Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.
Idag har jag promenerat släpat mig fram och tillbaka till sjukhuset i det grå novembervädret. Min njurfunktion har sjunkit något, från 5,4 till 4 % av normal. Ändå räcker dialysen fortfarande till, konstigt nog. Jag ligger inte ens på marginalen. Mina njurar ger tydligen inte upp i första taget. Mina bisköldkörtlar har hämtat sig lite till, så nu får jag dra ner på D-vitaminet. Det är inte varje dag man får minska på mediciner! Å andra sidan måste jag äta mer blodtrycksmedicin, så det jämnar kanske ut sig. Jag fick en järnspruta på mottagningen, sedan tillbringade jag en timme med att springa i kulvertar och sitta i kö för att få min första vaccinationsspruta mot svininfluensan. Dags för repris om tre veckor igen.
Det är dumt att sitta på födelsedagskalas och spela sällskapsspel till framåt midnatt när man har bestämt sig för att ta ett tidigt tåg nästa morgon. Kom ihåg det.
(Hjälp! Jag har drabbats av Twitter-syndromet! Mina inlägg blir bara kortare och kortare. Finns det något motgift?)
Är det inte konstigt? Alla roliga aktiviteter infaller under två veckor före jul och två veckor före sommaren. Jag har firat Mors dag, min egen födelsedag (två gånger, och då har jag inte ens fyllt än), nationaldagen, köravslutning och skolavslutning. Varför är det så ont om festligheter i februari och november? Ett tag brukade jag fira mitt körkort första november varje år i brist på bättre, men det var länge sedan nu. Det är i och för sig rätt länge sedan jag körde bil också.
Hoppas att ni har haft en fin nationaldag och glöm för allt i världen inte bort att rösta imorgon!
Igår hade vi släktkalas på en kursgård en bit ut på landet. Mellan de fantastiskt goda rätterna kunde man gå ut och titta på fåren eller plocka tusenskönor.
Nu är det dags att tänka på vikten igen. Jag blev så inspirerad av det här klippet.
Lördag kväll och min soffa är full av vänner. Vi ser på melodifestivalen, äter, pratar. Jag tänker: Jag är nästan frisk. De går hem. Jag tar mina mediciner, byter dialysvätska, somnar.
På morgonen, strax innan jag vaknar, är mina drömmar kristallklara. Alla detaljer är grafiska, tydliga, skarpare än i verkligheten. Jag är på sjukhuset, livrädd, jagad av någon. Jag springer genom korridorer, kulvertar, väntrum. Det är härligt att springa, jag är lätt som en fjäder, ingen kommer ikapp mig. När jag stannar märker jag att mina ben är svullna. Jämntjocka, massiva som stockar. Jag förstår att jag måste byta till starkare dialysvätska.
Jag lyssnar på Mozarts Requiem i Spotify. Under åren jag bodde i Stockholm gick jag till Maria Magdalena kyrka åtminstone en gång om året, då kyrkokören framförde just detta requiem. För ett drygt år sedan var jag själv med och sjöng det. Vi var fyra körer, ungefär hundra sångare. Mäktigt. När jag läste Arne Dahls utmärkta deckare Dödsmässa körde jag också Mozarts Requiem på repeat i stereon. Det gav boken ytterligare en dimension.
Igår kväll var jag hos en kompis och spelade sällskapsspel (Snowflake: vi spelade Retro, rekommenderas!), kom hem sent, stönade över att behöva byta vätska, läste bloggar under tiden, somnade för sent.
Vid niotiden i morse var jag mitt i en stressdröm om dialysen (slangen är för kort, jag lyckas inte koppla, stöter emot något, måste desinficera kopplingen, letar förtvivlat efter sprit, när jag väl hittar en burk flyter det runt skräp i den) när en kollega ringde med en angelägen fråga. Jag mumlade en instruktion halvt i sömnen, han ursäktade sig, jag lade på och försökte somna om men lyckades inte.
Ikväll var jag hos en annan kompis på sjuttiotalskväll, iklädd polotröja och utsvängda byxor. Vi åt varma smörgåsar och såg Mamma Mia på DVD. Jag kom hem sent, stönade över att behöva byta vätska, läste bloggar under tiden, kommer att somna för sent.
Två timmar in på det nya året känns det riktigt bra. Jag har firat nyår med kompisar, ätit god mat och spelat sällskapsspel. Det är alltid lika jobbigt att behöva göra ett påsbyte när man kommer hem sent och bara vill sova, men jag kan ju åtminstone blogga under tiden!
Jag blir förresten lite förvånad när jag ser hur många som uppdaterat sina bloggar under kvällen. Har folk inget bättre för sig?
