Fontän

Märkligt

Igår tappade jag tydligen in vätskan lite för fort under kvällsbytet (jag satt på min låga soffa och slösurfade, så det var stor höjdskillnad mellan påsen på ställningen och min mage i soffan). Vad tror ni hände då? Spänningar i magen? Ballongkänsla? Jag skulle kunna ha en tävling, ingen skulle någonsin kunna gissa rätt.

Jag fick ont i axlarna. Ja, axlarna. Riktigt ont. Om det inte hade stått i dialyspärmen hade jag aldrig kunnat gissa sambandet. Ikväll tar jag längre tid på mig. Det är ju ändå fotboll på TV.

Jag börjar äntligen få ordning på min vätskebalans, men jag kan ju inte gärna fortsätta att dricka litervis varje dag. Det vore hemskt tråkigt om det skulle sluta med att jag blev tvungen att byta dialysmetod, nu när jag fått rutinerna att fungera. Det är så skönt att kunna sköta dialysen själv! Får se vad de säger på mottagningen imorgon.

Torrboll

Det vore så skönt att vara en ”normal” patient, om det nu finns några sådana. En idealpatient där alla mediciner och andra ordinationer fungerar smärtfritt och utan biverkningar och får avsedd effekt. Jag hör inte till dem. Jag personifierar snarast motsatsen. Att min mage revolterar mot det mesta är ingen nyhet, men jag verkar falla utanför normen även i dialyssammanhang.

Även med bara tre påsbyten om dagen har jag svårt att hålla vätskenivån uppe. Jag dricker och dricker. Det skvalpar nästan om mig när jag går omkring. Igår fick jag ett desperat saltsug, efter åratal av nära nog saltfri kost. Eftersom jag får äta protein numera smaskade jag i mig ett halvt paket salami samt några salta nötter. När jag ringde mottagningen idag fick jag tillstånd att tappa in några deciliter mindre vid varje påsbyte, eftersom jag annars tappar ur så väldigt mycket vätska.

Frågorna hopar sig. Kommer jag att kunna få tillräcklig dialys framöver utan att bli uttorkad? Ironiskt egentligen, eftersom njurpatienter normalt har problem med att bli av med all vätska! Innebär det här att jag inte är någon kandidat för nattdialys? Jag har tid på mottagningen på måndag, så då kan jag i alla fall ventilera frågorna. Några svar får jag nog inte förrän de gjort en test av min bukhinnas genomsläpplighet om några veckor.

Jag halvsov länge i morse. Minns bara fragment av märkliga drömmar. Konstiga meddelanden på en mobiltelefon som inte var min. Människor jag inte mött på åratal. Desperat letande efter kroken jag hänger dialyspåsen på. En bilutflykt. Samtal om ett jobb som jag glömt. Ingenting hänger ihop. Hängde det ens ihop när jag drömde? Hänger ens verkligheten ihop?

Vardagsmotion

Idag har jag städat. Dessutom har jag ägnat mig åt en motionsform som sjukgymnasten helt har förbisett: att släpa allt skräpet som dialysen genererar till återvinningen. Förutom massor av tomma påsar att kasta i soporna, blir det hela tiden högar av mjukplasthöljen och kartonger. Kartongerna är värst. De är inte bara skrymmande, de är också i stort sett omöjliga att platta till så pass att de går att få in i containern. Jag sparkar, hoppar, boxar och river. Snacka om motionspass.

Ursäkta produktplaceringen, min blogg är inte sponsrad Annars kunde jag ha berättat att just Baxter har ett mycket bra utbud av dialyspåsar, t ex med extra kalcium (som jag beställt till nästa leverans), extra protein osv.

Justeringar

När jag pratade med min njursköterska idag berättade jag att jag började bli orolig att jag tappar för mycket vätska genom dialysen. Jag kissar mindre och mindre, blodtrycket sjunker och vikten likaså. Hon kollade med en läkare, som gav mig rådet att nöja mig med tre påsbyten om dagen och dra ner på blodtrycksmedicinen. Det hade jag ingenting emot! J I synnerhet inte idag, när vi åkte på utflykt och jag bytte påse i bilen. Skönt att göra det en gång istället för två! Värmt påsen hade jag gjort i en s.k. värmeväska som jag kopplade till ett eluttag på restaurangen medan vi åt. Det gick bra, men den höll inte värmen så länge som jag hade hoppats. Däremot var restaurangmaten mycket god!

Semesterplaner

Om jag fortsätter att vara skapligt frisk och klara dialysen utan större svårigheter har jag tänkt åka till Stockholm den första juli, efter att jag har tagit emot leveransen av dialyspåsar hemma, och stanna så länge påsarna och pengarna räcker, förhoppningsvis runt en vecka. Det vore kul att träffa några av er som läser och kommenterar flitigt, om ni är i stan! Skicka ett mejl i så fall, så byter vi telefonnummer och försöker bestämma något!

