Jag hade en dröm

Det hände en dröm, en dröm igår,
Idag har jag vaknat redan.
Karin Boye

Donationsutredningen är färdig.

Min donator blev inte godkänd.

Det var ändå så fantastiskt av honom att erbjuda sig.

Det kommer jag aldrig att glömma.

Jag är tillbaka i transplantationskön.

Kanske tar det inte så lång tid.

Dessutom är jag nästan frisk.

Den är rosa, levande

När jag sätter mig ner för att skriva om Johan Appelbergs bok Den är rosa, levande tittar jag först igenom mina favoritbloggar. Då ser jag att Bloggvärldsbloggen har ”hjältar” som veckans bloggtema. Det passar verkligen bra. Att ge bort en njure under sin livstid tycker jag är en hjälteinsats fullt i klass med att rädda folk ur brinnande hus, gömma flyktingar och andra handlingar som kräver stort civilkurage.

Annandag jul 2003 råkar Johan Appelberg lyssna på ett förinspelat radioinslag där en kvinna (läkare) som donerat en njure till sin man intervjuas. Detta leder till att han ett år senare blir den andra personen i Sverige som donerar sin ena njure till en okänd mottagare. Boken handlar om hans tankar, känslor och överväganden under hela processen, inte minst efter donationen. Man får följa hans väg genom de första kontakterna med sjukvården, donationsutredningen, samtal med kurator, operationen och konvalescensen.

Han går grundligt till väga. Han analyserar sina skäl för att vilja donera ordentligt och diskuterar dem med en nära vän som är läkare, med sjukhusets kurator, med läkaren som håller i utredningen och med en präst. Han vrider och vänder på argumenten för och emot. Han beskriver hur ställningstagandet gradvis mognar fram hos honom. Jag är minst lika imponerad av hans personliga mognad som av hans beslut.

Han sammanfattar själv sin handling så här: ”En möjlighet att donera min ena njure till en annan människa uppenbarades för mig. Jag kunde acceptera möjligheten eller avstå den. Jag tog den. Den var en gåva till mig. Att ge av min egen kropp för att ge livet åter till en annan människa. Jag gav min ena njure. Detta är det största och viktigaste i mitt liv. Det har givit mig en fantastisk inre glädje, en glädje som ingen kan ta ifrån mig. Detta är kanske meningen med mitt liv.” (s. 114)

Hans konvalescens var svår rent känslomässigt, inte enbart fysiskt. Johan behövde tid på sig att bearbeta donationen, fundera på hur han skulle bemöta omgivningens reaktioner och om han ville ha kontakt med mottagaren av njuren. ”Tankar tar tid”, sade hans kloka kurator.

Det finns en hel del fakta om transplantationer i boken, men tonvikten ligger på Johans tankar och upplevelser. För mig som väntar på en njurtransplantation har det varit oerhört givande att få läsa om en transplantation från donatorns perspektiv. Förhoppningsvis har det gett mig en större förståelse för vilka frågeställningar min egen presumtive donator ställs inför, även om olika människor naturligtvis har olika utgångspunkter och upplever liknande situationer på olika sätt.

Bokbeställning

Johan Appelberg var den andre i Sverige som donerade en njure anonymt. Han har skrivit en bok om sitt beslut, bemötandet från sjukvården och själva operationen. Boken heter Den är rosa, levande och går att köpa från Instant Bookstore. Jag beställde den idag, återkommer med mina intryck här på bloggen när jag läst den.

Idag mår jag förresten lite bättre.

Det är fortfarande sommar

 

Det är inte höst. Det är sensommar. Träden är ännu gröna och solen värmer på dagarna. Sommaren är långtifrån över. Jag går en morgonpromenad till sjukhuset, passerar industriområden, koloniträdgårdar och vattendrag. I solskenet ser det mesta idylliskt ut. Det är bara jag som inte är lugn. Jag förbereder mig på att få provsvar, järnspruta och resultatet av korstestet.

Jag står kvar på samma vikt som vid förra besöket. Trendbrott? Tillfällighet? Mina järnvärden är usla. Det kan bero på att jag glömmer epo-sprutorna ibland. Mitt krea har hoppat från ca 630 till 730, kanske är min restfunktion på väg att försämras. Jag måste göra en clearance-undersökning till om en månad.

