Sprutor och skelett

Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.

Idag har jag promenerat släpat mig fram och tillbaka till sjukhuset i det grå novembervädret. Min njurfunktion har sjunkit något, från 5,4 till 4 % av normal. Ändå räcker dialysen fortfarande till, konstigt nog. Jag ligger inte ens på marginalen. Mina njurar ger tydligen inte upp i första taget. Mina bisköldkörtlar har hämtat sig lite till, så nu får jag dra ner på D-vitaminet. Det är inte varje dag man får minska på mediciner! Å andra sidan måste jag äta mer blodtrycksmedicin, så det jämnar kanske ut sig. Jag fick en järnspruta på mottagningen, sedan tillbringade jag en timme med att springa i kulvertar och sitta i kö för att få min första vaccinationsspruta mot svininfluensan. Dags för repris om tre veckor igen.

Provtagning

Under gårdagen sparade jag mina påsar med urtappad dialysvätska och samlade dygnets urin i en plastdunk. Jag var riktigt stolt över att jag fick ihop hela två liter, och lättad över att det inte var mindre än förra gången. När man är sjuk återvänder man på något sätt till småbarnsstadiet och blir onormalt fokuserad på sina kroppsfunktioner, kanske för att de inte längre är självklara. Har man ingen njurfunktion alls kissar man helt enkelt inte.

Jag släpade alltså med mig åtta liter vätskor till sjukhuset i morse, kollade vikten (plus ett kilo) och blodtrycket (för högt), lämnade några rör med blodprover och klämde ihop en mätare med högerhanden för att visa att jag fortfarande inte är svag och undernärd (tvärtom, mina resultat blir bara bättre). Jag får provsvaren vid nästa läkarbesök om drygt två veckor. Jag ska få vaccin mot svininfluensan då också om de har hunnit få tillräckliga mängder.

Det är fortfarande sommar

 

Det är inte höst. Det är sensommar. Träden är ännu gröna och solen värmer på dagarna. Sommaren är långtifrån över. Jag går en morgonpromenad till sjukhuset, passerar industriområden, koloniträdgårdar och vattendrag. I solskenet ser det mesta idylliskt ut. Det är bara jag som inte är lugn. Jag förbereder mig på att få provsvar, järnspruta och resultatet av korstestet.

Jag står kvar på samma vikt som vid förra besöket. Trendbrott? Tillfällighet? Mina järnvärden är usla. Det kan bero på att jag glömmer epo-sprutorna ibland. Mitt krea har hoppat från ca 630 till 730, kanske är min restfunktion på väg att försämras. Jag måste göra en clearance-undersökning till om en månad.

Och så korstestet – det gick bra! Första hindret på den långa vägen mot en transplantation är passerat. Min läkare säger till och med att jag kan hinna bli transplanterad i år om allt går vägen. Om jag vore fyra år skulle jag hoppa upp och ner, skrika, vifta med armarna och skratta. Nu är jag vuxen, så jag ler och tänker att det är många prover och undersökningar kvar. Jag har ändå en helt ologisk känsla av att allt kommer att bli bra nu. Allt kommer att ordna sig. Allt. Jag funderar på att köpa en lägenhet. Med gräsplätt.

Självdisciplin efterlyses

Jag borde vara överlycklig. Jag var på sjukhuset idag och fick veta att min njurfunktion inte hade försämrats. Alla prover var bra, bättre än vid förra besöket, och jag får fortsätta byta påse tre gånger om dagen. Tyvärr hade jag gått upp två kilo till i vikt. Jag ska få träffa en dietist snart och diskutera hur jag ska äta. Min mage har känts uttöjd och konstig länge, och idag sade min läkare att jag har början till navelbråck. Det behöver inte bli värre, men jag ska helst göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att träna bukmusklerna.

Det jobbiga är att både vikten och bråcket är sådant som jag själv kan påverka genom att träna mer och äta bättre mat. En gång i tiden hade jag en ruggig självdisciplin. Nu orkar jag varken träna eller laga bra mat längre. Eller laga mat, punkt. Jag ska försöka skärpa mig (som om jag inte försökt hela det senaste året), men det är inte lätt. Jag känner mig misslyckad så fort jag tänker på mat och träning.

Ändå är jag glad just nu. Min mamma har fått göra en ordentlig röntgenundersökning och de hittade inga spår av cancern någonstans i kroppen efter operationen. Det är tydligen ingen hundraprocentig garanti för att den inte finns kvar, men det är ändå ett mycket gott tecken. Just nu mår hon inte så bra eftersom hon fick rosfeber efter operationen och äter antibiotika, men jag hoppas att det går över snart.