Fusk

Idag har jag nöjt mig med tre påsbyten. Ett på morgonen, ett på knytkalaset mellan sillen och jordgubbarna och ett när jag kom hem. Det fjärde påsbytet hade möjligen kunnat utföras i bilen eller utomhus. Det verkade så komplicerat att jag helt enkelt struntade i det. Med tanke på att jag klarade mig utan dialys så sent som i förra veckan tycker jag inte att det borde innebära någon katastrof.

I morse tog jag en cykeltur mellan skurarna. Sjukgymnasten har nämligen upplyst mig om att man kan ge sig ut och cykla i rent motionssyfte, utan att man är på väg någonstans. Smart. Bra sätt att se mer av staden än vägen mellan hemmet och jobbet, alternativt hemmet och sjukhuset. Sedan plastade jag in mig, duschade och gjorde en omläggning enligt alla konstens regler. Hoppas jag. Jag tyckte att det såg fint ut i alla fall.

Marcel Proust har skrivit ett känt stycke om hur doften och smaken av en madeleinekaka omedelbart förflyttade honom tillbaka till barndomen. När jag cyklade var luften full av dofter. Det kändes som en provkarta på mitt livs somrar. Många minnen från olika perioder passerade. När jag kom hem frågade jag mig vilken doft som kommer att påminna mig om den här delen av mitt liv. Svaret kändes självklart: handspriten, som jag smörjer händerna med två gånger under varje byte. Den luktar renlighet och sjukhus. Så fort jag går in på PD-mottagningen slår den också emot mig. Den är för evigt lagrad i mitt luktminne, men jag måste erkänna att jag föredrar doften av jasmin och kaprifol.

Pest och kolera

Jag ändrade mig.  Jag vågade inte välja tidsbegränsad sjukersättning med risk att bli utförsäkrad. Istället har jag ansökt om s.k. fortsatt sjukpenning med lägre ersättning och risk för att få väldigt lite pengar om jag skulle behöva permanent sjukersättning i framtiden. Det innebär också att jag tyvärr måste leva med oron för att någon, dvs min läkare eller Försäkringskassan, plötsligt skulle tycka att jag borde kunna arbeta mer än halvtid.

Efter ett dygn tror jag att det går rätt bra med dialysen. Jag provar att äta under påsbytena för att spara tid. Visserligen är jag sjukskriven på heltid nu, men det är ju bra att testa rutinerna tills jag börjar jobba igen. Det känns som om jag kissar mycket mindre än vanligt. Vätskan försvinner väl via dialysen istället. 

Dagen D

Jag behöver väl inte förtydliga vad D står för?

I morse kom njursköterskan fullastad med allt jag behövde. Jag packade upp och lade den första påsen på min värmeplatta. Hon kom tillbaka några timmar senare efter att ha varit hos min ”kurskompis”. Då gjorde jag ett påsbyte i vardagsrummet under övervakning, och sedan gjorde vi en omläggning också. På eftermiddagen blev jag bjuden på fika, så jag tog med en påse samt tillbehör och bytte med de små syskonbarnen som halvintresserad publik. Höjdpunkten för deras del verkade vara när jag klippte sönder den fulla påsen och tömde den i toaletten.

Nästa påse ligger på värmning, så den ska in innan jag somnar ikväll. Innan dess ska jag hinna lägga ut det här, äta lite och kolla fotboll också. Det känns bra i magen så här långt, men jag har inte riktigt två liter i den. Över helgen fick jag rådet att nöja mig med ca 1,8 liter åt gången. Efter några samtal med Apoteket har jag fått löfte om att mina semesterpåsar ska levereras till rätt adress. Jag slipper alltså köra dem på en liten kärra några kvarter från närmaste apotek. De är ruggigt tunga. Åkerikillarna pustade ordentligt när de bar upp dagens leverans för mina tre trappor. Skönt att jag inte behöver göra det själv!

Tränat färdigt

Tro det eller ej, men det har jag faktiskt gjort. Tränat färdigt, alltså. Idag var sista dagen på sjukhuset. Två påsbyten, omläggning, läkarbesök, information från apoteket, månadens sprutor. Imorgon kommer sköterskan hem till mig med all utrustning och ser på när jag gör mitt första påsbyte hemma. Och sedan finns det ingen återvändo. [Dramatisk musik] Fyra påsbyten om dagen, helg som vardag, sommar som vinter, borta som hemma. Om jag inte kan gå över till nattdialys förstås. Om en dryg månad ska jag göra ett antal tester för att utvärdera hur dialysen fungerar och hur genomsläpplig min bukhinna är. Det avgör om det är någon idé att prova med nattdialys.

Nu måste jag börja röja av skrivbordet som jag har tänkt använda som påsbytesplats, samt klädkammaren där jag tänker lagra alla kartongerna med påsar. Jag får en leverans imorgon av drygt två veckors påsbehov. Hur jag ska bära mig åt för att få påsar levererade till Stockholm hoppas jag få svar på i nästa vecka.

