Motljus

Klicka på bilden för att se den i större format (gäller alla bilder på bloggen).

Internationella nyheter

I Kina är det en skriande brist på organ. Dessutom kommer 65% av de organ som transplanteras från avrättade fångar. Nu startar den kinesiska staten ett välbehövligt program för att få kineser att donera organ efter sin död. I Storbritannien vill man också uppmuntra organdonationer och ändrar bland annat lagen så att organ inte längre kan säljas till utländska patienter, vilket man tror kan ha avskräckt potentiella donatorer. 

Situationen i Sverige är inte så illa som i Kina och Storbritannien, men 250 – 300 personer avlider varje år i situationer där de kunde ha transplanterats. Endast 20% av svenska folket är anmälda som donatorer till registret. Moderaten Cecilia Widegren motionerar nu om att hennes parti ska verka för att öka antalet registrerade donatorer.

En solskenshistoria är berättelsen om den amerikanska kvinnan Rita Van Loenen, som står i begrepp att få en ny njure av taxichauffören som brukar köra henne till sjukhuset.

Jubilate

Igår hade min kyrkokör sin första övning för terminen. Jätteroligt, både att sjunga och att träffa alla körkompisarna igen. Det var också en härlig känsla att vara utan dialysvätska i flera timmar. Det är ungefär tre månader sedan sist, så jag hade nästan hunnit glömma hur det kändes att inte vara lite lätt framtung. Jag var tvungen att titta i spegeln för att se hur jag ser ut – egentligen. På söndag ska vi åka till en stad i närheten och sjunga i en större kyrka. Jag är starkt frestad att låta bli att ta med mig en påse och istället vara utan dialysvätska större delen av dagen. Jag tror att jag överlever det också.

Just nu såg jag förresten den efterlängtade uppdateringen på Livsglimtars blogg, där dottern skriver att operationen har gått bra. Skönt.

Jag har inte lyckats hitta någon av de körsånger vi sjunger på YouTube, så här kommer lite annan vacker körmusik istället.

Äntligen II

Ikväll läggs Livsglimtar och hennes donator in på Huddinge sjukhus, för att opereras imorgon bitti. Vi som följt hennes blogg vet att det har varit en lång och krånglig resa fram till transplantationen. Jag håller båda tummarna och väntar otåligt på något livstecken på hennes blogg (dottern har lovat att uppdatera den). Lycka till!

Bilddagbok

Målar litegrann. Steker kantareller. Plockar äpplen. Helt okej.

Träningstips

Som ni kanske minns måste jag göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att inte drabbas av navelbråck. Bara tanken på det hotande bråcket kan skrämma mig till nästan vilka märkliga kroppsövningar som helst. Tyvärr fick jag fruktansvärt ont i ryggen och kunde knappt gå efter några dagars magträning. Jag blev tvungen att konsultera träningsexperter i min omgivning, som rådde mig att antingen ligga med benen i 90 graders vinkel och en kudde under ryggen när jag gjorde situps, eller att göra dem liggande på soffan. Enkelt val. Så nu ligger jag på soffan till och med när jag tränar.

Att glädja en dialyspatient

Igår lastade en kompis in mina femton tomkartonger i sin bil och åkte till återvinningen med dem. Det är enkelt att göra mig glad nuförtiden.

Höstkänsla

Det är svalare i luften. Snart börjar skolorna. Pappershandeln säljer pennor, pärmar och suddgummin som aldrig förr. Sommaren är nästan slut – och ändå var det väl inte så länge sedan den började? Det känns lika vemodigt varje år.

Samtidigt är det skönt att komma in i de vanliga rutinerna igen. Träffa sina arbetskamrater efter sommaren. Slippa värmeböljorna. Och inte minst – kunna köpa ekologiska grönsaker på torget.

Vad ska man göra

…när man blivit transplanterad och börjar hämta sig från operationen och de stora cortisondoserna? Resa jorden runt? Bada i badkaret varje dag? Banta och träna?

Marika, som fick en njure av en vän för drygt två år sedan, har byggt ett torp. Det är ett imponerande projekt, som hon har berättat om på sin blogg under lite mer än ett år. Nu är det färdigt.

Själv vill jag egentligen inte göra så mycket annat än det jag gör idag. Umgås med mina vänner, leka med syskonbarnen, jobba kvar där jag är. Jag känner mig faktiskt inte så begränsad av dialysen, även om den för med sig mycket som jag gärna skulle vilja slippa. Det enda jag har avstått från hittills är att resa till Israel, men jag hoppas att det kommer fler tillfällen.

Ta ställning och rädda liv

Kidneypaj har skrivit en fantastisk insändare i dagens Metro (Stockholmsupplagan, sid 28). Jag tar mig friheten att publicera den här också:

Ta ställning och rädda liv

DONATION. Tänk på hur många som gör sig besväret att gå och rösta vid regeringsvalet, som oftast innebär att man måste ta sig till någon plats för att kunna ta ställning. Eller tänk på alla som hoppat av Svenska kyrkan, det krävs åtminstone lite besvär innan ditt  ställningstagande är genomfört.