Förresten ska min presumtive donator och jag få göra ett korstest i september. Hade jag varit cynisk och desillusionerad hade jag sagt att det tror jag när jag får se det, men nu råkar jag istället vara en naiv och positiv människa som försöker tro hela världen, inklusive sjukvården, om gott. Ibland.

Ännu ett läkarbesök

Dags för ett läkarbesök igen. Idag hade min vanliga läkare semester, så jag fick träffa en annan. Mina värden var lite sämre än vanligt. Krea och urea hade stigit, bikarbonatet sjunkit. Jag ska göra en extra clearance (lämna vätskor för att se hur effektivt dialysen/njurarna renar kroppen) om en månad för att se om njurfunktionen har försämrats. Jag vägde två kilo mer än vid förra besöket också, tyvärr.

Kort och gott

Ibland är det svårt att variera sina inlägg.

Läkarbesök idag, järnspruta, alla prover bra, skönt.

That’s it.

PTH 344

Det ser ut som en registreringsskylt, men för eventuella njurfriska läsare kan jag förtydliga att det är ett bra provsvar.  Ett jättebra provsvar, till och med. Det betyder att mina bisköldkörtlar har förstått att fosfathalten i blodet har blivit lägre och slutat jobba för högtryck. (Vid förra läkarbesöket var värdet ca 800, gången innan ca 1200, så det är stor skillnad.) I stort sett alla andra prover var också bra. Bikarbonat/totalkolsyra var normalt för första gången på åratal. Jag frågade på skämt om de inte hade råkat blanda ihop mina prover med någon annans…

Resultatet av sexmånaderskontrollen blev att mina njurar inte blivit sämre sedan förra kontrollen utan fortfarande fungerar till ca 5 %. Jag är glad för varje dag det håller i sig, eftersom det är därför jag inte mår sämre än jag gör. Enda orosmolnet var att blodtrycket var lite högre än vanligt, kanske behöver jag mer medicin.

Jag passade också på att fråga min läkare om det alls var möjligt för mig att åka till Israel och hälsa på min kompis. Tydligen ska det fungera att få påsar levererade, och de kan skicka med mig antibiotika ifall jag skulle få någon slags infektion igen. Frågan är bara om orken räcker till. Jag får fundera på det och se om jag blir piggare nu när det börjar bli vår.

Tittar jag på utskriften av mina provsvar (och håller för kreatinin- och ureavärdena) kan jag faktiskt tro att jag är frisk. Nästan frisk, i alla fall.  

Sexmånaderskontroll

En gång i halvåret ska jag kontrolleras lite extra. Vägas, mätas och testas på olika sätt. (Just det, ungefär som ett spädbarn.) Första kontrollen gjordes en månad efter dialysstart, så nu är det alltså cirka sju månader sedan jag började med dialys. Sedan dess har jag förlorat min figur och mycket av min ork samt ”vunnit” några extra kilon. Huvudsaken är ändå att jag håller mig vid liv och kan ha en skapligt normal vardag.

Klockan kvart i åtta infann jag mig på sjukhuset, fastande eftersom jag skulle lämna ett batteri med prover och släpande på påsar med urtappad dialysvätska och en plastdunk med senaste dygnets urin. Eftersom mina njurar fortfarande fungerar till ca 5 % kissar jag nästan lika mycket som före dialysen (och känner mig lycklig varje gång). All denna vätska ska analyseras och vid nästa läkarbesök ska jag få veta om dialysen är tillräcklig, om min njurfunktion minskat, och om jag får i mig tillräckligt mycket protein.

Tyvärr vet jag redan att dialysen inte räcker till, eftersom mina ben är svullna ibland. Jag måste börja använda påsar med starkare dialysvätska då och då. Jag har inte riktigt velat låtsas om det, eftersom jag inte vill tro på att mina njurar skulle ha blivit sämre, men efter att de påpekat det på sjukhuset två gånger har jag inget val längre. Det känns trist att behöva få i sig ännu mer socker via dialysvätskan (istället för något trevligare, som t ex semlor), men det är som det är.

Jag fick också mäta min styrka genom att klämma ihop en grej med högerhanden. Jag frågade vad som skulle hända om jag var för klen. Sköterskan svarade att de i så fall skulle fundera över om jag var undernärd (inte fick i mig tillräckligt med protein) och ge mig näringsdrycker. Skulle inte tro att det behövs. Skönt, i och för sig.

