständigt nya regeluppsättningar, den ena mer oförståelig än den andra, utan att kunna påverka hur min ekonomi ser ut från den ena månaden till den andra. Att jag slapp fundera över om jag någonsin kommer att få ett ”riktigt” jobb igen.

Orkeslös

Jag lär mig aldrig. Varje gång jag börjar bli förkyld tänker jag ut en massa saker jag skulle kunna fixa hemma, ifall jag ändå är hemma från jobbet. Sedan ligger jag där och orkar nätt och jämt äta och sova. När energin börjar komma tillbaka blir jag rastlös och längtar tillbaka till jobbet.

Inatt mådde jag så dåligt (småfebrig och täppt) att jag ringde mottagningens svarare och avbokade dagens tid hos sköterska. Järnsprutan får man ju ändå inte ta när man har en infektion i kroppen. Hon ringde upp mig lite senare och berättade att mitt värde på bikarbonat/totalkolsyra hade nått en ny bottennotering (12), så jag var tvungen att komma och ta den sprutan så snart som möjligt. Det blir på torsdag. Dialysen flåsar mig i nacken. Det är tveksamt hur länge jag kan hålla bikarbonatvärdet uppe med sprutor. Jag frågade inte ens om kreatininet. Förmodligen ville jag inte veta. Jag återkommer på torsdag.

Jag ligger på soffan i pyjamas bland näsdukar och deckare. Jag snörvlar och småsover. I drömmen står jag i ett trångt omklädningsrum och ska göra mig i ordning för att gå på opera eller konsert. Jag tar på mig tunna strumpbyxor och en lång klänning med utställd kjol i tungt, mörkrosa siden.

Det är för lite glamour i mitt liv. Förra veckan målade jag naglarna.

 

Fjärde gången gillt

…eller har jag tappat räkningen? Jag är i alla fall riktigt förkyld igen och har sovit bort stora delar av den vackra pingsthelgen. Det var faktiskt rätt skönt.

Ur led är tiden. Pingstliljorna har blommat över lagom till pingsten. Träden är midsommargröna och eventuella vårdofter dränks av tändvätska och os från bostadsområdets alla grillar. Gräsmattan är redan gulfläckig av maskrosor. Jag sitter på balkongen och äter mamma Findus kanelbullar. Mina pelargoner blommar. Det finns ingen tid mellan hägg och syren. Det finns ingen tid att stänga butiken och njuta av våren. När man hunnit förstå att det är vår har den redan övergått i sommar.

Farhågor av vikt

Som motvikt till mitt förra lyckliga och idylliska inlägg tänkte jag skriva om vad jag är rädd för att få problem med i framtiden. Förmodligen blir det ändå helt andra saker, som jag inte kan förutse nu, och tur är väl kanske det!

Jag oroar mig lite för att dialysen kommer att göra det svårt för mig att leva ett vettigt vardagsliv. Att det blir så krångligt att se till att jag har påsar med mig jämt att jag bara kommer att orka röra mig mellan hemmet och jobbet. Definitivt inte utanför stan.

Och så är jag orolig för att jag inte kommer att kunna fortsätta med att vara undermedicinerad som idag. Än så länge kan jag jobba halvtid, må skapligt och hålla magen lugn med ett minimum av medicinering, men jag vet inte hur länge. Jag tar en dag i sänder. De mediciner man måste ta efter en transplantation lär inte vara snälla. Kanske måste jag be att få testa de värsta innan jag ens sätts upp i transplantationskö. Jag får ta upp det med min läkare.

Sedan vet jag att man får i sig en massa extra kalorier varje dag genom dialysvätskan vid påsdialys. Och efter en transplantation verkar det som att kortisonet gör att man ständigt är hungrig. Eftersom det är svårt nog att hålla vikten idag (dvs jag går upp något kilo om året men orkar inte bry mig) börjar jag se framför mig en Kidneyböna med helt andra mått än dagens. Det här borde ju vara en petitess med tanke på alternativet till dialys, men jag kan ändå inte låta bli att sucka när jag tar fram mina sommarkläder och tänker på att jag kanske inte kan ha dem om ett år. Jag skulle i och för sig kunna välja bloddialys, som är tuffare mot kroppen och snarare gör att man minskar i vikt, men jag kan ju inte göra det av ren fåfänga!

Till vänster ser ni en sommarklädd och skapligt normalviktig Kidneyböna – jag menar förstås Blondinböna, det här börjar urarta till rena modebloggen! Eller kanske anti-modebloggen. Topp från MQ ca 1995, byxor från Flash och skor från Ecco. Om jag fortfarande bloggar om tre år lovar jag att lägga ut en bild igen, så får ni se om mina farhågor har besannats!

Sommaridyll

Träden blommar fortfarande. Treåringen blåser såpbubblor i trädgården. Hans lillasyster försöker baka sandkakor. It’s summertime and the living is easy. Äntligen. Vi hör ett flygplan och barnen pekar mot himlen, förtjusta över att ha fått syn på det. Jag kisar mot solen och njuter av värmen. Jag tänker att jag är lycklig. Jag undrar om jag någonsin tänkte så när jag var yngre. Jag tror inte det. Var jag kanske lycklig ibland då utan att tänka på det? Kan lyckan verkligen ha varit så självklar? När slutade den i så fall att vara det? När slutade livet att vara enkelt att leva?

(Det går att klicka på bilderna för att få se dem i större format.)

Morgonmotion

Idag var jag tvungen att åka ett varv till sjukhuset och lämna prover på fastande mage före jobbet. Normalt brukar jag sätta upp en lapp på kylskåpet där det står ”ÄT INTE” eller något annat lättförståeligt stöd för minnet, men idag var kylskåpet så tomt att det var helt överflödigt.

Vid sjukhusets entré kryssade jag mig fram mellan strejkvakterna (nej, jag vill inte ha någon lapp, jag har inte tid, jag vet varför ni strejkar, lycka till) till kemlab som tydligen hade längre köer än vanligt (!) pga strejken. Jag blev sittande med min deckare i en halvtimme, försäkrade sedan gång på gång att jag var fastande, visade legitimation (förr i tiden behövde man bara kunna rabbla sitt personnummer tillräckligt fort) och blev av med sex små rör med blod.

Sedan hoppade jag upp på cykeln med hungerskakiga ben och trampade som en blådåre genom stan för att hinna fram till jobbet innan regnet kom och fikarasten tog slut.

På vägen passerade jag min gamla gymnasieskola. Den tiden känns otroligt avlägsen. Som något jag varit med om i ett annat liv. Eller kanske i en delvis bortglömd dröm. Hur många liv kan man leva? Det känns som om jag levt ett helt liv i varje stad där jag bott. Som om rummet är lika viktigt som tiden. Som om jag bytt personlighet varje gång jag flyttat, inte bara bostad, jobb och delvis vänkrets. Vem är jag? Vem var jag? Vem kommer jag att bli?

Mer storstadsblues

 Idag var jag i Stockholm igen. Men träden i Kungsträdgården hade slutat blomma för i år.