PKD Foundation har lagt ut ännu ett webbseminarium (”webinar”) på sin hemsida. Jag har skrivit om de två tidigare föreläsningarna, som handlade om polycystisk njursjukdom respektive kostråd för predialyspatienter. Den här gången var det Robert A. Montgomery, chef för transplantationsenheten på Johns Hopkins, som höll en föreläsning om transplantationer och svarade på frågor. Intressant nog framgick det av presentationen att han också var ansvarig för något de kallade ”Incompatible Kidney Transplant Program”, något som borde vara en motsägelse i sig men som han berättade en hel del om.
Han började med att visa ett diagram där man kunde se att transplantationer i genomsnitt fördubblade patienternas livslängd jämfört med att inte transplanteras utan fortsätta med dialys. Nästa diagram visade att en av de viktigaste faktorerna för en lyckad transplantation är att patienten inte har haft dialys för länge innan operationen. Risken för komplikationer ökar i takt med den tid man har dialys, eftersom dialysen sliter på kroppen. Jobbigt att höra, även om jag egentligen visste det. Han tog också upp att det är bättre chanser med en njure från en levande donator än med en njure från en avliden. Njurar från levande donatorer håller bland annat mycket längre, statistiskt sett.
Han berättade mycket om hur hans enhet arbetar aktivt för att öka antalet donationer från levande givare. Möjligheten att använda titthålskirurgi har underlättat operation och konvalescens för donatorerna. Det stora problemet är när blodgrupperna inte stämmer eller när mottagaren har antikroppar mot donatorn. De arbetar med två alternativ här, antingen renas mottagarens blod från antikroppar före operationen eller också försöker man matcha ihop två eller fler par som kan byta donator med varandra. Det kunde bli rätt komplicerat och påminde mig snarast om lägenhetsbyten i Stockholms innerstad, men fungerar det så är det naturligtvis fantastiskt.
Efter en halvtimmes föreläsning svarade läkaren på frågor ungefär lika länge, t ex om man kan donera en njure om man är överviktig (inte över BMI 32-35 i USA, undrar om det inte är ca 30 i Sverige), om man röker (sluta helst röka innan), om man har högt blodtryck (normalt inte).
Apropå en diskussion på Kidneykillens blogg kan jag också meddela att läkaren berättade att han hade haft svårmatchade patienter som fått en njure efter så mycket som tjugofem år i dialys, och de transplantationerna hade gått bra.
Nästa seminarium ska handla om dialys och sänds den 9 juni. Om någon orkar gå upp mitt i natten och se det i ”direktsändning” med möjlighet att ställa frågor finns mer information här.
9 svar so far ↓
Monika // 22 maj 2009 vid 08:04 |
Äntligen, jag har ju hävdat att dialys är ett nödvändigt ont. Att det sliter oerhört, men jag hade ju inga vetenskapliga belägg för det givetvis…Men det känns skönt att det är så. Nu hoppas jag att detta tas upp i disskutioner,runt om i landet på våra sjukhus. Ibland får jag för mig att, trots att mottagaren har en levande donator, så är det liksom inte så bråttom för då är det mera en regel än undantag att man först ska gå i dialys…Där borde det vara tvärt om tycker jag. Har du en donator som vill ge, håll inte på och lalla omkring, köööör!! Man sparar mycket lidande för den enskilda individen och penga för sjukvården. (det är viktigt att betona ekonomi i detta sammanhanget för det är ju det enda som räknas i dags läge. Även om jag tycker det bär mig emot)
Sedan är det ju viktigt att påpeka här och nu att det här med dialys är mycket individuellt, vissa har inte ont av det nämnvärt medans andra går ner sig totalt….Personligen säger jag att dialys är själsdödande…Men det är utifrån hur maken blev under den tiden han hade dialys…Så man pratar om olika erfarenheter och jag har inte en bra erfarenhet, men vissa som sagt har bara possetiva erfarenheter…
harriet // 22 maj 2009 vid 18:30 |
Det hjälper ju ingen att gå omkring och hata sin dialys och inte acceptera sin situation. Är det inte bättre att gilla sin maskin,bli kompis med den och inse att utan den vore jag inte i livet ( eller sina påsar ). Det är ett oerhört jobb att komma dithän,tro mig,men att bara gå omkring och vänta på en njure och va arg på att inget händer…hur glad i själen är man då? Att vara sjuk och sörja att kroppen inte fungera tar sin tid, men att hela tiden ( som jag upplever det ibland i diskussionerna) slå på det liv man har just nu i dialys,att det inte skulle va värt något och att det är fruktansvärt och tro att solen alltid kommer att lysa när väl transplantationen blir verklighet,gör mig trött.Hur ser man på sig själv,sina medpatienter och framför allt svensk sjukvård. Va glad att du inte lever typ i England,nära oss…Svergie har ju öppnat upp igen för dialys i hemmet…Varför skall det va så pinsamnt att styra sin behandling själv från TV soffan tex. Det öppnas hoppas jag fler och fler självdialys kliniker med tvättsuge bokningar dygnet runt,så man kan styra sin tid mer.
