Violen efterlyser…

Violen, bokbloggare och tidigare njurbloggare, skriver här ett gästinlägg i form av en efterlysning:

”Jag är intresserad av hur transplanterade av olika organ, och/eller dialyserande skildras i litteraturen (och även på film). Inte bara då i böcker som skildrar enbart transplantationen eller dialysen eller hjärtsjukdomen innan transplantationen osv, utan även där det märks lite i förbifarten. En av de bad guys i Larssons sista bok är ju dialyserande t.ex. Tänkte ni på det? Och i Främmande fågel är ju en kvinna lungtransplanterad… Blodspår och Poeten av Connelly har ju med en hjärttransplanterad. Blodspår finns också som film med Clint Eastwood. (Den är bra!) Och i Friheten av Ulf Lundell blir en hjärttransplanterad ung kvinna mördad…

I takt med att fler och fler blir transplanterade blir det ju mer och mer naturligt i kulturen… och som sagt: Jag tar tacksamt emot tips!!!

Dessutom har jag en känsla av att det ska finnas en deckare om en moster som donerar en njure till sin brorson, men jag har inte hittat den.”

Jag är förvånad över att inte fler författare har tagit chansen att skildra dialys eller transplantationer, åtminstone som en bihandling. När Violen skrev om Stieg Larssons skurk (som jag hade glömt) började jag genast tänka på de potientiella problemen med att bedriva kriminell verksamhet när man behöver dialys. Tänk att behöva planera in påsbyten mellan bankrånen och hålla koll på vätskeintaget när man hänger på casinot… Vore inte det mer intressant än en TV-serie om en maffiaboss som går i terapi?

Sprutor och skelett

Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.

Idag har jag promenerat släpat mig fram och tillbaka till sjukhuset i det grå novembervädret. Min njurfunktion har sjunkit något, från 5,4 till 4 % av normal. Ändå räcker dialysen fortfarande till, konstigt nog. Jag ligger inte ens på marginalen. Mina njurar ger tydligen inte upp i första taget. Mina bisköldkörtlar har hämtat sig lite till, så nu får jag dra ner på D-vitaminet. Det är inte varje dag man får minska på mediciner! Å andra sidan måste jag äta mer blodtrycksmedicin, så det jämnar kanske ut sig. Jag fick en järnspruta på mottagningen, sedan tillbringade jag en timme med att springa i kulvertar och sitta i kö för att få min första vaccinationsspruta mot svininfluensan. Dags för repris om tre veckor igen.

Veckans beställning

Idag är det måndag, jämn vecka. Jag beställer dialysvätskor och jodhattar från apoteket som vanligt. De levereras tisdag, ojämn vecka. Den här gången behöver jag också en ny kartong med trettio tompåsar. Jag använder dem till att tappa ur vätskan i innan jag går till körövningarna. Kanske är det sista gången jag behöver beställa tomma påsar.

Veckans hjälte är Pampulina, som ska ge sin väninna en njure på onsdag.

Ännu en dag

Ibland tror jag att tröttheten inte kan bli värre. Sedan inser jag att jag haft fel.

Jag ligger på soffan med en bok utan att orka läsa, med datorn på magen utan att orka blogga. Lite huvudvärk, lite illamående.

Den vanliga rädslan: håller njurarna på att tappa sin restfunktion?

Om en dryg vecka får jag svaren på de senaste proverna.

Jag pratar med min dialyskompis som har samma sjukdom som jag. Hon mår illa hela tiden, dialysen räcker inte till, förmodligen måste hon byta till bloddialys. Jag blir så ledsen för hennes skull. Och lite orolig för min egen.

Kanske är jag ändå piggare imorgon. Jag vill tro det.

Sen kväll med mig

Läser bloggar. Tappar ur dialysvätska. Gör fyrtio situps på soffan. Kollar Twitter. Tappar in ny dialysvätska. Värmer fötterna på påsen med urtappad dialysvätska (om mina strumpor varit hela skulle jag ha fotat det). Funderar på framtiden. Kollar Facebook. Kopplar loss slangarna. Tycker att tvätten borde vara klar snart. Äter piller. Borstar tänder. Hänger tvätt. Sover.

Bra fråga

Vi kollar fotboll och konstaterar att Zlatan spelar för Barcelona numera. Jag säger att jag gärna skulle vilja åka dit någon gång. Femåringen frågar om det inte blir svårt för mig att byta påse på flygplanet.

