Komplement till min berättelse, gästinlägg av Kidneypaj.

Det finns många incidenter och händelser som inte kom med i mina inlägg, dels för att det inte skulle bli allför långdraget och dels för att jag inte orkade skriva mer just det tillfället. Har samlat några här på detta inlägg, vi kan kalla det ”Guldkorn och andra hemskheter”.

Förkylningen,  någon dag efter transplantationen, upptäcker personalen att en äldre man troligtvis har influensan, och han dessförinnan gått runt och snörvlat och petat på skorpor och annan mat, han var fullt medveten om han är förkyld, men var antagligen en egoistisk idiot som inte tänkte på andra. Jag och många andra åker på världens förkylning, inte så kul att nysa och hosta med nysprättad mage, men det värsta är att på samma avdelning finns det en liten flicka på två år, som just fått en bit av sin pappas lever, hon blir riktigt dålig och måste få intensivvård. Den äldre mannen förflyttas till ett annat sjukhus, sägs det, efter att pappan hotat med att slå ihjäl honom.

Det här är fortfarande det äckligaste jag har sett, jag hör någon som hostar och kräks i den sal som sjömannen och diplomaten ligger i (tyvärr så låg dom i den sal som var närmast dagrummet), diplomaten kommer ut och säger till mej att sjömannen spyr blod och att vi måste hämta hjälp. Mer hinner han inte säga förrän sjömannen kommer ut i korridoren, han har blod på armarna, i hela ansiktet och på större delen av framsidan på kroppen, ur munnen (nu kommer det äckligaste) hänger det en sträng av koagulerat blod som han drar ut, och den är inte så kort. Hans kommentar efteråt: Jag fick en blodtransfusion dagen innan, det blev nog en påse för mycket.

 En kul grej, när vi är på väg med bil till flygplatsen i Ängelholm, både jag och min chef är är stressade och nervösa, flygplanet står och väntar på oss och jag kör så fort bilen och trafiken tillåter, då säger jag till min chef. 

Bli inte rädd, men när vi kommer fram till flygplatsen så tänkte jag göra en jättebarnslig handbromssladd framför ingången, precis som i de flesta Hollywood-filmerna, vi har ju faktiskt väldigt bråttom och det skulle förstärka effekten om vi anländer med skrikande däck, eller hur.

Hon tittar på mej, ganska länge, sen skakar hon på huvudet och säger att borde inte jag ha viktigare saker att tänka på. I alla fall, jag får till en snygg sladd och intensivt däckskrik, vilken entré…..

Nä, nu får det vara nog, nu ska jag nanna kudden. Tack för mej..

Dagen T, transplantationen 15/1 1997, gästinlägg av Kidneypaj

Då var det dags för slutet på min berättelse om hur det gick till när jag fick min njure.

Jag anländer till Huddinge vid tretiden på eftermiddagen, bråttom, bråttom, nu är det bråttom. Först inskrivning, framför sitter en man i vit rock, han hostar och nyser, tittar på mej och säger:

-Hej, jag heter …. och det är jag som ska operera dej.

Något försynt eller snarare förskräckt påpekar jag att han verkar aningen snorig och undrar om det är lämpligt med infektioner och operationer. Han svarar att det ”troligtvis” rör sej om någon form av allergi. Därefter sträcker han på sej och gäspar, antagligen stirrar jag på honom, för han stänger munnen snabbt och säger att han har haft jouren de senaste två nätterna, men att min operation sätter igång tidigast elva på kvällen, och innan dess ska han sova lite. Nu är jag fullkomligt övertygad om att allt är ett skämt och när som helst dyker det upp en filmkamera från något tragiskt filmbolag som producerar trista dolda-kameran program, men så är inte fallet, ”min” läkare är tydligen läkare.

Efter inskrivningen så är det dags göra ren kroppen in och utvändigt, tänkte inte detaljera insidan (men om någon hemskt gärna vill läsa om laxermedel och vattenlavemang, skriv då en kommentar, så får vi se). På utsidan var det skrubbning med grov svamp och Hibiscrub (kanske är det annorlunda nu) kroppen blev tokren och förbannat snustorr, det stramade och kliade överallt, men snart var det dags för att åka nertill operationsbordet.

Nästa gång jag slår upp ögonen, så är det ljust ute, har ingen aning om var jag är, vad som hänt eller vilken tid eller dag det är. Men jag hör en röst som jag känner igen, på TV är det Trisskrap och där sitter samma tant som satt bredvid mej på flygplanet upp till Stockholm igår, hon lyckas skrapa fram ganska mycket pengar vill jag minnas. Rätt så lustigt egentligen, två främmande personer på samma plan, som båda får något värdefullt.

