Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.
Idag har jag promenerat släpat mig fram och tillbaka till sjukhuset i det grå novembervädret. Min njurfunktion har sjunkit något, från 5,4 till 4 % av normal. Ändå räcker dialysen fortfarande till, konstigt nog. Jag ligger inte ens på marginalen. Mina njurar ger tydligen inte upp i första taget. Mina bisköldkörtlar har hämtat sig lite till, så nu får jag dra ner på D-vitaminet. Det är inte varje dag man får minska på mediciner! Å andra sidan måste jag äta mer blodtrycksmedicin, så det jämnar kanske ut sig. Jag fick en järnspruta på mottagningen, sedan tillbringade jag en timme med att springa i kulvertar och sitta i kö för att få min första vaccinationsspruta mot svininfluensan. Dags för repris om tre veckor igen.
Jag inser att jag behöver ta en sväng till Apoteket igen. Fosfatbindarna och vitamintabletterna börjar ta slut. Jag skrattade när jag läste i Livsglimtars senaste inlägg att det kändes som om hon tömde stället varje gång hon satte sin fot på Apoteket. Och visst påminner mina apoteksbesök om när en trebarnsfamilj fredagshandlar på ICA Maxi. Eller när Steve med Lloyden provianterar på Bolaget nedan (tillägnas härmed alla norrländska läsare).
Nu har jag provat något nytt, nämligen att beställa hem medicin till mitt närmaste apotek genom att logga in på apoteket.se. Skönt att slippa köa i telefon. Man kunde till och med få medicinen levererad i brevlådan, men jag väljer att cykla förbi apoteket på vägen från jobbet istället för att betala frakten.
Jag skulle lämnat ett blodprov i onsdags för att kolla blodvärdet lite extra, men jag har bara inte hunnit. Det får bli imorgon. Jag har förresten ingen aning om ifall jag tog någon epo-spruta i helgen eller inte. Jag har en svag misstanke om att jag kan ha glömt det. Dessutom måste jag komma ihåg att kopiera mitt sjukintyg och skicka iväg det, två dagar försenat. Det är mycket nu, som det brukar heta.
Vart tog sommaren vägen egentligen? Det var ju så härligt väder igår.
Jag vet att det är lite pensionärsvarning på det här inlägget, men det är ju i alla fall en njurblogg jag skriver.
Efter det senaste läkarbesöket har jag jobbat hårt på att försöka få i mig fosfatbindare. Jag startade med en liten dos Fosrenol till de större måltiderna och har faktiskt kommit upp i normaldos (tre tabletter om dagen). Om det räcker får jag se när jag lämnar prover igen om någon vecka.
Så nu har jag en andhämtningspaus på två-tre veckor innan nästa läkarbesök. Då ska jag troligen få Mimpara utskrivet för att lura bisköldkörtlarna att kalcium-fosfatbalansen är som den ska, så att de kan lugna ner sig. Får se om de går på det. Vågar jag hoppas att magen klarar den medicinen också?
Än så länge klarar jag mig utan dosett, men jag har skaffat en praktisk liten ask att ha med mig när jag inte äter lunch hemma (se bilden nedan). Den ligger i handväskan och innehåller B-vitaminer, folsyra och fosfatbindare. För övrigt tar jag bara blodtrycksmedicin på morgonen och kvällen, aktivt D-vitamin på kvällen och en epo-spruta i veckan. Järnspruta på sjukhuset vid behov. Det känns som om jag har glömt något, men jag kan inte komma på vad i så fall.
Det var väl inte mycket? Jag är ju nästan frisk, remember?
Igår var jag på sjukhuset (det måste vara den mening jag oftast börjar inlägg med!). Jag trodde att det skulle bli ännu ett rutinbesök, eftersom jag inte har känt av att njurarna skulle ha försämrats på något sätt. Det hade de inte heller. Däremot var mina prover i övrigt inte alls bra. Fosfatet är inte bara för högt, det är alldeles för högt. PTH-värdet är fyrsiffrigt, vilket innebär att mina bisköldkörtlar jobbar som små skållade råttor och i värsta fall fastnar i det läget.