Svårt

Jag försökte förklara påsdialysen för treåringen: jag är sjuk, kan inte kissa riktigt som vanligt, har opererats, har slang i magen, ska ha vätska i magen och då ska jag må bättre.

”Det förstår inte jag”, konstaterade han.

”Jag är inte säker på att jag förstår det heller”, svarade jag.

Sedan berättade jag en saga istället.

Min mage

Nu har jag tagit en bild på min mage i spegeln. Ni som eventuellt är intresserade kan klicka här och se hur slangen kommer ut ur förbandet och har stoppats in i det söta (?) spetsbältet. Till vänster skymtar det tejpade ärret efter operationen. Jag blev av med stygnen igår. Det har läkt bra, påstår sköterskan. Skönt.

Hurra!

Jag har nyligen fyllt år. I helgen blev det tårta och grillning med släkten. I tisdags hade jag ett litet födelsedagskalas/fotbollsfest för några kompisar. Vi hejade friskt och blåste blågula serpentiner varje gång Sverige gjorde mål. Vi hann med lite tårta i pausen också. Nu ska jag bara orka/hinna städa upp lite efter kalaset.

Mina skrivardrömmar är meningslösa. Jag har inget budskap. Jag har verktygen men inte ritningen. Det är inte som när jag var ung och tvärsäker, visste vad livet gick ut på. Nu är jag halvgammal och förvirrad. Tar ständigt nya kliv i ålderstrappan. Jag har kastat kartan som ledde mig vilse och inte hunnit rita en ny. Mitt liv har gått i tusen bitar och pusslet är för svårt att lägga. Alla bitar får inte plats. Jag vet inte var de nya passar in. Jag hinner inte fundera. Mitt liv går i raketfart. Jag lägger ut tågrälsen i farten, jagad av ångvisslan, och längtar efter en paus. En kopp kaffe på nästa station. Ett djupt andetag. Blunda några sekunder. Inte för länge, då hinner tröttheten ikapp.

Äntligen helg!

Passen på sjukhuset är otroligt tröttande. Det är knappt att jag orkar ta mig hem efteråt. Vill bara sova. Kanske blir jag piggare när jag kört dialys ett tag. Då kanske jag orkar göra alla övningar som jag fick av sjukgymnasten idag… Eller kanske inte.

Påsbyten och omläggningar blir mer och mer rutin för varje dag. Den stora utmaningen blir i nästa vecka, när jag ska starta på allvar. Förmodligen på onsdag. Att få vardagen att fungera med fyra påsbyten om dagen. Det är tur att jag inte ska jobba igen förrän i augusti. Inte nog med att jag ska byta påse på morgonen, sedan ska jag också kolla blodtrycket och väga mig. Om jag vill duscha behövs det inplastning före och omläggning efter. Jag blir väl klar framåt lunch sådär. J Och då är det dags för nästa påsbyte!

Min hud reagerar på klistret i förbandet. Den är röd och kliar. Fortsätter det på det viset får jag minska på bandaget i förtid. Det går säkert bra ändå. Idag hade jag 1,5 liter vätska i magen. Det kändes knappt. Jag lyckades till och med få igen byxorna, som är i min vanliga storlek. Tajta jeans får jag däremot glömma!

Teoripassen inför dialysen har jag haft tillsammans med en tjej i min ålder som har samma sjukdom som jag och som också ska börja med påsdialys. Perfekt att få träffa någon under 65 med samma problem. Vi ska träffas och fika i sommar också. Hennes släkt är hårt drabbad. Hennes mamma, syster och två av hennes barn har sjukdomen. Jag tror och hoppas att jag är den enda i vår släkt.

Tränar vidare

Inte nog med att man ska lära sig att byta påse efter alla konstens regler. Man ska också kunna lägga om sin kateter på rätt sätt och plasta in den före varje dusch. Inte underligt att det behövs över en vecka på sjukhuset för att gå igenom allt. Idag har jag dessutom träffat kurator och dietist.

På köpet lär jag mig att hitta till och på sjukhuset. Idag lyckades jag tillryggalägga sträckan från min egen dörr till PD-mottagningens väntrum på under halvtimmen. Via kassan. När jag kom på att jag kunde ställa cykeln på baksidan och gena genom sjukhusområdet istället för att cykla runt hela komplexet tjänade jag säkert in fem minuter! J

Nu är jag uppe i 1,3 liter i magen åt gången. Imorgon blir det en hel testpåse, 1,5 liter. Och framåt onsdag ska jag vara igång på riktigt. Hemma.  Alldeles ensam. Med alla grejer. Vad tusan ska jag göra i helgen? Hur ska jag utnyttja mina sista dagar utan påsbyten? Jag får beslutsångest och känner mig lätt handlingsförlamad bara jag tänker på det. På lördag ska jag i alla fall se Sveriges match i fotbolls-EM!