Aj, jag försöker resa mej upp, och upptäcker två saker, jag är skuren i magen och det gör skitont. Nu vet jag var jag är och vad jag har gjort, när värktabletterna har börjat verka så infaller ett lugn, en sorts harmoni. Den här upplevelsen är säkert olika för olika personer, beroende på hur man mådde före transplantationen. I mitt fall så hade jag mkt svår klåda och krypningar, hela kroppen var på helspänn. Nu kändes allt som om man var pånyttfödd, låg still i sängen, hade knappt ngn klåda och låg ganska avslappnad (kan till viss del bero på morfinet).

Dryga två veckor blev jag kvar på sjukhuset, mina värden pendlade hela tiden, och så fort ”kreat” steg så ville dom göra en biopsi på njuren, lika många gånger lyckade jag övertala dom att låta bli, det är ju faktiskt patienten som bestämmer. Många ingrepp och förfaranden sker ofta rent rutinmässigt och med kommentaren ”så har vi alltid gjort” utan att ta hänsyn till den specifika patienten.

Nåja, dagarna gick, man lärde känna nya människor. Minns speciellt två herrar, som delade rum, en pensionerad sjöman och en diplomat från villastan (Östermalm). Sjömannen var högljudd och berättade buskishistorier, snarkade när han sov och fes dygnet runt. Ett tag delade jag rum med diplomaten, och fick då nöjet att lära känna honom (det var också då jag fick höra alla saker om sjömannen). Det är en lite märklig känsla och samtidigt väldigt intressant hur identitetslös man blir på ett sjukhus, jag tror inte att vi hade lärt känna varandra om vi träffats på stan.

En annan person, som jag tyvärr fick dela rum med, var en kille i min ålder. Han hade fått både en njure och en bukspottkörtel, han slapp nu att gå i dialys och blev även av med sin diabetes. Dessutom behövde han bara vänta i två månader på sina organ, men var han glad för det, inte ett jävla dugg. Hela dagarna var det gnäll och klagan, det fanns ingen på denna jord som det var mer synd om, han ringde hem till sina föräldrar och gnällde och skällde ut dom flera gånger om dagen. 

Han vägrade att kliva ur sängen och ville ha syrgas så han slapp att andas, slängde medicinen för att den var äcklig, efter några dagar åkte han på lunginflammation och njuren stöttes bort.

Jag fick vänta i mer än tre år på min njure och jag lovade mej själv att från den dag jag vaknar upp efter transplantationen så ska jag göra allt jag kan för att min njure ska må så bra som möjligt och vilja stanna i min kropp så länge som möjligt. Någon generös och osjälvisk person har gått med på att ge bort sina organ, och en sådan gåva slarvar man inte med.

En sorts sammanfattning:

Att bli transplanterad, att vakna upp som en ny människa, är verkligen en obeskrivbar känsla. I mitt fall så gick sjukdomsförloppet relativt långsamt, från att man upptäckte att något var fel, fram till att jag började med dialys. Inte förrän du transplanteras och blir ”frisk” känner du hur dåligt du egentligen mådde före.

Innan jag blev sjuk så var jag, enligt mej själv och vissa andra, en dryg kaxig kille, antagligen ganska omogen, gjorde saker som jag fortfarande skäms för. Att påstå att jag blev frälst efter operationen, är kanske att överdriva, men det var nog nära. Jag kan räkna de gånger jag har ljugit (fingrarna räcker till). Jag har sökt upp människor som jag gjort illa och bett om ursäkt, har ni sett tv-serien ”My name is Earl”, min lista är som tur är betydligt kortare, men principen är den samma. Har lovat mej själv att inte gnälla över småsaker. Men samtidigt respektera att andra kan tycka att huvudvärk är det värsta som finns.

En transplantation är en omfattande operation, det kan uppstå komplikationer, du har troligtvis skitont de närmsta dygnen, men en lyckad transplantation ger så mycket livskvalitet och frihet och det finns smärtstillande medel att tillgå.

Som tidigare nämnts, så utspelar sej det här för 10-15 år sedan, mycket har säkert utvecklats och förändrats sedan dess, nu spelar tex blodgruppen ingen roll längre vid donation, då var det tvärkört. Det förekom diskussioner om huruvida man kunde använda grisnjurar, men det föll nog på etiska planet.

Till alla medmänniskor, läs på och lär er så mycket som möjligt om er sjukdom, ju mer man kan, desto mer kan man påverka, ju mer man kan påverka desto bättre kommer man att må, risken för felbehandling minskar och förståelsen för den egna situationen ökar.

/Kidneypaj

I väntan på en transpl. del 4

Jag befann mej alltså på en helt annan ort, långt hemifrån. Och för en gångs skull efter ha burit min personsökare på mej dygnet runt i flera år, så låg den hemma i hallen och kopplade av från sin ägare. Min tandläkare hade nämligen upptäckt en riktigt elak infektion i en tandhals, som gjorde att så länge infektionen fanns kvar så skulle jag inte vara aktuell för transplantation. Följaktligen så reste jag ner utan sökare och kände mej ganska avkopplad, nu behövde man ju inte gå på nålar och vara redo hela tiden.