Och så korstestet – det gick bra! Första hindret på den långa vägen mot en transplantation är passerat. Min läkare säger till och med att jag kan hinna bli transplanterad i år om allt går vägen. Om jag vore fyra år skulle jag hoppa upp och ner, skrika, vifta med armarna och skratta. Nu är jag vuxen, så jag ler och tänker att det är många prover och undersökningar kvar. Jag har ändå en helt ologisk känsla av att allt kommer att bli bra nu. Allt kommer att ordna sig. Allt. Jag funderar på att köpa en lägenhet. Med gräsplätt.

Korstest

Jag lämnar blod för korstest
fem små rör som är längre än de vanliga
ser ett papper med instruktioner till labbet
att mitt blod ska matchas mot ditt

Det känns overkligt

Svart på vitt

Idag fick jag ett brev från sjukhuset med tid för korstest i början av september. Jag tittar på kallelsen då och då under hela kvällen för att övertyga mig själv om att det är sant. Det börjar kännas lite fånigt, faktiskt.

Fråga transplantationskirurgen på amerikanska

PKD Foundation har lagt ut ännu ett webbseminarium (”webinar”) på sin hemsida. Jag har skrivit om de två tidigare föreläsningarna, som handlade om polycystisk njursjukdom respektive kostråd för predialyspatienter. Den här gången var det Robert A. Montgomery, chef för transplantationsenheten på Johns Hopkins, som höll en föreläsning om transplantationer och svarade på frågor. Intressant nog framgick det av presentationen att han också var ansvarig för något de kallade ”Incompatible Kidney Transplant Program”, något som borde vara en motsägelse i sig men som han berättade en hel del om.

Han började med att visa ett diagram där man kunde se att transplantationer i genomsnitt fördubblade patienternas livslängd jämfört med att inte transplanteras utan fortsätta med dialys. Nästa diagram visade att en av de viktigaste faktorerna för en lyckad transplantation är att patienten inte har haft dialys för länge innan operationen. Risken för komplikationer ökar i takt med den tid man har dialys, eftersom dialysen sliter på kroppen. Jobbigt att höra, även om jag egentligen visste det. Han tog också upp att det är bättre chanser med en njure från en levande donator än med en njure från en avliden. Njurar från levande donatorer håller bland annat mycket längre, statistiskt sett.

Han berättade mycket om hur hans enhet arbetar aktivt för att öka antalet donationer från levande givare. Möjligheten att använda titthålskirurgi har underlättat operation och konvalescens för donatorerna. Det stora problemet är när blodgrupperna inte stämmer eller när mottagaren har antikroppar mot donatorn. De arbetar med två alternativ här, antingen renas mottagarens blod från antikroppar före operationen eller också försöker man matcha ihop två eller fler par som kan byta donator med varandra. Det kunde bli rätt komplicerat och påminde mig snarast om lägenhetsbyten i Stockholms innerstad, men fungerar det så är det naturligtvis fantastiskt.

Efter en halvtimmes föreläsning svarade läkaren på frågor ungefär lika länge, t ex om man kan donera en njure om man är överviktig (inte över BMI 32-35 i USA, undrar om det inte är ca 30 i Sverige), om man röker (sluta helst röka innan), om man har högt blodtryck (normalt inte).

Apropå en diskussion på Kidneykillens blogg kan jag också meddela att läkaren berättade att han hade haft svårmatchade patienter som fått en njure efter så mycket som tjugofem år i dialys, och de transplantationerna hade gått bra.

Nästa seminarium ska handla om dialys och sänds den 9 juni. Om någon orkar gå upp mitt i natten och se det i ”direktsändning” med möjlighet att ställa frågor finns mer information här.

Life is wonderful

Stig Vig, musiker i gruppen Dag Vag, fick en njure av en vän för några år sedan och skrev en sång som tack. (Spotifylänk: En del av dej) Jag blir lite ledsen att jag inte är musiker. Om jag får en njure skulle jag också vilja göra något vackert och kreativt som tack. Helst något så vackert som den här låten.

Berg- och dalbana

Min chef och jag träffade en handläggare från Arbetsförmedlingen idag och jag fick min bidragsanställning förlängd. Det är så skönt att veta att jag klarar mig ekonomiskt ett tag till och att jag får vara kvar på min arbetsplats där jag trivs. Jag har dåliga erfarenheter av framför allt Försäkringskassan, så jag är alltid orolig när jag måste ha med myndigheterna att göra. Jag blev så glad och lättad när det gick bra, hoppade upp och ner och kramade mina arbetskamrater…

Dessutom har jag fått klart för mig att jag har missförstått informationen från vården. Min möjlige donator verkar inte alls vara avskriven. Jag pratar med honom och med mottagningen och försöker få någon klarhet i det hela. Det är inte lätt. Men det är en lättnad.

