Gästbloggare: Anna

Hej !

Jag har fått äran att ” gästblogga ” och tänker börja med att berätta lite om oss. Jag heter Anna och är trebarnsmamma, barnen är 3,5 år, 7 år och 10 år gamla. Jag träffade min man för 15 år sedan och han berättade ganska tidigt för mig att han har cystnjurar och kanske någon gång i livet behöver en njurtransplantation. Nu är vi där, vi trodde att det låg 10 år framåt i tiden men så var det inte. Allt kom väldigt snabbt i våras från ”vanlig” njurkontroll till bloddialys gick allt på ett par veckor, men det har fungerat väldigt bra, vi har blivit väldigt omhändertagna och väl bemötta av sjukvården. Vad som mer har påverkat att allt känns bra är ju att min man mår relativt bra, han har knappt märkt att njurarna inte fungerat och det kan ju vara väldigt olika. Vad som har varit tufft i det hela var att min man blev arbetslös precis innan detta och att jag precis börjat arbeta, stor omställning för våra barn som påverkas mer än man tror. De kommer med sina små och stora frågor om pappas slang, hur det blir med mig osv.

Jag och min mamma började utredas i våras också för donation men min mamma föll ur ganska snabbt (inget allvarligt för hennes del). Nu gick det ändå vägen och jag är godkänd och klar med bedömning prima njure Nu ligger jag i hårdträning, cyklar och går mycket för att återhämta mig så snabbt som möjligt efter operationen, ska även försöka minska några kilon. På tisdag 1/12 ska de ringa från sjukhuset och bestämma operationstid med mig! Det kommer att bli någon gång i januari, vi tyckte inte att julveckan var någon bra tid. Vi vill först fira jul med våra barn och familj. Det känns jättebra att kunna få ge en njure, att jag har reservdelar som jag kan dela med mig av! Jag önskar att fler funderade över det och tar ställning! Idag är en bra dag och livet är gott!

Kram Anna

Underbara undervattensfoton

Jag är uppenbarligen inte den enda cystnjurepatient som tycker om att fotografera. PKD Foundation skriver om Bruce Yates i Seattle som fått pris för sin undervattensfotografering. Inte nog med detta, för en månad sedan fick han också en ny njure. Hans fantastiska bilder finns att beskåda här. 

På PKD Foundations webbplats kan man bland mycket annat också läsa om forskningen kring polycystisk njursjukdom, t ex vilka studier som pågår och vilka nya läkemedel som testas.

Fråga dialysexperten på amerikanska

PKD Foundations fjärde webbsända seminarium har funnits på nätet i en dryg månad, men jag har inte haft tid att titta på det förrän nu. Den här gången var det professor Benjamin Cowley som föreläste om vad som händer i kroppen vid njursvikt och om olika dialysmetoder. Egentligen tyckte jag inte att det här seminariet var särskilt givande. Det tillförde ingen ny information till det som jag läst på svenska tidigare i t ex Njurförbundets informationsskrift om dialys.

Däremot kan jag fortfarande rekommendera de tre föregående föreläsningarna, om polycystisk njursjukdom i allmänhet, kost vid polycystisk njursjukdom samt transplantation. Samtliga föreläsningar finns att se här.

Fråga transplantationskirurgen på amerikanska

PKD Foundation har lagt ut ännu ett webbseminarium (”webinar”) på sin hemsida. Jag har skrivit om de två tidigare föreläsningarna, som handlade om polycystisk njursjukdom respektive kostråd för predialyspatienter. Den här gången var det Robert A. Montgomery, chef för transplantationsenheten på Johns Hopkins, som höll en föreläsning om transplantationer och svarade på frågor. Intressant nog framgick det av presentationen att han också var ansvarig för något de kallade ”Incompatible Kidney Transplant Program”, något som borde vara en motsägelse i sig men som han berättade en hel del om.

Han började med att visa ett diagram där man kunde se att transplantationer i genomsnitt fördubblade patienternas livslängd jämfört med att inte transplanteras utan fortsätta med dialys. Nästa diagram visade att en av de viktigaste faktorerna för en lyckad transplantation är att patienten inte har haft dialys för länge innan operationen. Risken för komplikationer ökar i takt med den tid man har dialys, eftersom dialysen sliter på kroppen. Jobbigt att höra, även om jag egentligen visste det. Han tog också upp att det är bättre chanser med en njure från en levande donator än med en njure från en avliden. Njurar från levande donatorer håller bland annat mycket längre, statistiskt sett.

Han berättade mycket om hur hans enhet arbetar aktivt för att öka antalet donationer från levande givare. Möjligheten att använda titthålskirurgi har underlättat operation och konvalescens för donatorerna. Det stora problemet är när blodgrupperna inte stämmer eller när mottagaren har antikroppar mot donatorn. De arbetar med två alternativ här, antingen renas mottagarens blod från antikroppar före operationen eller också försöker man matcha ihop två eller fler par som kan byta donator med varandra. Det kunde bli rätt komplicerat och påminde mig snarast om lägenhetsbyten i Stockholms innerstad, men fungerar det så är det naturligtvis fantastiskt.

Efter en halvtimmes föreläsning svarade läkaren på frågor ungefär lika länge, t ex om man kan donera en njure om man är överviktig (inte över BMI 32-35 i USA, undrar om det inte är ca 30 i Sverige), om man röker (sluta helst röka innan), om man har högt blodtryck (normalt inte).