Så ringer min chefs mobil mitt under ett möte och jag tittar på henne skakar på huvudet och mimar ”du är såå pinsam” och lägger upp mitt bästa hånflin. Men hon stirrar på mej med en stel blick och och upprepar till personen i luren ”okej, han ska till Huddinge så fort det bara går, du ska prata med honom” hon räcker över mobilen till mej och jag får prata med min läkare, han berättar att dom har en njure till mej, egentligen stod jag utanför listan tillfälligt, men den här njuren matchade mej på alla kriterier, så med min tandläkares godkännande så är njuren min.

Vad är då det det första man kläcker ut sej i telefon, till sin läkare, efter att ha väntat i över tre år på detta samtal. Något smart eller väntat hade väl varit ”jaaaaaaaaaa” eller ”äntligen” eller bara tårar av glädje och lättnad, men inte jag inte, min första mening blir ungefär:

”Näe, inte nu, vi ska snart äta lunch och sen ska vi åka till en fabrik för studiebesök, kan jag komma i morgon?”

Min läkare skrattar och säger att det är en vanlig reaktion, när man har väntat så länge på ett besked, men nu får du ta dej till Stockholm, jag skiter i hur, bara du är här fort som fan.

Som tur var jobbade jag då på ett väldigt stort småländskt möbelföretag, med en reseavdelning som skötte alla former av bokningar, så vi ringer dit och dom scannar av alla inrikesflyg från södra Sverige till Stockholm, den bästa flighten går från Sturup till Bromma, den skulle vi hinna med. Trodde vi…..

Efter ett par mil av livsfarligt framförande av motoriserat fordon, ber jag min chef, som snällt erbjudit sej att skjutsa mej till flygplatsen, att få byta plats med henne, förklarar på ett fint sätt att jag inte vill dö på E4:an. Snart får vi ett samtal från reseavdelningen att flyget från Sturup var tvungen att lyfta på grund av transport av någon sjuk person (ironiskt va) och kunde därför inte invänta oss. Däremot så fanns det en flight från Ängelholm till Arlanda, och den skulle dom hålla kvar tills jag kom fram.

Sist av alla, kliver jag på ett litet inrikesflyg,  där i princip alla blänger skitsurt på mej när jag kliver ombord. Tydligen hade de fått vänta typ tjugo minuter på mej. Tänkte ett tag att man skulle fråga om en fönsterplats, men tyckte att stämningen redan var tillräckligt hotfull.

Framme vid Arlanda på väg ut ur planet möts jag av två väktare som ska se till att jag kommer till min taxi så fort som möjligt, min chef har då ringt Arlanda och förklarat att på den och den flighten så är det en person som ska till Huddinge sjukhus och han har jättebråttom, honom måste ni prioritera. Och fort gick det.                                          

Nästa avsnitt, dagen T.

Väntan på transpl. del 3

För 15 år sedan, så var en kriterierna för att kunna ta emot en njure att man hade samma blodgrupp, stämde inte blodgrupperna så var det bara att glömma en eventuell utredning, min far hade samma blodgrupp som jag och följaktligen så skulle han utredas som möjlig donator. Kötiden för en nekronjure beräknades då till ca 3 år, så självklart ville man ju ha en från sin pappa. Tyvärr så blev det inte så, anledningen vill jag inte gå in på här, men jag berättar gärna, men i så fall via epost.

Vad som hände sedan var att man hamnade på kölistan, det här var innan man hade mobiltelefon (i alla fall jag) och eftersom du skulle vara anträffbar dygnet runt så införskaffade jag en personsökare. I tre år, dygnet runt, med ett extra batteri till hands, gick man och var beredd, när som helst kunde dom ringa och då var det bråttom. Då var det så, att på varje njure ringde man in två personer, en ordinarie och en reserv. Den som var reserv fick sterilduscha, dricka ricinolja  samt andra mysiga lavemang och sedan bäddas ner i en säng och vänta, två gånger blev jag inringd som reserv, låg där skrubbad och tömd på allt, nervös och spänd och väntade. I båda fallen så dröjde det ungefär 7-8 timmar innan en sjuksyster kom in och sa att nu kan du åka hem, det gick bra med den ordinarie patienten. Det kändes som livets största nitlott.

När dom äntligen ringde mej och meddelade att nu var det min tur och den här gången är du nummer ett, så har jag och ett par arbetskollegor bilat ner på natten till Skåne för att göra ett studiebesök på en fabrik, här går man och väntar i tre år och när det väl kommer så är man sextio mil hemifrån…. Mer om detta i del 4.