Berg- och dalbanan fortsätter. Livet är svårt. Men bättre än alternativet.

Förresten har våren kommit hit idag.

Livet går vidare

Jag får vackert vänta i transplantationskön ett och ett halvt år till (statistiskt sett). Ingen operation i sikte. Ingen njurdonation.

Jag har vetat det ett tag, men jag har faktiskt inte hittat orden nu heller. Inte för att känslorna är särskilt starka, utan för att det känns som om jag redan har skrivit allt.

Jag är nästan frisk.

Jag är ändå lycklig att någon erbjöd sig.

Jag gråter när jag ser Ann-Britt ge bort sin njure i På liv och död.

Samtidigt är jag lättad.

Jag är tillbaka vid utgångspunkten. Egentligen vet jag inte om jag någonsin riktigt lämnade den.

Livet går vidare. Våren är på väg.

Take all of me

Njurförbundet i Västerbotten är färdiga med sin kampanj för organdonation, som jag skrivit om tidigare. Officiellt startar kampanjen imorgon, men deras webbplats är färdig och ett antal filmsnuttar finns på YouTube. Här kommer ett smakprov:

Jag gillar kampanjen. Jag gillar den lokala anknytningen, att det är västerbottniska lokalkändisar som uttalar sig (mer eller mindre naturligt) i reklamfilmerna. Jag tycker också om designen på webbplatsen och att reklamfilmerna finns tillgängliga på YouTube. Sedan kan jag inte låta bli att undra om den här kampanjen kommer att följas upp på något sätt. Kommer vi någonsin att få veta om fler västerbottningar anmälde sig till donationsregistret i början av 2009?

När jag skriver det här har jag precis läst kommentarerna till mitt förra inlägg och slås av kontrasten. Naturligtvis är det oerhört viktigt att människor är beredda att donera organ efter sin död, men varför behandlar man inte de få levande donatorer som finns så mycket bättre? De borde få en total gräddfil i vårdapparaten, inte bara genom donationsutredning, operation och eftervård utan resten av livet. Fri sjukvård och medalj ur konungens hand – åtminstone. Som ett litet tack för att man sparat pengar åt staten, besparat den njursjuke lidande och dessutom kortat kön för nekronjurar. För ett tag sedan läste jag Niclas berättelse om sin njurdonation och blev riktigt beklämd. Jag hoppas verkligen att hans upplevelse är ett undantag, men vad vet jag?

Alla dessa känslor

Jag har inte skrivit så mycket om donationsutredningen. Framför allt därför att det inte händer något, men också därför att jag går vilse i mina känslor och inte lyckas reda ut dem.

För ett tag sedan läste jag en kommentar på Livsglimtars blogg, som jag citerar här med författarens tillstånd:

Harriet H skriver: ”Jag hade också en väninna som utredde sig för donation. Det tog tid. Från april-februari. Det var nog den jobbigaste tiden känslomässigt under mina tio år i dialys. Hon hade en egen läkare på KS, jag är ansluten till HS. Min läkare var helt opartisk och kunde inget göra, inte ens ringa sin kollega. Jag låg väldigt lågt, ville inte stressa, skämma eller puffa på. Det var hennes egna privata sak, jag var och är bara helt överväldigad att hon erbjöd sig. Själv tyckte hon att det var skönt att det tog tid, så hann hon med både mentalt och känslomässigt. Eftersom hon aldrig varit patient så visste hon inte riktigt när det var dags att puffa på osv. Där var det oerhört svårt för mig att inte gå in och ge råd. Eftersom hon är frisk så gick hon inte före i kön till undersökningar, trots orsaken. Utan hon fick vänta tills det blev en tid ledig. Dessutom blev hennes läkare sjukskriven tre månader och ärendet blev liggande. Mkt frustrerande. Nu blev det ingen donation, men en månad efter nejet så fick jag min perfekta HLA njure ändå. Nu efteråt känns det skönt att det blev så… Men hon kommer alltid förbli min ängel ”

Jag har haft svårt att förstå varför jag tycker att situationen är jobbig. Rent logiskt är det så enkelt: får jag en ny njure är det fantastiskt, skulle det inte fungera är jag ändå bara tillbaka vid utgångspunkten. Jag är fortfarande överväldigad och tacksam, bara tanken på att en människa vill ge mig en del av sin kropp är svindlande.