Till att börja med måste jag göra ett mycket allvarligt försök att få i mig fosfatbindare. Sedan måste jag prova ett läkemedel som lurar bisköldkörtlarna genom att sänka PTH-värdet (Mimpara, för er som är inne i det här). Om inte det hjälper kan man bli tvungen att operera bort mina bisköldkörtlar. Kanske måste man göra det även om medicinen skulle hjälpa, för att de inte ska börja överproducera i samband med transplantationen. Jag vet att det är ganska vanligt med sådana här operationer på njursjuka. Det jobbiga i det hela är att jag blir så rädd att alla medicinerna ska göra min mage lika dålig som den varit tidigare.
Jag dagdrömmer istället för att tänka på det. Jag vill att mitt liv ska vara som en saga. Jag vill att en ny njure ska fungera som ett trollspö, så att världen förändras i ett slag och alla inblandade lever friska och lyckliga resten av sina liv. Livet är ju inte riktigt så enkelt, men jag har ändå hopp om att bli friskare. Förr eller senare.
Jag tog det lugnt i helgen och kände mig mindre förkyld på söndagen än på fredagen. Idag är jag nästan frisk. Får se hur det blir i morgon. Som tur var hade jag lånat två kvalitetsdeckare på kortlån senaste gången jag var på biblioteket: De röda råttorna av Qiu Xiaolong och Sista andetaget av Denise Mina. Miljöbeskrivningarna är båda böckernas styrka; det moderna men traditionsbundna (och korrupta) Shanghai i den förstnämna och arbetarklassens katolskinfluerade Glasgow i den andra. Jag tyckte särskilt mycket om den kinesiska poesi som Chen Cao vid Shanghaipolisen (som för övrigt extraknäcker som poet och översättare) citerade vid alla upptänkliga tillfällen. Ett exempel (från s. 250):
Den bleknande månen hänger på de få tonggrenarna,
natten är djup och tyst.
En ensam vildgås dyker upp,
rör sig som en eremit.
Skrämd vänder den om,
dess sorger känner ingen.
Den prövar de kalla grenarna,
men väljer att inte slå sig ner.
Frusna löv faller över floden Wu.
Idag tillbringade jag en effektiv timme på sjukhuset. Fick järnspruta och influensavaccin, lämnade extra prover, diskuterade de förra med min läkare. Alla prover är någotsånär bra utom fosfatet, så nu får jag börja testa fosfatbindare igen. Kan inte säga att jag ser fram emot det… Sedan fick jag prova en ny sorts förband, eftersom det vanliga kliar mer och mer. Det är en stor bit tunn plast som ska släppa igenom luften och dessutom dubblera som duschbandage. Smidigt, om det fungerar!
Jag promenerade hem från sjukhuset i den tidiga höstskymningen. En ensam joggare i blå träningsoverall sprang på cykelbanan. Jag kom att tänka på en dröm jag hade för länge sedan: jag var ute och sprang i Norra Hammarbyhamnen, innan alla bostadsområden var färdigbyggda. Det var tidigt på morgonen. Jag hade hästsvans som i tonåren, och den dunkade mot min rygg. Jag nästan flög fram, längs kanalen, förbi byggarbetsplatser.
Ibland kan jag minnas känslan i drömmen, och sörja över att mina knän inte längre tillåter mig att springa.
Nytt besök på sjukhuset för att konstatera att det ser bra ut. Jag ska äta antibiotika veckan ut för säkerhets skull. Och så måste jag åka till sjukhuset för en ny koll på onsdag. De vill vara säkra på att infektionen inte blossar upp igen när medicinen gått ur kroppen. Som om jag inte skulle känna det själv i så fall… Fast det är väl bra att de är noggranna. Better safe than sorry.
I förbigående tar de lite prover på mig och kollar blodtryck och vikt, när jag ändå är där. Blodtrycket är bättre än vanligt, kan bero på att jag är ledig idag och har sovit till halv tio, därefter tagit det lugnt och sedan ätit en god sushilunch före sjukhusbesöket. Jag väger två kilo mer än när jag började med dialysen, men hade jag inte rätt lite kläder på mig då? Det var ju i alla fall sommar och varmt? Tyvärr. Jag kommer inte i alla kläder jag hade förra vintern, så visst har jag blivit tjockare. Och nu börjar det bli lite för kallt för att cykla till sjukhuset (eller någon annanstans) också.