Väntan på transplantation, del 2

Ska börja med ett litet förtydligande, det jag nu skriver om är min första dialysperiod som inleddes 1993, anledningen är att jag vill kunna berätta om livet före dialys, livet med dialys och livet som nytransplanterad.

Hösten -93 var det så dags, första informationsmötet på Kungsholmsdialysen, min doktor tyckte självklart att jag skulle börja med självdialys, eftersom jag i nuläget redan ställde mina egna diagnoser och tog mina egna blodprover.  Så jag satt där och lyssnade med blandad skräck och nervositet på hur mitt liv skulle se ut den närmsta tiden och jag tyckte så fruktansvärt synd om mej själv.

En månad senare var jag i gång med träning och dialyserande, lokalerna var nya och fräscha (knappt halvår gamla).  En vanlig dialysdag såg ut ungefär så här: Man bytte om, tog på sej mjukisbrallor och tofflor, för att ha det bekvämt, kollade vikt och blodtryck och skrev ner det i sin pärm. Därefter var det dags för att göra i ordning dialysmaskinen, du gick till ett förråd, plockade ihop slangar, nålar, filter, dialysvätska, kompresser och allt annat som behövs och går åt till en dialys. Sista man gjorde innan man skrek ”färdig” var att göra i ordning det man ville äta och dricka under dialysen.

Minns så väl första gången jag stack mej själv i fisteln, min tränare satt mittemot och sa att om jag stack mej själv i artären, för den var enkel, så skulle hann ta venen som var lite svårare. Hade visserligen stickvana från provtagning i armvecket, men de här nålarna var ju som äppelurkärnare (liten överdrift).  Nåväl, jag körde in nålen i min fistel, vilket tydligen gick så bra, för när jag andades ut och sa till min tränare att nu var det hans tur, så flinade han och sa: Nä du, gick det så här jävla bra, så kan du lika väl ta venen också. Och så var man igång med självdialysen.

Min förhoppning och mitt mål, var att dialyserandet inte skulle ta så mycket av min arbetstid i anspråk, hade nyligen börjat på ett nytt jobb och vara borta tre dagar i veckan kändes inte som ett bra alternativ. Började därför med kvällsdialys, en ”normal” dag kunde se ut så här: Upp halv 7, dusch och frukost, bege sej till jobbet, jobba mellan 8-17, hem, äta middag, försöka att varva ner,  åka till dialysen vid 7 tiden, köra dialys och åter hemma vid halv 1 på natten, nanna kudden ett par timmar innan det var dags för nästa dag….

Det höll en månad ungefär, sen var jag så slutkörd och utbränd så att jag hamnade på Huddinge sjukhus, ska tilläggas att eftersom jag hade extrem klåda dygnet runt, så kunde jag varken sova under dialysen eller på natten, och sömntabletter var ingen bra idé, det blev bara svårare att komma upp på morgonen.

I nästa avsnitt tar jag upp utredning av en förälder samt kötid för en nekronjure.

Väntan på transplantation, del 1. Gästinlägg av Kidneypaj.

Jag har fått den stora äran och förtroendet att få logga in mej på Kidneybönans underbara blogg och få bidra med tankar och kunskap om livet som njursjuk.

Målet för de allra flesta som går på dialys i någon form, är att bli transplanterad, frågor och funderingar finns det många omkring detta. Man skulle lätt kunna säga att det finns fler frågor än donatorer och för att utjämna den diffen något så tänkte jag bidra med att berätta om min väg till transplantation, förhoppningsvis blir några frågor besvarade på vägen.

Önskade verkligen att jag även kunde bli donator, men, som en läkare sa en gång, det enda som är felfritt på dej är din blindtarm. Alltid lika kul med en läkare med humor…

Så här började det:

På mönstringen, inför värnplikten, då upptäckte man att det fanns äggvita i urinen, ett tecken på att det kan vara något fel på njurarna. Under de följande åtta åren gick jag på kontroller som blev allt tätare allt eftersom njurkapaciteten sjönk. Till slut hade det gått så långt att min läkare kom med det besked man väntat på och fruktat så mycket, att det snart var dags för dialys.

Nu skulle man bestämma dialysform, i mitt fall blev det hemodialys (bloddialys), trodde att det skulle passa mej bäst, och operation av en fistel planerades in, den skulle ju mogna och växa till sej innan man kunde sticka i den.  Ett halvår senare var det dags, nu hade njurfunktionen blivit så låg så att man kliade sönder kroppen av klåda och kräktes ganska ofta, nu började ”livet” som dialyspatient. Med tanke på mitt tillstånd så borde nog dialysen inletts tidigare.

I nästa ”kapitel”, egenvård på Kungsholmsdialysen och utredning av förälder…….