Ändå är det påfrestande att stå bredvid och vänta, utan att kunna påverka vad som händer. Precis som Harriet skrev så känner jag att det här är donatorns sak. Det sista jag vill göra är att pressa honom på något sätt. Jag vill verkligen att han ska känna att han kan dra sig ur när som helst. Helst skulle jag vilja säga det till honom ett par gånger om dagen, men det skulle nog få motsatt effekt…

Samtidigt som jag lever varje dag med en beredskap för att få höra att donationen inte kommer att bli av vet jag att jag inte bara kommer att bli besviken i så fall. Jag kommer också att bli lättad över att han slipper gå igenom en stor operation för min skull.

Ingenting är svartvitt utom gamla fotografier. Ingenting är enkelt utom att leka med små barn. Alla dessa känslor gör mig förvirrad. Tack Harriet H för att du hjälpte mig att sätta ord på dem. Det känns redan mindre jobbigt.

Gott slut! (?)

Konstig formulering, tycker jag egentligen, men alla andra använder den ju… Jag sitter här och dricker varm glögg, äter en struva, lyssnar på Billie Holliday i Spotify och funderar över året som gått. Så där som man ska göra under årets sista skälvande dagar.

Jag har haft ett bra år 2008. Ni som följt min blogg kanske höjer på ögonbrynen, men det känns faktiskt så. Jag har fått bo där jag vill och jobba där jag vill, umgås med de människor jag vill umgås med, ägna mig åt de fritidsintressen jag vill (foto, läsning och körsång). Det räcker väldigt långt.

Annars har det varit ett intensivt år, med många omställningar. Hela våren var en kapplöpning för att hinna flytta från Stockholm innan det blev dags för dialys. Jag hann, med en knapp månad till godo. Inte konstigt att jag var förkyld ofta, kanske. I slutet av maj var det dags att läggas in på sjukhus för att få en kateter i magen. När den hade läkt cyklade jag i skytteltrafik till sjukhuset under juni månad för att lära mig påsdialysen. Det gick så bra att jag kunde ta en semestervecka i Stockholm strax efter.

Sommaren var lång och varm och härlig. Hösten var tuffare, med två penicillinkurer mot infektioner vid katetern och en stundtals obeskrivbar trötthet. Jag känner av den nu också, eftersom jag har en förkylning i kroppen. Två sjukdomar samtidigt är minst en för mycket!

Jag har fortfarande inte riktigt lyckats förstå att jag har blivit erbjuden en njure. En ”levande” njure. Det känns overkligt, för bra för att vara sant. Och jag vet att det är otroligt mycket som måste stämma för att det ska bli en transplantation till slut. Jag försöker tänka att det är fantastiskt om allt skulle fungera, men om det inte gör det vill jag ändå vara glad att någon alls tänkt tanken.

Så vad som kommer att hända 2009 har jag inte den blekaste aning om. Jag tar en dag i taget, så gott det nu går.  Kanske blir jag transplanterad, kanske får jag fortsätta med mina påsbyten. I slutet av januari har jag fått en tid för att röntga mina bisköldkörtlar. Jag hoppas verkligen att jag får behålla dem, men jag har förtroende för att läkarna fattar rätt beslut.

Jag vill önska alla er som läser bloggen ett riktigt bra år 2009 lite i förskott. I synnerhet ett friskare år för er som inte mår så bra, inte minst Livsglimtar och Kidneypaj som också väntar på transplantationer.

Jag försöker förstå

Igår låg jag och läste Den rena godheten från det jag vaknade tills det mörknade ute. Det fanns så mycket i den som jag kunde identifiera mig med. Framför allt Slavenka Drakulic’ strävan att förstå godheten, att förstå vad som kan få en människa att helt frivilligt gå igenom en stor operation för någon annans skull. I hennes fall var det till och med en människa hon inte kände som donerade njuren. Jag känner att jag funderar så mycket över den frågan att jag till och med skulle kunna göra som hon, resa runt hela USA och prata med (icke besläktade) donatorer för att försöka förstå vad som driver dem.

Hon beskriver sina samtal med ett tiotal personer som samtliga gett bort en njure till en person de inte kände (det fenomenet verkar vara vanligare i USA än i Sverige, även om det är tillåtet här också). De är så positiva att man nästan blir misstänksam. Alla såg det som helt självklart att donera, trots motstånd från oförstående anhöriga. Alla beskriver donationen som en positiv upplevelse som berikat deras liv. Inte ett ord om smärtor, katetrar och sjukskrivningar.

