Så är det

”Du kommer inte att få höra det du behöver höra”, skriver Nattens bibliotek i ett inlägg idag. Hon har så rätt. Jag försöker sluta drömma om det. Fortsättningen på hennes inlägg är en tröst.

Working on a dream

Solskenet och sommarvärmen håller i sig. Min (överdrivna?) framtidsoptimism likaså. Jag har skaffat en ny lägenhet med inflyttning i december. Det är dumt att bo på tredje våningen utan hiss när man ska transplanteras. Den nya lägenheten ligger på bottenvåningen. Den har en uteplats med gräs och ett trädäck där jag ska sitta under ett parasoll i framtiden (när jag inte får sola pga medicinerna). Jag kan också ta på mig heltäckande kläder och vattna tomaterna eller klippa häcken…

Så bra med en större bostad, säger mina vänner. Då får du ju bättre plats med dialyskartongerna. Javisst, instämmer jag. Sedan slår det mig att jag inte kommer att ha dialys hela livet. Kanske inte alls länge till.

 

Sen kväll med mig

Läser bloggar. Tappar ur dialysvätska. Gör fyrtio situps på soffan. Kollar Twitter. Tappar in ny dialysvätska. Värmer fötterna på påsen med urtappad dialysvätska (om mina strumpor varit hela skulle jag ha fotat det). Funderar på framtiden. Kollar Facebook. Kopplar loss slangarna. Tycker att tvätten borde vara klar snart. Äter piller. Borstar tänder. Hänger tvätt. Sover.

Selektiv biografi

Thåström berättar om sitt liv. Här är mitt.

Jag har försökt prata portugisiska i Tyskland, med en kvinna från Brasilien. Bytt tåg i Basel och Hamburg, gått under lindarna i Berlin. Spelat minigolf i Folkets Park i olika småstäder. Glömt en serietidning på tåget från Köpenhamn och ett par skor i norra Frankrike. Sjungit Summertime med klassen när vi slutade sexan, en vemodig dag med liljekonvaljer och hemsydd klänning. När jag gick ut högstadiet hade jag tappat rösten och det regnade hela dagen.  Jag har en balkong med pelargoner på men drömmer om en egen gräsplätt. Det fanns en skog bakom vår trädgård när jag växte upp. På våren var den full av vitsippor. Jag har varit magsjuk på ett hotell i Borås och haft influensa i ett decemberkallt London. Försökt åka SM-spåret på längdskidor 1987. Gått vilse i amerikanska storstäder. Aldrig lärt mig åka rullskridskor, ge gödning till krukväxter, laga kroppkakor eller bygga med Meccano. Jag har promenerat oräkneliga kilometer på Södermalm, älskat att se solen gå ner vid Årstaviken. Varje gång jag bytt stad har jag bytt liv.

När transplantationen närmar sig ska jag skriva mitt testamente. Jag vill inte heller begravas på Skogskyrkogården.

Självdisciplin efterlyses

Jag borde vara överlycklig. Jag var på sjukhuset idag och fick veta att min njurfunktion inte hade försämrats. Alla prover var bra, bättre än vid förra besöket, och jag får fortsätta byta påse tre gånger om dagen. Tyvärr hade jag gått upp två kilo till i vikt. Jag ska få träffa en dietist snart och diskutera hur jag ska äta. Min mage har känts uttöjd och konstig länge, och idag sade min läkare att jag har början till navelbråck. Det behöver inte bli värre, men jag ska helst göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att träna bukmusklerna.

Det jobbiga är att både vikten och bråcket är sådant som jag själv kan påverka genom att träna mer och äta bättre mat. En gång i tiden hade jag en ruggig självdisciplin. Nu orkar jag varken träna eller laga bra mat längre. Eller laga mat, punkt. Jag ska försöka skärpa mig (som om jag inte försökt hela det senaste året), men det är inte lätt. Jag känner mig misslyckad så fort jag tänker på mat och träning.

Ändå är jag glad just nu. Min mamma har fått göra en ordentlig röntgenundersökning och de hittade inga spår av cancern någonstans i kroppen efter operationen. Det är tydligen ingen hundraprocentig garanti för att den inte finns kvar, men det är ändå ett mycket gott tecken. Just nu mår hon inte så bra eftersom hon fick rosfeber efter operationen och äter antibiotika, men jag hoppas att det går över snart.

Förresten ska min presumtive donator och jag få göra ett korstest i september. Hade jag varit cynisk och desillusionerad hade jag sagt att det tror jag när jag får se det, men nu råkar jag istället vara en naiv och positiv människa som försöker tro hela världen, inklusive sjukvården, om gott. Ibland.

Det är så kallt

Min mammas operation gick bra, men lymfkörtlarna under armen var angripna. Det är ett dåligt tecken. Jag hade inte tänkt att det här skulle bli en cancerblogg. Vad som helst, men inte det. Livsglimtar skrev så vackert om sin syster som fick cancer. Jag vet inte om jag klarar det. Kanske pausar jag ett tag. Kanske skriver jag ”bara” om njurarna hädanefter.