Respit

Hurra, hurra, mina prover är bra! Min läkare var glatt överraskad vid besöket idag, och jag var ännu gladare. Mitt ivriga knaprande av fosfatbindare har gett resultat, så både kalk och fosfat var nere på normalvärden. PTH-värdet hade sjunkit från 1200 till 800, så det är i alla fall inte lika mycket förhöjt som tidigare. Bikarbonat 22, dvs godkänt. Lite låga järndepåer, så jag fick en spruta. Jag är så glad att jag slipper Mimpara ett tag till. Operation av bisköldkörtlarna kanske jag också klarar mig ifrån ett tag till, såvida inte morgondagens röntgen visar något annat.

Sedan fick jag ett nytt aggregat (yttre delen av slangen). Det ska tydligen bytas var sjätte månad. Det var lika noga med hygienen som när jag fick det förra aggregatet, alltså dags för hela sjukhusarsenalen med munskydd, mössa, förkläde och handskar. Jag hade svårt att hålla mig för skratt. Hade jag behövt dämpa min munterhet hade det i och för sig räckt att meditera över mitt senaste personliga viktrekord. Visserligen hade jag lite för mycket vätska i kroppen, men jag tror inte att jag kan skylla så många hekto på det. Jag har beställt en motionscykel som jag ska få levererad idag.

Jag vill leva i en saga

Igår var jag på sjukhuset (det måste vara den mening jag oftast börjar inlägg med!). Jag trodde att det skulle bli ännu ett rutinbesök, eftersom jag inte har känt av att njurarna skulle ha försämrats på något sätt. Det hade de inte heller. Däremot var mina prover i övrigt inte alls bra. Fosfatet är inte bara för högt, det är alldeles för högt. PTH-värdet är fyrsiffrigt, vilket innebär att mina bisköldkörtlar jobbar som små skållade råttor och i värsta fall fastnar i det läget.

Till att börja med måste jag göra ett mycket allvarligt försök att få i mig fosfatbindare. Sedan måste jag prova ett läkemedel som lurar bisköldkörtlarna genom att sänka PTH-värdet (Mimpara, för er som är inne i det här). Om inte det hjälper kan man bli tvungen att operera bort mina bisköldkörtlar. Kanske måste man göra det även om medicinen skulle hjälpa, för att de inte ska börja överproducera i samband med transplantationen. Jag vet att det är ganska vanligt med sådana här operationer på njursjuka. Det jobbiga i det hela är att jag blir så rädd att alla medicinerna ska göra min mage lika dålig som den varit tidigare.

Jag dagdrömmer istället för att tänka på det. Jag vill att mitt liv ska vara som en saga. Jag vill att en ny njure ska fungera som ett trollspö, så att världen förändras i ett slag och alla inblandade lever friska och lyckliga resten av sina liv. Livet är ju inte riktigt så enkelt, men jag har ändå hopp om att bli friskare. Förr eller senare.

Rutinbesök

Nytt besök på mottagningen, katetern ser bra ut, jag får sluta med penicillinet på torsdag. Tack och lov. I väntrummet träffade jag tjejen som jag tränade dialys med i somras, så vi tog en fika och jämförde våra vedermödor. Vi kom fram till att vi måste vara de två jobbigaste patienterna som vår gemensamma läkare någonsin drabbats av. Jag mår ju dåligt av alla mediciner och vägrar äta de flesta, medan min olyckssyster vägrar gå till dietist och sjukgymnast. Sedan har vi brutit mot ett otal andra anvisningar och föreskrifter, som jag inte ens vågar gå in på här. Ironiskt nog är hygienen runt katetern det enda jag varit riktigt noggrann med, och ändå är det där jag har fått infektionerna…

Jag har kommit in i en period när jag går runt och har dåligt samvete för allt jag borde göra men inte har energi till, som att städa, träna och laga bra mat. Det är inte bara den fysiska energin som sinar utan minst lika mycket den mentala. Det blir så otroligt jobbigt att sätta igång med något. Som tur var fick jag hjälp att köra högen med kartonger till återvinningen i helgen. Jag räknade till 24 stycken och funderade ett tag på att tillverka någon form av adventskalender av dem, men det kändes bättre att bli av med dem. Julstämning får jag ordna på andra sätt, en liten julstjärna på ställningen/fotostativet kanske?

Deckare och drömmar

Jag tog det lugnt i helgen och kände mig mindre förkyld på söndagen än på fredagen. Idag är jag nästan frisk. Får se hur det blir i morgon. Som tur var hade jag lånat två kvalitetsdeckare på kortlån senaste gången jag var på biblioteket: De röda råttorna av Qiu Xiaolong och Sista andetaget av Denise Mina. Miljöbeskrivningarna är båda böckernas styrka; det moderna men traditionsbundna (och korrupta) Shanghai i den förstnämna och arbetarklassens katolskinfluerade Glasgow i den andra. Jag tyckte särskilt mycket om den kinesiska poesi som Chen Cao vid Shanghaipolisen (som för övrigt extraknäcker som poet och översättare) citerade vid alla upptänkliga tillfällen. Ett exempel (från s. 250):

Den bleknande månen hänger på de få tonggrenarna,
natten är djup och tyst.
En ensam vildgås dyker upp,
rör sig som en eremit.
Skrämd vänder den om,
dess sorger känner ingen.
Den prövar de kalla grenarna,
men väljer att inte slå sig ner.
Frusna löv faller över floden Wu.