Träningstips

Som ni kanske minns måste jag göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att inte drabbas av navelbråck. Bara tanken på det hotande bråcket kan skrämma mig till nästan vilka märkliga kroppsövningar som helst. Tyvärr fick jag fruktansvärt ont i ryggen och kunde knappt gå efter några dagars magträning. Jag blev tvungen att konsultera träningsexperter i min omgivning, som rådde mig att antingen ligga med benen i 90 graders vinkel och en kudde under ryggen när jag gjorde situps, eller att göra dem liggande på soffan. Enkelt val. Så nu ligger jag på soffan till och med när jag tränar.

Att glädja en dialyspatient

Igår lastade en kompis in mina femton tomkartonger i sin bil och åkte till återvinningen med dem. Det är enkelt att göra mig glad nuförtiden.

Vad ska man göra

…när man blivit transplanterad och börjar hämta sig från operationen och de stora cortisondoserna? Resa jorden runt? Bada i badkaret varje dag? Banta och träna?

Marika, som fick en njure av en vän för drygt två år sedan, har byggt ett torp. Det är ett imponerande projekt, som hon har berättat om på sin blogg under lite mer än ett år. Nu är det färdigt.

Själv vill jag egentligen inte göra så mycket annat än det jag gör idag. Umgås med mina vänner, leka med syskonbarnen, jobba kvar där jag är. Jag känner mig faktiskt inte så begränsad av dialysen, även om den för med sig mycket som jag gärna skulle vilja slippa. Det enda jag har avstått från hittills är att resa till Israel, men jag hoppas att det kommer fler tillfällen.

Du vet att du har påsdialys när

… ditt bagage för en övernattning påminner om en barnfamiljs.

… magen putar ut mer än brösten.

… det står Baxter, Gambro eller Fresenius på de flesta prylar i hemmet.

… du kan hjälpa hela släkten med enklare sårvård eftersom du alltid har sprit och kompresser hemma.

… planeringen av resor börjar med att du kollar om det går att få påsar levererade.

… du själv och andra ideligen snubblar över droppställningen.

… du kollar hela tiden att slangen inte syns (istället för att gylfen är stängd).

… du förgäves försöker ge bort tomma kartonger till alla i omgivningen, vare sig de ska flytta eller ej.

… mikron mest används för att värma påsar och kylväskan för att hålla dem varma.

… badväder är ett okänt begrepp.

… du känner att det vore bra att ha en skylt runt halsen där det står ”Nej, jag är inte gravid”.

… du hittar jodfläckar på kläder och möbler.

Fler förslag?

Självdisciplin efterlyses

Jag borde vara överlycklig. Jag var på sjukhuset idag och fick veta att min njurfunktion inte hade försämrats. Alla prover var bra, bättre än vid förra besöket, och jag får fortsätta byta påse tre gånger om dagen. Tyvärr hade jag gått upp två kilo till i vikt. Jag ska få träffa en dietist snart och diskutera hur jag ska äta. Min mage har känts uttöjd och konstig länge, och idag sade min läkare att jag har början till navelbråck. Det behöver inte bli värre, men jag ska helst göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att träna bukmusklerna.

Det jobbiga är att både vikten och bråcket är sådant som jag själv kan påverka genom att träna mer och äta bättre mat. En gång i tiden hade jag en ruggig självdisciplin. Nu orkar jag varken träna eller laga bra mat längre. Eller laga mat, punkt. Jag ska försöka skärpa mig (som om jag inte försökt hela det senaste året), men det är inte lätt. Jag känner mig misslyckad så fort jag tänker på mat och träning.

Ändå är jag glad just nu. Min mamma har fått göra en ordentlig röntgenundersökning och de hittade inga spår av cancern någonstans i kroppen efter operationen. Det är tydligen ingen hundraprocentig garanti för att den inte finns kvar, men det är ändå ett mycket gott tecken. Just nu mår hon inte så bra eftersom hon fick rosfeber efter operationen och äter antibiotika, men jag hoppas att det går över snart.

Förresten ska min presumtive donator och jag få göra ett korstest i september. Hade jag varit cynisk och desillusionerad hade jag sagt att det tror jag när jag får se det, men nu råkar jag istället vara en naiv och positiv människa som försöker tro hela världen, inklusive sjukvården, om gott. Ibland.