I och för sig kan man förmoda att de människor som ger en njure till en okänd person måste vara oerhört motiverade och ha tänkt igenom sitt beslut mycket noggrant. Slavenka noterade också att samtliga tidigare gett blod eller benmärg, och alltså inte var främmande för tanken.

Jag har förresten också läst en uppsats, en litteraturstudie som ett par sjuksköterskestudenter gjort, där de bland annat kommer fram till att mindre än 1 % av njurdonatorerna ångrar sig och att de flesta hämtar sig fort och behåller sin hälsa efter transplantationen.

Jag tyckte inte, som Livsglimtar, att angreppssättet i Den rena godheten var för intellektuellt. Inte heller störde det mig, som Harriet antydde, att det var amerikanska förhållanden som beskrevs. Jag tror att jag har samma utgångspunkt i mitt läsande som Slavenka hade i sitt sökande, nämligen att förstå hur någon ens kan komma på tanken att ge bort en njure till någon som inte är närstående, så jag läste hela boken med spänt intresse. Jag vill skriva mycket mer om den, men det får komma i ett senare inlägg.

Orden räcker inte till

Den här rubriken har jag visst redan använt en gång. Jag kan ändå inte hitta någon bättre rubrik för just det här inlägget.

Mina utbrändhetssymptom har börjat göra återbesök. Jag har hög puls och lite svårare att sova. Jag vet inte vad det beror på, kanske klarar jag fortfarande inte av att ha mer än en aktivitet per dag i kalendern oavsett hur roliga saker det handlar om. När det lider mot jul blir det lätt mycket aktivitet på alla fronter. Eller också går jag och drar på en infektion av något slag. Vem vet. Och så är jag ju njursjuk också. Just det.

Det var ändå inte det jag skulle skriva om. Jag bara prokrastinerar, som Mia* brukar uttrycka sig, eftersom jag inte vet hur jag ska närma mig dagens händelser.

Minns ni den totala förvirring jag råkade in i för någon månad sedan (se inläggen Hypotetiskt?, Förvirrad och Fortsatt förvirring) när en person frågade mig rent hypotetiskt om jag skulle tacka ja till en njure om någon erbjöd sig att donera? Det är inte så enkelt som man kan tro. Naturligtvis vill jag bli friskare och må bättre, men jag är samtidigt rädd att må för dåligt av medicinerna mot avstötning tillsammans med mina vanliga utbrändhetssymptom. Dessutom förlorar jag mitt lönebidragsjobb, där jag trivs så oerhört bra, och får nog inte ens någon A-kassa eftersom jag varit sjukskriven för länge. Att börja söka jobb i hela landet när jag till slut bosatt mig där jag vill känns inte så lockande.

Ändå vet jag att en ny njure, och i synnerhet en njure från en frisk donator, är det enda vettiga alternativet i min situation. Att gå länge med dialys sliter ner kroppen och är inte realistiskt. Med en njure från en frisk givare är chanserna bättre för att operationen ska gå bra, men också för att njuren ska hålla så länge som möjligt.

Idag fick jag samma fråga igen, från samma person, men den här gången var den inte hypotetisk. Och mitt svar var helt självklart.  Det är nu jag saknar ord. Ni som varit i den här situationen vet vad jag menar. Det är för stort, för ogripbart. Att en människa ens kan komma på tanken att göra något så otroligt, så osjälviskt. Jag lever i en känsla av overklighet, som man gör när ens liv plötsligt förändras och man inte kan förstå varför världen runtomkring fortfarande är densamma.

Jag vet, det här är bara första steget på en resa som kan bli hur lång eller hur kort som helst. Kanske kommer vi inte längre än till första blodprovet. Kanske kommer min donator att ändra sig. Hur det än går kommer jag alltid att ha kvar känslan av att ha varit med om något fantastiskt, något överväldigande, något som är större än både mig och donatorn. Ordet tacksamhet räcker inte till.

Jag var tveksam till om jag alls skulle publicera det här inlägget. Det är så tidigt i processen och så mycket som måste fungera om det ska bli en transplantation. Jag vill heller inte lämna ut donatorn på något sätt, men han är införstådd med att jag skriver. Framför allt är det här en blogg om mitt liv som njursjuk, så det vore märkligt om jag utelämnade det viktigaste som hänt mig på länge. Jag har en läkartid på onsdag, då ska jag prata med min läkare och se om de kan ordna så att min eventuelle donator får komma till sjukhuset för ett förutsättningslöst samtal med någon klok och kunnig person. Sedan är det bara att vänta och hoppas…