Idag tillbringade jag en effektiv timme på sjukhuset. Fick järnspruta och influensavaccin, lämnade extra prover, diskuterade de förra med min läkare. Alla prover är någotsånär bra utom fosfatet, så nu får jag börja testa fosfatbindare igen. Kan inte säga att jag ser fram emot det… Sedan fick jag prova en ny sorts förband, eftersom det vanliga kliar mer och mer. Det är en stor bit tunn plast som ska släppa igenom luften och dessutom dubblera som duschbandage. Smidigt, om det fungerar!

Jag promenerade hem från sjukhuset i den tidiga höstskymningen. En ensam joggare i blå träningsoverall sprang på cykelbanan. Jag kom att tänka på en dröm jag hade för länge sedan: jag var ute och sprang i Norra Hammarbyhamnen, innan alla bostadsområden var färdigbyggda. Det var tidigt på morgonen. Jag hade hästsvans som i tonåren, och den dunkade mot min rygg. Jag nästan flög fram, längs kanalen, förbi byggarbetsplatser.

Ibland kan jag minnas känslan i drömmen, och sörja över att mina knän inte längre tillåter mig att springa.

In flames

Jag ringde mottagningen i morse, fick en tid för att komma och visa upp utslagen. Jag blev lite orolig att de skulle blekna bort innan jag hann förevisa dem, men det var inget problem. Det var faktiskt tvärtom. Jag är mer eller mindre flammig över hela kroppen. Så nu får jag sluta med penicillinet och hoppas på att infektionen inte kommer tillbaka.

Annars känner jag mig lätt till sinnes idag (för att uttrycka mig som en 1800-talsroman). Kanske var det Stockholmshelgen som piggade upp mig. Jag ser bakåt och inser hur skönt det är att jag äntligen bor på en och samma ort och jobbar på en och samma arbetsplats under överskådlig framtid (tills jag blir transplanterad i alla fall).

Jag börjar till och med känna mig lite uttråkad. Funderar på att skaffa mig någon cool och intressant hobby. Bergsklättring och fallskärmshoppning går tyvärr bort eftersom jag är höjdrädd, klen och allmänt feg. Jag får fortsätta fundera. Tips emottages tacksamt. Egentligen tror jag inte att jag hinner och orkar med mer än mitt vanliga liv (byta påse, jobba, åka till sjukhuset, vila, äta, byta påse, bära kartonger till återvinningen, vila, äta, byta påse, sova), men man kan ju alltid drömma.

Förresten har jag slutat bära kartonger till återvinningen. Jag har satt ut en annons på vårt intranät att jag skänker bort kartonger ifall någon ska flytta. Konstigt nog har ingen hört av sig än, så jag kanske blir tvungen att släpa hela högen till containern i alla fall.

Ännu mindre infekterat

De är verkligen grundliga på sjukhuset. Läkaren och sköterskan tittade på min kateter idag igen och konstaterade samfällt att det såg bra ut. För säkerhets skull ska jag komma och visa mig på onsdag igen, så att de kan vara riktigt säkra på att det har läkt.

Mitt frikort har gått ut, så nu måste jag betala åttio spänn i kassan varje gång jag kommer till mottagningen. Jag frågade om jag inte bara kunde betala 900 (eller hur mycket det nu är) och få ett nytt frikort för enkelhetens skull. Damen i kassan verkade tro att jag skämtade. Det gjorde jag kanske också.

Infekterat

Minns ni hur glad jag blev över att få duscha utan att först sätta plast över bandaget? Säg den glädje som varar beständigt… I går kväll började det göra ont där slangen sticker ut (vid kateterutgången på sjukvårdssvenska), i natt blev det värre och i morse ringde jag till mottagningen och fick en tid. Två sköterskor och en läkare hjälptes åt att klämma på det röda området för att försöka få ut lite var att göra en odling på (jag trodde först att de ville testa min smärttröskel), men misslyckades. Jag fick åka hem med en ask antibiotika och en återbesökstid på onsdag. Jag känner mig sjuk i kroppen också, men jag tror att det beror på att jag håller på att bli förkyld. Jag orkade inte ens cykla till sjukhuset i det (fortfarande) vackra höstvädret.