Ikväll ska jag på en festligare tillställning. Förr i tiden (pre-dialys) hade jag bara tänkt: ”Skitkul, men vad ska jag ta på mig?”. Nuförtiden är det lite mer jag måste tänka på. För det första: orkar jag verkligen? (Nej, men jag gör det ändå.) För det andra: vilken klänning ska jag ta på mig för att slangen ska synas så lite som möjligt? För det tredje: beräkna mycket tid för att göra mig i ordning, eftersom jag måste plasta in mig, duscha och byta förband. För det fjärde: tappa in mindre vätska vid påsbytet i hopp om att magen inte ska se så stor ut…
Det blir aldrig som man trott här i livet. Ibland blir det bättre, ibland blir det sämre, oftast blir det bara annorlunda. På senaste tiden tycker jag att det oftast blivit bättre än jag förväntat mig. För ett år sedan var jag rädd att tiden strax före dialys skulle bli värst, med fler symptom och mer gifter i blodet. Sedan trodde jag att det skulle bli när jag startade dialys som jag verkligen skulle känna mig sjuk. Jag hade faktiskt fel i båda fallen. Tack och lov.
Igår fick jag reda på resultatet av det test som skulle visa om jag fick tillräcklig dialys. Testet visade att jag har minst fem procents njurfunktion kvar, och att det är mina egna njurar som gör det största jobbet fortfarande. Dialysen är bara ett tillskott än så länge. Nu tror jag att den jobbiga perioden kommer att inträffa när min njurfunktion blivit ännu sämre. Jag hoppas att jag har fel i det också.
Mina prover har blivit (lite) bättre av dialysen. De största problemområdena, kalcium och bikarbonat, är nästan uppe i normalvärden. Kreatininet har gått ner lite, till 540. Till min överraskning fick jag veta att mina kolesterolvärden var lite för höga. Det tog jag nästan som en personlig förolämpning, eftersom jag tycker att jag äter rätt så bra kost. Fast det finns tydligen en stark genetisk faktor i det också. Jag vill inte börja äta medicin än, ska först prova att äta ännu mer fet fisk, havre och sojaprodukter.
För att bevisa för både er och mig själv att jag har ett liv utanför sjukdomen sätter jag in några matpornografiska bilder från gårdagens grillkväll hemma hos en kompis.
Jag har nyligen fyllt år. I helgen blev det tårta och grillning med släkten. I tisdags hade jag ett litet födelsedagskalas/fotbollsfest för några kompisar. Vi hejade friskt och blåste blågula serpentiner varje gång Sverige gjorde mål. Vi hann med lite tårta i pausen också. Nu ska jag bara orka/hinna städa upp lite efter kalaset.
Mina skrivardrömmar är meningslösa. Jag har inget budskap. Jag har verktygen men inte ritningen. Det är inte som när jag var ung och tvärsäker, visste vad livet gick ut på. Nu är jag halvgammal och förvirrad. Tar ständigt nya kliv i ålderstrappan. Jag har kastat kartan som ledde mig vilse och inte hunnit rita en ny. Mitt liv har gått i tusen bitar och pusslet är för svårt att lägga. Alla bitar får inte plats. Jag vet inte var de nya passar in. Jag hinner inte fundera. Mitt liv går i raketfart. Jag lägger ut tågrälsen i farten, jagad av ångvisslan, och längtar efter en paus. En kopp kaffe på nästa station. Ett djupt andetag. Blunda några sekunder. Inte för länge, då hinner tröttheten ikapp.
Visst, så ser mitt liv ut. Allvar och party. Party och allvar. Igår var jag på 40-årskalas. Mat och prat. Femkamp, tipspromenad, frågesport och framåt nattkröken rätt så mycket Singstar. Inte konstigt att det blev sent!
Idag firade vi släktens mödrar med tårta, utelekar och grillat.
Undrar just om jag behöver ha med mig något till sjukhuset på tisdag? Kamomillte? Räcker det med två böcker?
Jag vet. Jag har inte skrivit något här på flera dagar. Inte ett ord om mina kontakter med sjukvård och Försäkringskassa, min känsliga mage eller ens mina syskonbarn.
Innan jag började skriva här bestämde jag mig för att bloggen bara skulle handla om min sjukdom och mina funderingar, inte mitt sociala liv eller jobbet. Men nu måste jag göra ett undantag. Bara för att få sätta in bilden ni ser härunder. Jag har varit på åttiotalsfest och var ruggigt nära att ta hem priset för bästa klädsel. Tyvärr blev jag bara tvåa. Annars hade jag vunnit en platta med dansbandslåtar. Det något märkliga perspektivet i bilden är valt för att de chockrosa pumpsen ska komma till sin rätt.
I och för sig har jag sett i butikerna att åttiotalet är på väg tillbaka. Snart kanske jag kan gå ut på stan i den här klänningen – utan att någon ens höjer på ögonbrynen! Eller kanske inte.
Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.