Jag har inte ens orkat med den vanliga motionen, att släpa dialyskartonger till återvinningen, på ett litet tag. Jag har en stor hög i vardagsrummet. Jag funderar starkt på att annonsera ut dem. Kanske går de att använda som flyttlådor.
Uppdatering: När jag precis har skrivit det här ringer sköterskan och säger att min läkare tycker att jag ska fortsätta med penicillinet två veckor extra, alltså en månad totalt. Det är tydligen vanligt att tunnelinfektioner kommer tillbaka annars. Bara att bita ihop och fortsätta med Proviva, Dofilus och Trevis-kapslar… Hur kan jag gå upp i vikt när maten lämnar kroppen fortare än jag kan säga antibiotika?
Cyklade till sjukhuset i det vackra höstvädret även idag, men nu för att träffa transplantationsläkare och –koordinator. Jag ventilerade mina farhågor kring biverkningarna med alla immunförsvarsnedsättande mediciner man måste ta efter transplantationen, men slutsatsen blev som väntat att jag egentligen inte har något val. Visst kan jag hanka mig fram med påsdialys i ett par år till och så småningom bloddialys, men det sliter på kroppen och är inte samma sak som en riktig njurfunktion. Jag får helt enkelt hoppas på att läkarna kan göra bästa möjliga kombination av mediciner och att biverkningarna blir hanterliga.
Så nu står jag i transplantationskö. De trodde inte att det skulle behöva ta mer än två år. Naturligtvis kan det gå fortare också. Just nu känns det inte som om jag har någon brådska. Jag har ju nätt och jämnt hunnit vänja mig vid dialysen…
Bytte påse på jobbet för första gången, cyklade till sjukhuset i det vackra höstvädret, träffade läkare och sköterska idag.
Det mesta var som vanligt. Mina prover var skapligt stabila. Min läkare är mest bekymrad över mina höga PTH-värden, vilket betyder att mina bisköldkörtlar jobbar för högtryck och sliter ut sig. Jag ska prova att äta mer aktivt D-vitamin, vilket tyvärr förmodligen leder till att fosfatvärdena går upp och jag blir ännu mer tvungen att äta fosfatbindare. Allt hänger ihop. Balansen är skör. Jag är glad för varje dag jag kan jobba och föra ett skapligt normalt liv.
Jag är mindre glad för att jag går upp i vikt i rask takt sedan jag började med dialysen. Kalorierna i vätskan sätter sig överallt där jag inte vill ha dem. Snart dags att köpa nya kläder – igen. Jag cyklar, äter grönsaker, minskar portionerna, men det räcker inte. Ändå gör jag bara tre påsbyten om dagen.
Dagens glädjeämne: katetern har läkt. Jag slipper plasta in förbandet varje gång jag duschar. Jag ska i och för sig ta bort förbandet, duscha och lägga nytt förband, så det är väl inte riktigt gjort i en handvändning i alla fall. Men man får glädja sig åt alla framsteg!
Jag lär mig aldrig. Varje gång jag börjar bli förkyld tänker jag ut en massa saker jag skulle kunna fixa hemma, ifall jag ändå är hemma från jobbet. Sedan ligger jag där och orkar nätt och jämt äta och sova. När energin börjar komma tillbaka blir jag rastlös och längtar tillbaka till jobbet.
Inatt mådde jag så dåligt (småfebrig och täppt) att jag ringde mottagningens svarare och avbokade dagens tid hos sköterska. Järnsprutan får man ju ändå inte ta när man har en infektion i kroppen. Hon ringde upp mig lite senare och berättade att mitt värde på bikarbonat/totalkolsyra hade nått en ny bottennotering (12), så jag var tvungen att komma och ta den sprutan så snart som möjligt. Det blir på torsdag. Dialysen flåsar mig i nacken. Det är tveksamt hur länge jag kan hålla bikarbonatvärdet uppe med sprutor. Jag frågade inte ens om kreatininet. Förmodligen ville jag inte veta. Jag återkommer på torsdag.
Jag ligger på soffan i pyjamas bland näsdukar och deckare. Jag snörvlar och småsover. I drömmen står jag i ett trångt omklädningsrum och ska göra mig i ordning för att gå på opera eller konsert. Jag tar på mig tunna strumpbyxor och en lång klänning med utställd kjol i tungt, mörkrosa siden.