Apropå en diskussion på Kidneykillens blogg kan jag också meddela att läkaren berättade att han hade haft svårmatchade patienter som fått en njure efter så mycket som tjugofem år i dialys, och de transplantationerna hade gått bra.

Nästa seminarium ska handla om dialys och sänds den 9 juni. Om någon orkar gå upp mitt i natten och se det i ”direktsändning” med möjlighet att ställa frågor finns mer information här.

Grattis Njurförbundet 40 år!

Idag fick jag senaste numret av Njurförbundets tidning Njurfunk (tidigare nummer finns att läsa här). Den handlar om Njurförbundets, och inte minst njursjukvårdens, utveckling från 1969 fram tills idag. Det är egentligen otroligt vilken utveckling som har skett. Jag är glad att jag inte var njursviktig för fyrtio år sedan (i och för sig var jag nätt och jämnt född) när enbart akut sjuka patienter kunde få bloddialys, påsdialysens påsar var glasflaskor och dialyspatienternas blodvärde var mycket lågt eftersom epo ännu inte var uppfunnet.

Man undrar vad som kommer att hända under de kommande fyrtio åren? Njurfunk har intervjuat en professor som försöker sia om framtiden för njursjukvården. Han tror att man kommer att kunna upptäcka sjukdomarna tidigare, arbeta mer förebyggande och anpassa dialysen mer efter patienten genom bland annat mer hemdialys. Det har han säkert rätt i, men vore det inte intressant om det dök upp några mer banbrytande behandlingsmetoder?

Njurfunk tipsar också om en informationsskrift om polycystisk njursjukdom (cystnjurar) som har tagits fram på Njurmedicinska kliniken på Karolinska. Den finns att läsa här. Jag har ofta undrat varför det har funnits så lite information om cystnjurar på svenska, så det är bra att det kommer mer. I och för sig avstår jag gärna från att läsa om alla symptom jag ännu inte har och allt annat man kan drabbas av om man har otur…

Fråga dietisten på amerikanska

PKD Foundation fortsätter med sina webbsända seminarier (webinars). Det förra, som jag skrivit om tidigare, tog upp polycystisk njursjukdom i allmänhet och gav mycket bra information om sjukdomen. Den här gången är det en dietist specialiserad på njursjukdomar, Kelly L. Welsh, som föreläser och svarar på frågor. Hon har själv cystnjurar och har också skrivit en bok med matrecept för njursjuka.

Hon pratar enbart om kost för cystnjurepatienter som ännu inte börjat med dialys. Kostråden ändras ju när man börjar i dialys och beror dessutom på vilken dialysform man har. Hon understryker att alla kostråd måste vara individuella med tanke på provsvar, ålder, vikt, andra sjukdomar mm.

Kelly ger framför allt råd kring protein, kalium, kalcium/fosfat, fibrer (ät mer!), omega 3, koffein (drick mindre!), salt (ät mindre!), vätska, naturläkemedel och receptfria läkemedel.

Hon tycker också att man bör få träffa en dietist så fort man får diagnosen polycystisk njursjukdom, eftersom kosten är viktig för att man ska må så bra som möjligt och i bästa fall till och med fördröja njursvikten. Själv fick jag inte träffa en dietist förrän jag började i dialys. Någon som har andra erfarenheter?

Mycket av det hon går igenom står i informationspärmen Livet med njursvikt, som jag fick på sjukhuset något år innan jag började med dialys. Jag blev glatt överraskad när jag märkte att den finns på nätet också.

Fråga doktorn på amerikanska

Jag prenumererar på nyhetsbrev från PKD Foundation (PKD = Polycystic Kidney Disease = polycystisk njursjukdom), mer för att jag inte orkar avbeställa dem än för att det står så särskilt mycket som är intressant för oss som inte bor i USA. Igår fick jag ett brev där de skrev att de lagt ut ett ”webinar” på sin hemsida, alltså ett webbsänt seminarium som också går att se i efterhand. 1500 människor från 25 länder såg det när det sändes.

En amerikansk njurspecialist i vit rock (Dr. Ronald D. Perrone) gick igenom allt om cystnjurar (ärftlighet, diagnos, symptom, behandlingsmetoder etc) på en dryg halvtimme och svarade sedan på frågor från auditoriet i ytterligare en halvtimme. Pedagogisk och faktafylld genomgång. Jag blev lite förvånad över vissa saker, t ex att endast 50% av alla som fått diagnosen cystnjurar har behövt dialys eller transplantation vid 60 års ålder. Han rekommenderade också att man skulle dricka mycket vatten (2-3 liter/dag, i samråd med läkare) och skippa kaffet för att cystorna skulle föröka sig långsammare. Jag har gjort bådadera, men det verkar inte ha hjälpt! J Å andra sidan vet jag ju inte hur det skulle ha sett ut annars.

 Sedan verkar de ha andra riktvärden i USA än här: dialysstart vid 10-15% njurfunktion istället för ca 7-8% i Sverige. I USA kan man ställa sig i transplantationskö vid 20% njurfunktion, medan man i Sverige får avvakta tills man startat dialys. Kanske är väntetiden längre i USA, så att det jämnar ut sig.

PKD Foundation har också ett antal filmer om njurrelaterade ämnen på sin hemsida. Jag såg en om dialyskost, men det var i stort sett samma information som jag fått av dietisten redan. (Jag vet, det hade varit värre om det hade varit något helt annat!) Fast jag studsade när dietisten på filmen sade att man behöver mer kalorier när man går i dialys (även PD). Skulle inte tro det.