Sedan tycker jag att man skall vara oerhört försiktig med våra donartorer,vad har man för syn på dom? Är det så himla självklart att bara för att man är i nästan panik för att man befinner sig i dialys,så skall allt bli klart fort som tusan. För vem skull? Jag gillar inte detta skämmsel snack om dialys och att en transplantion är det enda lyckade. Vi kommer alltid att vara njursjuka,gå ut och in i dialys/transplantationer kanske flera gånger i vårt liv,ingen av oss vet något om det. Båda behövs och när man är inne i ett skede så måste vi kämpa för att just det livet blir så bra som det bara går,fysikt och själsligt. Inte låta något av det dö utan leva i nuet. Orkar man inte,ta hjälp av dom som kan hjälpa, kuratorer,psykologer ,medpatienter mfl.
Jag är ingen hjälte, jag är oerhört tacksam och ödmjuk till den donatorn som sagt ja till att donera så att jag fick en chans till ett friskare liv. Jag önskar att alla som längtar efter detta skall få sin dröm sann,men mina tio år i behandling är mina också,ett liv som också var värt att leva just då.
Sedan är det mänskligt att vara arg,besviken och ledsen och kräkfärdig på dialys och krångel runt det…det är bara att bryta ihop och gå vidare,eller?
Ewa // 23 maj 2009 vid 22:02 |
Tack Kidneybönan för ett intressant blogginlägg.
Kidneybönan // 23 maj 2009 vid 23:16 |
Ewa: Tack!
Harriet: Jag vet inte om din kommentar var riktad till Monika eller mig, eller om den bara var en allmän reflektion. Självklart är dialysen en fantastisk uppfinning. Utan den skulle jag inte leva idag. Självklart kan man ha ett rätt så bra liv med dialys, det är egentligen det som hela min blogg handlar om.
Däremot vet jag att dialys i stort sett alltid är ett sämre alternativ än transplantation, undantaget fall där patienten inte bedöms klara av en operation. Själv är jag som ni vet orolig för alla problem med mediciner och biverkningar, men jag tror inte att jag skulle kunna hitta en läkare som skulle avråda mig från att bli transplanterad. Jag är tacksam att jag lever i en tid och ett land där både dialys och transplantation är möjliga.
Jag har också uppfattat det som att vården har som praxis att försöka undvika dialys om patienten har en levande donator och man har rimligt med tid på sig för en utredning. Sedan verkar det tyvärr finnas ett stort glapp mellan teori och praktik här, och jag tror att det oftast beror på rena brister i administrationen. Sjukvården är oerhört bra på vård men sämre på administration, det är min erfarenhet.
Naturligtvis ska de presumtiva donatorerna få ta all den tid de behöver för att fundera, men det motiverar inte onödigt långa utredningstider, snarare att man måste ta hänsyn till individen i varje utredning. Jag kan inte se att man vinner något på att en donator som är säker på sin sak och ser en anhörig må dåligt får vänta onödigt länge på att donera sin njure.
harriet // 24 maj 2009 vid 11:20 |
Min kommentar var en allmänn reflektion efter njurbloggar som jag läser som handlar om väntan på transplanation. Tog nog i lite för mycket och skrev lite slarvigt, men det är samtidigt intressant att föra en liten debatt..:). Jag respekterar allas längtan efter ett bättre liv, jag vet hur det är. Det fantastiska är att vi kan längta också, för chansen finns där att det kan bli så,förr eller senare. Kanske är det det som är det svåra och det gör oss otåliga och inte ser det vi har just nu.
Jag skall nog sluta läsa njurbloggar,men din följer jag gärna….
Allt gott från en som jobar på att våga leva som frisk igen
violen // 24 maj 2009 vid 11:39 |
Jag har ju tidigare skrivit under HarrietN men är ju numera violen.
)
Vill bara säga att jag tycker alla har poänger här i diskussionen och vi som har haft förmånen att få bli transplanterade, och särskilt om man som jag och andra fått njure från levande donator, bör känna en stor ödmjukhet inför de som dels inte har en levande donator och dels inför de som inte kan transplanteras.