Det är för lite glamour i mitt liv. Förra veckan målade jag naglarna.
Som motvikt till mitt förra lyckliga och idylliska inlägg tänkte jag skriva om vad jag är rädd för att få problem med i framtiden. Förmodligen blir det ändå helt andra saker, som jag inte kan förutse nu, och tur är väl kanske det!
Jag oroar mig lite för att dialysen kommer att göra det svårt för mig att leva ett vettigt vardagsliv. Att det blir så krångligt att se till att jag har påsar med mig jämt att jag bara kommer att orka röra mig mellan hemmet och jobbet. Definitivt inte utanför stan.
Och så är jag orolig för att jag inte kommer att kunna fortsätta med att vara undermedicinerad som idag. Än så länge kan jag jobba halvtid, må skapligt och hålla magen lugn med ett minimum av medicinering, men jag vet inte hur länge. Jag tar en dag i sänder. De mediciner man måste ta efter en transplantation lär inte vara snälla. Kanske måste jag be att få testa de värsta innan jag ens sätts upp i transplantationskö. Jag får ta upp det med min läkare.
Sedan vet jag att man får i sig en massa extra kalorier varje dag genom dialysvätskan vid påsdialys. Och efter en transplantation verkar det som att kortisonet gör att man ständigt är hungrig. Eftersom det är svårt nog att hålla vikten idag (dvs jag går upp något kilo om året men orkar inte bry mig) börjar jag se framför mig en Kidneyböna med helt andra mått än dagens. Det här borde ju vara en petitess med tanke på alternativet till dialys, men jag kan ändå inte låta bli att sucka när jag tar fram mina sommarkläder och tänker på att jag kanske inte kan ha dem om ett år. Jag skulle i och för sig kunna välja bloddialys, som är tuffare mot kroppen och snarare gör att man minskar i vikt, men jag kan ju inte göra det av ren fåfänga!
Till vänster ser ni en sommarklädd och skapligt normalviktig Kidneyböna – jag menar förstås Blondinböna, det här börjar urarta till rena modebloggen! Eller kanske anti-modebloggen. Topp från MQ ca 1995, byxor från Flash och skor från Ecco. Om jag fortfarande bloggar om tre år lovar jag att lägga ut en bild igen, så får ni se om mina farhågor har besannats!
Igår gick jag runt och var glad och nöjd över att ha sovit bra flera nätter i sträck. Underbart. Dags att prova med den ”snälla” fosfatbindaren som stod i sitt rör på köksbänken. Vis av tidigare erfarenheter startade jag med en kvarts tablett och hoppades att den inte skulle ge mig en sömnlös natt som kalciumcitratet. Nej då, det här var en annan variant. Jag fick ont i magen direkt, den blev som en uppblåst ballong och jag blev tvungen att släppa ut skärpet två hål. Det värsta var över på någon timme, men sedan vaknade jag då och då på natten av att det värkte i magen. Jag är trött på det här. Jag vill byta mage med någon annan. Går det inte att transplantera? Än är det i alla fall inte så här illa…
Den sista dikten
Jag har drömt så starkt om dig
så långt har jag gått, så mycket har jag talat
och så starkt har jag älskat din skugga
att för mig är den allt som återstår av dig
för mig återstår bara att vara en skugga bland skuggorna
hundra gånger mer skugga än själva skuggan
att vara en skugga som kommer och går
i ditt solfyllda liv
Robert Desnos var en fransk poet som bl a var aktiv i motståndsrörelsen under andra världskriget. Han avled i koncentrationsläger några veckor efter de allierades seger. Hans hustru var kvar i Paris.
Idag var jag på läkarbesök på den nya mottagningen. Det kändes bra. Min nya läkare verkade sympatisk och kompetent, men bekymrad över mina låga värden på kalcium och bikarbonat. Förmodligen måste jag starta dialys något tidigare bara för att få upp de värdena, men det är jag inställd på. Det är ju bättre än alternativet, magsmärtor och diarréer. Jag ska få en tid för operation i maj, och då ska de operera in en kateter i min mage, en bit nedanför naveln. För övrigt var det de vanliga rutinerna: prata om symptom och mediciner (jag mår rätt bra, men är trött och ofta förkyld, tar så få mediciner som möjligt, bara 5-10 stycken), lyssna på hjärta och lungor, klämma på magen (njurarna verkar inte vara så stora att de går nedanför naveln än), känna på vristerna (ingen vätskeansamling) och kolla blodtryck (bara lite för högt).