Jag har fått maginfluensa. Jag har tillbringat en av årets varmaste och vackraste dagar med att huttra under en hög med filtar på soffan och försöka sova bort illamåendet. Det kan bero på att jag fått någon bacill på sjukhuset. Eller också har min kropp helt enkelt fått nog och börjat arbetsvägra. Jag har inte tid att vara sjuk. Jag behöver hjälpa min mamma när hon kommer hem från sjukhuset. Imorgon ska jag må bra.

Perspektiv

Min mamma ska opereras för bröstcancer om en dryg vecka. Min egen sjukdom och framtida operation känns inte särskilt viktiga längre.

Tröttheten är en flod

Mitt bestående minne av Skottland är River Tweed. Den hypnotiserade mig. När Sir Walter Scott (Ivanhoes upphovsman) låg för döden lär han ha bett att få sin säng flyttad till matsalen, som hade en underbar utsikt över floden Tweed.

Tröttheten är en flod. Bred och stilla, lugn och djup, med starka krafter under ytan. Så ofta har jag försökt ro mot strömmen, arbetat mig trött, skaffat blåsor i händerna, ansträngt mig förgäves. Jag borde insett att det är lättare att ge upp. Sträcka ut mig på rygg i ekan och blunda. Njuta av solskenet, sakta vaggas till sömns, drömma om att få gå iland på en bättre plats.  

Majkvällar

Majkvällarna är långa, ljusa och kalla. Jag får svårt att vara inomhus, går långa promenader utan mål. Bara för att få vara i grönskan, känna syrenerna dofta, veta att sommaren är på väg och att den ännu ligger framför mig. Mitt lokalsinne är obefintligt. Jag lär mig aldrig vilka vägar som bara tar slut, vilka gator som endast leder tillbaka till utgångspunkten. Mitt liv är likadant. Jag utforskar återvändsgränder, går runt i eviga cirklar. Det spelar kanske ingen roll. Inte så länge syrenerna doftar.

Tema ålder

Bloggvärldsbloggen har intressant nog ett ålderstema den här veckan. Jag följde en länk från kommentarerna till Karins värld, där hon reflekterar över skillnaden mellan att vara 20 och att vara 40. När jag läser hennes inlägg kommer jag framför allt att tänka på ett citat av Hjalmar Söderberg: ”Att bli gammal är skönt. Att vara ung är för djävligt.”

Visst var det härligt att vara ung och ha hela livet framför sig, men det var också förvirrande att leva med alla beslut som kändes så livsavgörande och alla känslor som var svåra att hantera. Jag önskar att någon hade talat om för mig att det inte är så allvarligt, att man kan byta yrke/stad/partner flera gånger under sin livstid, att det kommer att hända mycket som man varken kan styra eller förutse. Att man ska våga lita på sin magkänsla. Fast det är kanske så att magkänslan grundar sig på intuition och erfarenheter, som man inte har hunnit skaffa sig än.

På ett sätt är det lättare att leva nu, i fyrtioårsåldern. Jag har andra referensramar, mer överblick. Inser att allt inte är på liv och död (även om mycket i mitt liv faktiskt är det just nu). På ett annat sätt är det svårare. Det var länge sedan livet slutade vara svartvitt. Det finns stora gråzoner mellan rätt och fel, bra och dåligt, kärlek och hat. Det är väldigt sällan det finns enkla lösningar, oavsett problem. Det blir allt svårare att vara tvärsäker på något. Jag har svårt att förstå människor som bara kan se saker ur en synvinkel.

Det är också svårt att tänka sig att jag har levt åtminstone halva mitt liv nu. Hade jag varit född hundra år tidigare hade jag till och med levt hela mitt liv nu. Det är inte bara kroppens begränsningar som märks, valmöjligheterna blir också alltmer begränsade. Man begränsas av ekonomi, familjesituation, arbetsmarknad. Världen ligger inte öppen på samma sätt som för en 20-åring.

När jag funderar över hur jag har förändrats mellan 20 och 40 frågar jag mig samtidigt hur skillnaden mellan att vara 40 och att vara 60 ser ut. Jag har till och med frågat mina äldre kollegor om det, men utan att få några genomtänkta svar. Blir livet annorlunda, eller är det bara ”mer av samma”? Mer levnadsvisdom, men också fler begränsningar? Vilka råd kommer jag som 60-åring att vilja ge till mig själv som 40-åring?

Kanske ser alla liv så olika ut att det inte finns något allmängiltigt svar. Man är med om olika saker, utvecklas på olika sätt. Åldern är bara en av de parametrar som gör mig till den jag är.

Om lyckan

Jag citerar inledningen till Jed Rubenfelds Analys av ett mord:

”Lyckan är ingen gåta.

Alla olyckliga är lika. Något ont som drabbat dem för länge sedan: en sak de önskat sig men inte fått, en förödmjukelse, en knoppande kärlek som vissnat av hån – eller, ännu värre, av likgiltighet – lever kvar i dem, eller också lever de kvar i det, och därmed lever de varje dag insvepta i gårdagar. Den lycklige ser inte tillbaka. Han lever i nuet.