Semestervykort

Semestern är över och jag har börjat jobba igen. Jag laddar in mina semesterbilder i datorn och tänker att det är bäst att jag bloggar om min bilsemester innan jag hinner glömma den. Jag kan inte låta bli att göra en gissningstävling av det här också: kan ni se var jag har varit? Vad föreställer bilderna? Den här gången vet jag åtminstone svaren själv, så jag lägger ut dem om en vecka ifall ingen mot förmodan lyckas gissa rätt.

Det var härligt att åka på semester med bil. Inte nog med att jag kunde ta med mig fyra lådor med påsar, jag fick också plats med ställning, värmeplatta och kylväska. Den senare använde jag till att hålla påsen varm under dagsutflykterna, med flaskor med varmvatten som värmeelement. Dessutom kunde jag byta i bilen, på hotell eller hos folk jag hälsade på. När man har påsdialys innebär semesterlyx alltså att man kan byta under tak med varma påsar. Mycket enklare än när jag semestrade i Stockholm.

Första semesterbilden:

Andra semesterbilden:

Tredje semesterbilden:

Fjärde semesterbilden:

Bilsemester

Sådär. Imorgon bitti åker jag på bilsemester. Nu har jag lånat en bil, kört in den på gården (utan att en enda av pensionärerna kom ut och skällde, men de ringer kanske hyresvärden och klagar imorgon), burit ner 40 kg dialysvätska för mina trappor och lastat in lådorna i bilen. Jag har en bestämd känsla av att det var lättare att åka på semester före dialysen. Å andra sidan är det fantastiskt att kunna vara så rörlig med dialys, kunna hiva in grejerna i en bil och åka vart man vill och vara borta i stort sett hur länge som helst. Åtminstone tills nästa sjukhusbesök. Eller tills semestern tar slut. Dessutom kan man sitta i bilen och byta påse, lite mer privat än i parker och på cafeer.

Tyvärr har jag dåligt samvete med tanke på miljön innan jag kört en enda mil, men jag tröstar mig med att jag går, cyklar eller åker buss resten av året. Helst hade jag velat köra en biogasbil.

Sorry!

Jag märker att jag tydligen har roligare saker för mig på semestern än att blogga. Tur det, i och för sig. Det blir säkert mer bloggat framåt augusti.

I onsdags var jag på sjukhuset och lämnade prover, påsar och en dygnssamling med urin. Jag kände mig riktigt stolt över att mina krassliga njurar hade producerat över två liter på ett dygn, även om jag tvivlar på att någon annan skulle bli imponerad… I augusti får jag provsvaren. Jag är lite rädd att jag kommer att behöva gå upp till fyra påsbyten om dagen, men jag hoppas att jag klarar mig ett tag till.

Ibland erkänner jag faktiskt för mig själv att jag är rätt trött på dialysen vid det här laget. Min mage är så uttöjd att den ser helt konstig ut. Det är jobbigt när man åker på utflykt att ta med påse, hålla den varm och hitta ett bra ställe att byta på. Det är trist att behöva byta bandage varje gång man duschar och att inte få bada i badkar. Alla påsbyten tar en evig tid, i synnerhet när man är trött. Då känns det som om bytet tar minst dubbelt så lång tid som vanligt. All utrustning och återvinning tar plats och förskönar inte direkt min bostad. Som väl är har allting ett slut, så även dialysen. Förr eller senare. Har jag klarat ett år med dialys borde jag väl kunna klara ett år till om det behövs.

Fråga dialysexperten på amerikanska

PKD Foundations fjärde webbsända seminarium har funnits på nätet i en dryg månad, men jag har inte haft tid att titta på det förrän nu. Den här gången var det professor Benjamin Cowley som föreläste om vad som händer i kroppen vid njursvikt och om olika dialysmetoder. Egentligen tyckte jag inte att det här seminariet var särskilt givande. Det tillförde ingen ny information till det som jag läst på svenska tidigare i t ex Njurförbundets informationsskrift om dialys.

Däremot kan jag fortfarande rekommendera de tre föregående föreläsningarna, om polycystisk njursjukdom i allmänhet, kost vid polycystisk njursjukdom samt transplantation. Samtliga föreläsningar finns att se här.