De verkar ha bra rutiner för att börja dialysen. Man får en introduktionsvecka när man får tillbringa ganska mycket tid på sjukhuset med att lära sig rutinerna samt träffa dietist och sjukgymnast. Kan det bli i juni kanske? Före semestrarna? Inte tidigare i alla fall, eftersom slangen behöver minst två veckor för att växa fast. Om jag startar dialysen lite ”för tidigt” kan jag komma undan med tre påsbyten om dagen, och det är ju alltid ett litet glädjeämne. Om inte annat ser jag fram emot att slippa den märkliga krypande känslan i händerna som förmodligen beror på de låga kalciumvärdena, jag tycker fortfarande att det känns obehagligt.
Min mage har inte riktigt rättat till sig efter kalciumtabletterna. Jag har blivit av med illamåendet, men det bubblar och låter i magen, och frampå kvällen är den svullen som en ballong. Jag undrar varje kväll hur jag egentligen ska kunna få plats med någon dialysvätska också! Frågan är om besvären beror på tabletterna, stress eller kanske till och med på njursjukdomen? Jag skulle gärna vilja komma tillbaka till ett mer normalt läge innan jag börjar testa fosfatbindare, men det kanske inte inträffar? Jag väntar några dagar till och ser vad som händer. Kanske blir det bättre när jag städat min Stockholmslägenhet och lämnat ifrån mig nycklarna…
Inatt drömde jag att jag var tvungen att hinna med Stockholmståget och inte kunde hitta tidtabellen. Rena mardrömmen. Till min förvåning upptäckte jag också att det stod två (!) extra soffgrupper i lägenheten som jag höll på att tömma. Nej, jag är inte alls stressad av alla tågresor och allt flyttande…
I onsdags var jag på mottagningen i Stockholm för sista gången. Jag ska träffa min nya läkare nästa vecka, men de kunde inte ge mig några remisser för provtagning så länge jag var skriven i Stockholm, så jag åkte dit för att lämna prover, träffa min ”gamla” läkare och få de vanliga sprutorna. Mitt kalciumvärde var som väntat alldeles för lågt, men h*n tyckte ändå inte att det var någon idé för mig att peta i mig någon tablett per dag när det får mig att gå omkring med ständigt illamående och uppsvälld mage. Det finns tydligen dialyspåsar med extra kalcium i vätskan som man kan få använda så småningom för att bättra på situationen.
Min nya läkare sade på telefon att de skulle boka in mig för operation (lägga in en kateter i magen) någon gång i maj, så att det bara är att starta dialysen sedan om proverna skulle bli sämre och/eller jag börjar må sämre. Är detta min sista tid i ”frihet”, frågar jag mig aningen högtravande. Hur blir det sedan? Hur jobbig och begränsad kommer min vardag att bli? Kommer jag aldrig att kunna/orka åka och hälsa på kompisar i andra städer? På mottagningen pratade de om patienter som rest till Burma och Västindien med sina påsar. Jag är glad om jag kan åka till Stockholm och Växjö…
Kommer min nya läkare att ha förståelse för att min mage inte klarar av alla läkemedel? Kommer jag att kunna slippa må alltför dåligt av sjukdomen utan att må ännu sämre av medicinerna? Dialysen kommer att göra mig mindre sur och kanske förbättra kalciumnivåerna, men kommer jag att klara fosfatbindarna? Jag ska göra uppehåll med kalciumtabletterna ett tag så magen hämtar sig, sedan är jag nog så illa tvungen att prova Fosrenol.
Fortsättning följer…
Inatt drömde jag att jag var fruktansvärt trött och hade två bostäder att städa. Precis som i verkligheten alltså.
Jotack, jag har haft en läskigt bra helg, med en märklig blandning av svenska och amerikanska traditioner. Ljuständning och minnesgudstjänst, pumpor och spöken. Allt har sin tid.
