Svinflunsan

Jag orkar egentligen inte bekymra mig innan epidemin kommit hit på allvar, men jag kan ändå tipsa om att Njurförbundet har lagt ut råd och riktlinjer på sin hemsida. Sammanfattningsvis ska dialyspatienter samt njurtransplanterade som varit transplanterade i minst tre månader vaccineras. Med prioritet. Det där med att tvätta händer och nysa i armvecket kan väl alla vid det här laget. För säkerhets skull lägger jag till ett eget råd: ser du någon på stan med skära öron, tryne och knorr – spring åt andra hållet!

Reaktioner på Donationsrådets rapport

I förrgår kom Donationsrådets utredning som visar att olika landsting är minst sagt olika bra på att möjliggöra och genomföra organdonationer. Den uppmärksammades bland annat i Rapport, som följde upp detta igår med ett inslag där en ansvarig läkare från Kalmar berättar att han ser det som ett etiskt dilemma huruvida man ska låta människor ligga i respirator längre än nödvändigt för att de ska kunna fungera som organdonatorer.

Jag är visserligen jävig i den här frågan, men jag har svårt att se problemet. Om jag under min livstid har uttalat min vilja att donera organ efter min död vill jag naturligtvis att sjukvården gör allt för att jag ska få möjligheten att göra det. Enligt transplantationslagen kan sjukvården hålla en person vid liv upp till ett dygn extra för att en donation ska kunna bli möjlig. Socialdemokraterna kräver nu en tydligare formulering i lagtexten för att underlätta donationer. Socialminister Göran Hägglund öppnar för en dialog med Donationsrådet kring dessa frågor. Njurförbundet reagerar också starkt på uppgifterna och anmäler idag Landstinget i Kalmar län till Socialstyrelsen för åsidosättande av transplantationslagen. Uppdatering: Se Rapports inslag om Njurförbundets anmälan här.

Det är naturligtvis utmärkt att rapporten från Donationsrådet har väckt en sådan uppmärksamhet i riksmedia. Förhoppningsvis kommer debatten att leda till mer enhetliga tillämpningar av transplantationslagen och i förlängningen fler organdonationer. Idag väntar 549 svenskar i kö på ett nytt organ. 444 av dem behöver en ny njure.

Heja, Västerbotten!

Njurföreningen i Västerbotten är på gång igen. De följer upp kampanjen Take all of me (som jag skrivit om här) med en debattartikel i Västerbottenskuriren där de förespråkar att man ska inrätta ett vetenskapligt njurmedicinskt centrum vid Norrlands universitetssjukhus (NUS). Man kan bara önska att alla Njurförbundets lokalavdelningar var lika aktiva som västerbottningarna.  Och hoppas att politiker och andra beslutsfattare orkar läsa debattartiklar i värmen…

Snyggt!

Njurförbundet i Västerbotten har inte bara lanserat kampanjen Take all of me, som jag skrivit om förut. De har också gjort om sin webbplats så att den blivit både snyggare och mer innehållsrik. Till råga på allt länkar de till min blogg. Vad kan man mer begära? Jag skulle tro att webbplatsen har samma upphovsmän som kampanjen, så till dem vill jag säga: Grattis!

Grattis Njurförbundet 40 år!

Idag fick jag senaste numret av Njurförbundets tidning Njurfunk (tidigare nummer finns att läsa här). Den handlar om Njurförbundets, och inte minst njursjukvårdens, utveckling från 1969 fram tills idag. Det är egentligen otroligt vilken utveckling som har skett. Jag är glad att jag inte var njursviktig för fyrtio år sedan (i och för sig var jag nätt och jämnt född) när enbart akut sjuka patienter kunde få bloddialys, påsdialysens påsar var glasflaskor och dialyspatienternas blodvärde var mycket lågt eftersom epo ännu inte var uppfunnet.

Man undrar vad som kommer att hända under de kommande fyrtio åren? Njurfunk har intervjuat en professor som försöker sia om framtiden för njursjukvården. Han tror att man kommer att kunna upptäcka sjukdomarna tidigare, arbeta mer förebyggande och anpassa dialysen mer efter patienten genom bland annat mer hemdialys. Det har han säkert rätt i, men vore det inte intressant om det dök upp några mer banbrytande behandlingsmetoder?

Njurfunk tipsar också om en informationsskrift om polycystisk njursjukdom (cystnjurar) som har tagits fram på Njurmedicinska kliniken på Karolinska. Den finns att läsa här. Jag har ofta undrat varför det har funnits så lite information om cystnjurar på svenska, så det är bra att det kommer mer. I och för sig avstår jag gärna från att läsa om alla symptom jag ännu inte har och allt annat man kan drabbas av om man har otur…

Världsnjurdagen

I dag är det Världsnjurdagen, eller World Kidney Day. I år fokuserar man särskilt på att upptäcka och behandla högt blodtryck, enligt Njurförbundets pressmeddelande. Dagen har uppmärksammats i tidningar och TV (t ex TV4 Skaraborg, SR Skaraborg, BLT som Harriet tipsat om, VT, Kinda-Posten om Lillabell) och i Göteborg har man öppna föreläsningar, men jag är ändå inte säker på att jag skulle ha märkt något om jag inte hade varit specialintresserad. Men visst är det bra med alla initiativ för att sprida information om njursjukdomar!