Det kan ju lätt bli så att om man transplanteras med gott resultat efter kort tid i dialys eller efter ingen dialys alls! så känner man att det här var ju en baggis och vill bara återgå till sitt gamla liv så snart som möjligt. Och det är absolut ett friskhetstecken som bör uppmuntras! (Förra gången var det många år som jag knappast tänkte på att jag var transplanterad alls, det var en härlig tid! Jag hoppas den kommer igen!!!!!
Jag våndades ju under en period eftersom det var ovisst om jag kunde transplanteras överhuvudtaget (pga mitt hjärta). Då hade det ju inte hjälpt om utredningen gått hur fort som helst, det hade ju ändå inte gått……så jag vet kanske lite mer om de känslor man kan ha om man framför sig ser att resten av livet är ett liv i dialys. Nu känner jag mig oändligt tacksam att jag trots allt fick ytterligare en chans och de där månaderna jag tillbringade i dialys nu innan känns uthärdliga. (även om det pep nånting vansinnigt ur nattmaskinen!!)
Dessutom renades ju kroppen innan operationen och det var säkert ingen nackdel. Så resonerar jag.
Vår utredning tog också lång tid och vi kände väl att det hade varit bra om vi blivit upplysta direkt att det är donatorn som ska ta kontakt med sjukvården och inte tvärtom. Jag vet inte hur det ser ut på sjukhusen heller, om det finns obegränsat med tider för levande njurdonationer eller om man har nån form av kölista även där?
Jag känner stor respekt inför alla som skriver på webben idag, alla mina njurkollegor. Och det är viktigt att allas känslor och tankar får komma fram.
Att vara njursjuk är ingen lek men det är ju trots allt inte en dödlig sjukdom på samma sätt som många andra sjukdomar är. Det finns mycket hopp och metoder och behandlingar.
Jag betraktar mig som en frisk (nåja inte än men det går sakta sakta åt rätt håll även för mig) njursjuk och det är som harriet säger, inte alla har förmånen att få en njure som håller resten av livet heller även om man önskar det så innerligt när man är nytransplanterad.
Men allas upplevelse är olika och ingen transplantation eller dialys eller njursvikt är den andra lik, det är något jag lagt märke till……Det är kanske det som gör att vi har så levande och engagerande bloggar och inlägg!
Lev väl allihopa!
violen // 24 maj 2009 vid 11:47 |
Ser att du hann flika in ett inlägg till harriet! Och jag håller med om att det är fantastiskt att vi njursjuka kan längta och att så många får ett så bra liv trots allt! På så sätt är ju vår sjukdom hoppfull vilket jag ofta hävdat. Även om det är skitskitskit att vara sjuk………..särskilt om man som du och jag varit det hela vårt liv…….det blir inte lättare med åren om man säger så……..
men som du säger, vi bryter ihop och kommer igen!!!!!
Repris: Lev väl allihopa!
Kidneybönan // 24 maj 2009 vid 18:53 |
Tack allihop för intressanta synpunkter! Det är jättebra att få kommentarer från olika perspektiv och inse ännu mer att alla njursjuka verkligen inte har det likadant.
Själv tycker jag inte heller att jag passar in i ”mallen”, om det nu finns en sådan. Jag tyckte att jag mådde rätt bra strax före dialysen och fortfarande har ett bra liv, även om jag är trött (och fruktansvärt trött på att vara trött). Att jag mår så bra som jag gör beror säkert också på att jag har 5% njurfunktion kvar.
Efter att ha följt bl a Violen och Ewa är jag ännu mer övertygad om att en transplantation inte är någon dans på rosor, även om jag inser att det är det bästa alternativet för mig.
Jag har också börjat fundera på hur jag ska kunna återanpassa mig till ett friskt liv, precis som Harriet kämpar med. Ibland tror jag att det kan bli ännu svårare än att anpassa sig till ett liv med dialys.
Ja ja, ingenting är svartvitt och enkelt här i världen. Men jag är otroligt glad att jag får leva och att jag har ett liv som känns värt att leva.
Vi får kämpa vidare allihop, och tack Harriet för att du fortsätter läsa min blogg!
Fråga dialysexperten på amerikanska « Kidneybönans njurblogg // 17 juli 2009 vid 10:56 |
[...] föreläsningarna, om polycystisk njursjukdom i allmänhet, kost vid polycystisk njursjukdom samt transplantation. Samtliga föreläsningar finns att se [...]