Jag fortsätter läsa Slavenka Drakulic. Hennes bok Rädslan i kroppen baserar sig på minnen från hennes första transplantation, som hon genomgick på ett sjukhus i USA i mitten av 1980-talet. Den här boken är i stort sett lika mörk som Den rena godheten är ljus.
I början av boken beskriver Slavenka hur hon lever ett slags dubbelliv. Ett vanligt, normalt liv. Och så de timmar hon tillbringar i en annan värld, på dialysavdelningen varannan dag. Hon accepterar aldrig riktigt sjukdomen, hon arbetar hårt på att hålla de båda världarna så separata som möjligt. De möts egentligen inte förrän det är dags för transplantationen. Mitt i en fest får hon beskedet att hon ska bege sig till sjukhuset där det finns en lämplig donator.
Hela processen med förberedelser, operation och konvalescens känns som en enda lång mardröm som Slavenka beskriver den. Det finns ljuspunkter, till exempel blev jag riktigt rörd av att läsa om hur hon kissar för första gången på åratal, men helhetsintrycket är mycket mörkt. Det berättas om vänner som begått självmord, andra dialyspatienter som avlidit.
När jag läste Den rena godheten slogs jag av hur rent, fint och upphöjt allting verkade. Den konkreta verkligheten i form av slangar, kroppsvätskor och smärtor saknades helt. Kanske tyckte Slavenka att hon redan skrivit tillräckligt om detta. Efter att ha läst Rädslan i kroppen kan jag förstå det.
Läs inte boken om du väntar på en transplantation. Möjligen efteråt.
En del saker i boken känner jag igen. Hon skriver t ex (s. 22):
”Man vänjer sig vid detta [sjukdomen, dialysen], vid den egna förtviningen, förvittringen sönderdelad i ögonblick – mycket lättare än vid tanken på den plötsliga förändring som en operation innebär. En operation utesluter det välbekanta och försätter människan i en helt ny situation. Det gäller att fatta beslutet, acceptera risken och stå ut med osäkerheten, rädslan och smärtan.”
Från sjukvårdens sida har det alltid varit självklart att jag skulle transplanteras förr eller senare, men själv fattade jag nog inte mitt beslut förrän jag träffade transplantationsläkaren i höstas och fick klart för mig att det verkligen är det enda realistiska alternativet. Då är det i och för sig inte så svårt att välja.
Jag känner också igen frestelsen att mer eller mindre förneka sjukdomen, att dela upp livet i en frisk och en sjuk sfär. Med påsdialysen är det svårare, den blir integrerad i tillvaron på ett annat sätt än bloddialys. Jag gör påsbyten hos släkt och vänner, på jobbet, i bilar. Medan jag äter, pratar, bloggar, läser. En vardagsrutin, som att borsta tänderna. Bara lite krångligare.
Däremot vill jag gärna, som jag har skrivit tidigare, lämna sjukdomen hemma när jag går till jobbet. Gå in i min friska sfär och låtsas att sjukdomen inte finns. Vara en vanlig människa några timmar. Trots tröttheten, trots att jag måste knapra fosfatbindare till lunchen och har dialystillbehör vid min arbetsplats. Jag pratar i stort sett aldrig om njursvikten om inte någon annan tar upp ämnet. Egentligen tror jag inte att det handlar om att förneka sjukdomen, snarare om att inte låta den ta för stor plats i livet.
Slavenka skriver att hon inte ville säga: Jag är sjuk. Hellre: Jag är inte frisk.
Jag säger: Jag är nästan frisk.