Glöm inte bort att se På liv och död ikväll, där Karin får en njure av sin kusin.

Här kommer också en liten film om World Kidney Day.

Take all of me

Njurförbundet i Västerbotten är färdiga med sin kampanj för organdonation, som jag skrivit om tidigare. Officiellt startar kampanjen imorgon, men deras webbplats är färdig och ett antal filmsnuttar finns på YouTube. Här kommer ett smakprov:

Jag gillar kampanjen. Jag gillar den lokala anknytningen, att det är västerbottniska lokalkändisar som uttalar sig (mer eller mindre naturligt) i reklamfilmerna. Jag tycker också om designen på webbplatsen och att reklamfilmerna finns tillgängliga på YouTube. Sedan kan jag inte låta bli att undra om den här kampanjen kommer att följas upp på något sätt. Kommer vi någonsin att få veta om fler västerbottningar anmälde sig till donationsregistret i början av 2009?

När jag skriver det här har jag precis läst kommentarerna till mitt förra inlägg och slås av kontrasten. Naturligtvis är det oerhört viktigt att människor är beredda att donera organ efter sin död, men varför behandlar man inte de få levande donatorer som finns så mycket bättre? De borde få en total gräddfil i vårdapparaten, inte bara genom donationsutredning, operation och eftervård utan resten av livet. Fri sjukvård och medalj ur konungens hand – åtminstone. Som ett litet tack för att man sparat pengar åt staten, besparat den njursjuke lidande och dessutom kortat kön för nekronjurar. För ett tag sedan läste jag Niclas berättelse om sin njurdonation och blev riktigt beklämd. Jag hoppas verkligen att hans upplevelse är ett undantag, men vad vet jag?

Hej Västerbotten!

I början av veckan fick jag ett mejl från en copywriter i Västerbotten, vars PR-firma hade anlitats för att göra en informationskampanj åt Njurförbundets regionförening i Västerbotten. Han hade hittat min blogg och tänkte tipsa sina kunder om den. Sedan dess har jag sett på bloggstatistiken att fler har läst bloggen och jag har också fått flera kommentarer och mejl. Tack så mycket alla västerbottningar och lycka till med kampanjen!

Jag fick ett brev…

Ett nyhetsbrev från min lokalavdelning inom Njurförbundet damp ner i min brevlåda. Jag fick bland annat erbjudande om att äta julbord med de andra medlemmarna till reducerat pris. Jag är inte särskilt förtjust i julbord eftersom jag helst inte äter kött, men jag funderar lite smått på att gå dit och kolla läget. Fast det skulle kännas bättre om det vore ett mingelparty där man kunde gå hem när man tröttnade, istället för att behöva sitta och äta i ett par timmar om man inte skulle trivas med sällskapet. Får se hur jag gör.

Jag associerar också till den gången jag var nyinflyttad i min bostadsrätt i Stockholm och funderade på att gå på ett möte i föreningen. Mina kollegor varnade mig enhälligt: ”Gå inte dit! De kommer bara att välja dig till något, och så får du sitta och slita hela kvällarna med protokoll eller bokföring!” Behöver jag tala om att jag stannade kvar på jobbet och jobbade över istället?

Det stod också i nyhetsbrevet att Njurförbundet centralt planerar att göra om sin webbplats. Inte en dag för tidigt! Nyhetsfunktionen är lika förvirrande varje gång jag försöker använda den. Möjlighet att prenumerera via RSS saknas (behovet är kanske inte så stort eftersom det bara kommit tre nyheter senaste halvåret). Designen är trist och strukturen klumpig. Om det inte vore för deras utmärkta diskussionsforum skulle jag aldrig komma på idén att besöka webbplatsen överhuvudtaget.

Medlem i Njurförbundet

Jag är nybliven medlem i Njurförbundet. Idag fick jag ett informationsblad från min lokalförening. Det innehöll bl a en inbjudan till årsmöte med sedvanliga förhandlingar och underhållning på PRO-nivå (inte dragspel, men nästan). Det fick mig att undra om medelåldern är över eller under 65 år. Det stod också att det skulle finnas möjlighet till påsbyte för personer med påsdialys. Jag funderar över om det innebär att det finns värmeplattor och droppställningar i lokalen, eller helt enkelt att man tar en halvtimmes paus för påsbyte istället för den vanliga bensträckaren med kisspaus.

Sedan frågar jag mig hur konversationerna egentligen låter i pausen.

- Hej, jag heter Kidneybönan. Jag har cystnjurar och ett kreatininvärde runt 600.

- Angenämt. Jag heter Sven, går i bloddialys och har stått i transplantationskö i två år. Vilka fosfatbindare tycker du fungerar bäst?

Typ. Eller?

Jag kanske måste gå dit av ren nyfikenhet, eller för att få kontakt med någon som kan berätta hur det egentligen är att leva med påsdialys. Det verkar inte finnas några större utsikter att hitta någon där att slå sina påsar ihop med… J

Mina förkylningsvirus förökar sig friskt och jag vågar inte träffa syskonbarnen. Jag halvsover på soffan och saknar dem. Jag somnar till och drömmer att jag borstar tänderna på treåringen, tar på pyjamas och läser godnattsaga. Bara jag blir frisk snart ska åtminstone den drömmen kunna bli verklighet.