Men däri ligger knuten. En sak kan nuet aldrig ge oss: mening. Lycka och mening fungerar inte likadant. För att finna lyckan behöver man bara leva i nuet – leva för nuet. Men den som söker mening – vill veta meningen med sina drömmar, sina hemligheter, sitt liv – måste gå tillbaka till sitt förflutna och leva för framtiden, hur osäker den än må vara. Naturen lockar oss alla med både lycka och mening och kräver bara att vi ska välja mellan dem.”

Enligt hans definition har jag valt bort meningen för lyckan; jag lever i nuet och försöker att inte oroa mig för den ovissa framtiden. I och för sig vet jag att det han skriver är alldeles för tillspetsat, livet är aldrig så svartvitt, aldrig så renodlat. Men tanken är intressant. Man blir filosofisk av att läsa deckare.

Härligt!

Inatt sov jag åtta timmar i sträck, vaknade utan att vara särskilt trött, städade hela lägenheten (jag brukar dela upp det på flera dagar annars), gick en promenad i vårsolen, åt lunch med min mamma på en uteservering, kastade återvinning, stupade på soffan.

Jag hade nästan glömt hur det känns att vara pigg.

Det är konstigt hur snabbt man anpassar sina förväntningar på tillvaron när man blir sjuk. För ett tag sedan läste jag en intervju med en kvinna som varit utbränd. Hon sade något i stil med: ”Jag har lärt mig att det enda man egentligen behöver för att leva är mat, sömn och relationer.” Man tvingas fokusera på det som är viktigast i livet. Man kan glädjas åt saker som varit självklara tidigare.

Jag funderar på hur det blir när man sedan börjar må bättre. Går det att hålla kvar känslan av att livet är fantastiskt och att man är så tacksam över att få leva det, eller tappar man gradvis distansen till alla vardagsproblem? Börjar man bekymra sig för premiepensionen, frisyren, bilbesiktningen, lönesamtalet och nagelsvampen igen? Jag vet inte. Jag vet bara att jag vill försöka in i det längsta att behålla ett annat perspektiv på tillvaron.  

Livet går vidare

Jag får vackert vänta i transplantationskön ett och ett halvt år till (statistiskt sett). Ingen operation i sikte. Ingen njurdonation.

Jag har vetat det ett tag, men jag har faktiskt inte hittat orden nu heller. Inte för att känslorna är särskilt starka, utan för att det känns som om jag redan har skrivit allt.

Jag är nästan frisk.

Jag är ändå lycklig att någon erbjöd sig.

Jag gråter när jag ser Ann-Britt ge bort sin njure i På liv och död.

Samtidigt är jag lättad.

Jag är tillbaka vid utgångspunkten. Egentligen vet jag inte om jag någonsin riktigt lämnade den.

Livet går vidare. Våren är på väg.

En bra dag

Idag ringde min handläggare på Arbetsförmedlingen och bokade in ett möte om en månad. Min bidragsanställning tar slut två veckor senare, men hon trodde inte att det skulle vara några problem med att förlänga den. Jag vågar knappt bli glad eftersom det kan hända mycket på en månad, men jag kan inte låta bli!

Jag har vant mig av med att tänka på framtiden. Mitt tidsperspektiv har krympt sedan jag blev sjuk. Jag har glömt hur man gör när man planerar, när man tänker ut saker man vill göra och prickar in dem i kalendern. Jag har glömt hur man sätter upp mål, hur man tänker långsiktigt, hur man gör när man vill något med sitt liv.

Istället tar jag en dag i taget, lever i nuet, försöker låta bli att se framåt. Framtiden är ändå så oviss. Jag vet inte hur jag kommer att må imorgon. Men idag är jag glad.

Jag önskar bara att Kidneypaj skulle få inte bara en, utan massor av bra dagar.

Jag är så glad att jag får leva

Sent igår kväll, efter melodifestival och eftersnack, tappade jag in en ”stark” påse. Alltså en påse med mer koncentrerad glukoslösning, så att jag blev av med mer vätska än vanligt. Idag har jag varit illamående med lätt huvudvärk och saltsug, så förmodligen blev jag lite undervätskad på kuppen.

Jag inser att jag har börjat ta för givet att dialysen fungerar, och fungerar bra dessutom. Jag har glömt hur fascinerad jag var i början, av att man har kommit på en metod som inte bara håller mig vid liv utan dessutom gör så att jag kan leva ett ganska normalt liv. I och för sig tror jag att det är min restfunktion på ca 5 % som gör att jag mår såpass bra som jag gör, och det är svårt att veta hur länge den håller i sig.

Just därför känner jag att jag har ännu större anledning att vara glad för varje dag som dialysen fungerar bra, som jag får känna solen värma mig, som jag får ha ett liv som är värt att leva.

Det är inte mindre fantastiskt att det går att transplantera organ, att jag kan hoppas på att någon gång i framtiden få en fungerande njure igen och klara mig utan dialys. Jag har läst om Monikas donation de senaste dagarna och glatts åt att allt har gått bra, att hon har fått komma hem från sjukhuset och att hennes man har fått livsenergin tillbaka.

Jag har fått ett bonusliv, snön har börjat smälta och snart är det vår. Visst är det underbart?