Min dotter är snart tre år, hela sitt liv har hon sett sin pappa på sjukhus eller sittandes hemma, viljan att leka med henne har hela tiden funnits, men orken och kraften har ofta saknats. Tack vare att någon tog ställning, visade sin vilja, kunde jag genomgå en mycket efterlängtad transplantation måndagen den 3 augusti.

Du kan gå in på Donationsrådets hemsida och visa din vilja. Självklart går det att säga nej till donation, men då går du miste om att kunna rädda ett par liv.

ÄLSKADE DOTTER, VAD JAG LÄNGTAT

Svart på vitt

Idag fick jag ett brev från sjukhuset med tid för korstest i början av september. Jag tittar på kallelsen då och då under hela kvällen för att övertyga mig själv om att det är sant. Det börjar kännas lite fånigt, faktiskt.

Femton viktiga böcker

Jag är inte bara njursjuk, jag läser böcker (och bokbloggar) också. Nu gör jag ett nytt inhopp som bokbloggare och tar mig an en utmaning som cirkulerar på bloggar och Facebook:

Rules: Don’t take too long to think about it. Fifteen books you’ve read that will always stick with you. First fifteen you can recall in no more than 15 minutes.

Jag har förmodligen glömt massor, men jag klarade det i alla fall på mindre än en kvart. Här kommer listan (helt utan inbördes ordning):

1. Brott och straff – Fjodor Dostojevskij
2. Kallocain – Karin Boye
3. Dikter – Karin Boye
4. Brudarnas källa – Vilhelm Moberg
5. Harry Potter-böckerna – J.K. Rowling
6. Antigone – Jean Anouilh (efter Sofokles)
7. Katedralen – Emile Zola
8. Bibeln
9. Neuromancer m fl – William Gibson
10. Dikter – Tomas Tranströmer
11. Sherlock Holmes – Conan Doyle
12. Simone de Beauvoirs memoarer
13. I klockornas tid – Maria Gripe
14. Nalle Puh – A. A. Milne
15. Narnia-böckerna – C. S. Lewis

Du vet att du har påsdialys när

… ditt bagage för en övernattning påminner om en barnfamiljs.

… magen putar ut mer än brösten.

… det står Baxter, Gambro eller Fresenius på de flesta prylar i hemmet.

… du kan hjälpa hela släkten med enklare sårvård eftersom du alltid har sprit och kompresser hemma.

… planeringen av resor börjar med att du kollar om det går att få påsar levererade.

… du själv och andra ideligen snubblar över droppställningen.

… du kollar hela tiden att slangen inte syns (istället för att gylfen är stängd).

… du förgäves försöker ge bort tomma kartonger till alla i omgivningen, vare sig de ska flytta eller ej.

… mikron mest används för att värma påsar och kylväskan för att hålla dem varma.

… badväder är ett okänt begrepp.

… du känner att det vore bra att ha en skylt runt halsen där det står ”Nej, jag är inte gravid”.

… du hittar jodfläckar på kläder och möbler.

Fler förslag?

Dagens glädjeämne

hittar ni här. Äntligen!

Självdisciplin efterlyses

Jag borde vara överlycklig. Jag var på sjukhuset idag och fick veta att min njurfunktion inte hade försämrats. Alla prover var bra, bättre än vid förra besöket, och jag får fortsätta byta påse tre gånger om dagen. Tyvärr hade jag gått upp två kilo till i vikt. Jag ska få träffa en dietist snart och diskutera hur jag ska äta. Min mage har känts uttöjd och konstig länge, och idag sade min läkare att jag har början till navelbråck. Det behöver inte bli värre, men jag ska helst göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att träna bukmusklerna.

Det jobbiga är att både vikten och bråcket är sådant som jag själv kan påverka genom att träna mer och äta bättre mat. En gång i tiden hade jag en ruggig självdisciplin. Nu orkar jag varken träna eller laga bra mat längre. Eller laga mat, punkt. Jag ska försöka skärpa mig (som om jag inte försökt hela det senaste året), men det är inte lätt. Jag känner mig misslyckad så fort jag tänker på mat och träning.

Ändå är jag glad just nu. Min mamma har fått göra en ordentlig röntgenundersökning och de hittade inga spår av cancern någonstans i kroppen efter operationen. Det är tydligen ingen hundraprocentig garanti för att den inte finns kvar, men det är ändå ett mycket gott tecken. Just nu mår hon inte så bra eftersom hon fick rosfeber efter operationen och äter antibiotika, men jag hoppas att det går över snart.

Förresten ska min presumtive donator och jag få göra ett korstest i september. Hade jag varit cynisk och desillusionerad hade jag sagt att det tror jag när jag får se det, men nu råkar jag istället vara en naiv och positiv människa som försöker tro hela världen, inklusive sjukvården, om gott. Ibland.