Äntligen II

Ikväll läggs Livsglimtar och hennes donator in på Huddinge sjukhus, för att opereras imorgon bitti. Vi som följt hennes blogg vet att det har varit en lång och krånglig resa fram till transplantationen. Jag håller båda tummarna och väntar otåligt på något livstecken på hennes blogg (dottern har lovat att uppdatera den). Lycka till!

Dagens glädjeämne

hittar ni här. Äntligen!

Fråga transplantationskirurgen på amerikanska

PKD Foundation har lagt ut ännu ett webbseminarium (”webinar”) på sin hemsida. Jag har skrivit om de två tidigare föreläsningarna, som handlade om polycystisk njursjukdom respektive kostråd för predialyspatienter. Den här gången var det Robert A. Montgomery, chef för transplantationsenheten på Johns Hopkins, som höll en föreläsning om transplantationer och svarade på frågor. Intressant nog framgick det av presentationen att han också var ansvarig för något de kallade ”Incompatible Kidney Transplant Program”, något som borde vara en motsägelse i sig men som han berättade en hel del om.

Han började med att visa ett diagram där man kunde se att transplantationer i genomsnitt fördubblade patienternas livslängd jämfört med att inte transplanteras utan fortsätta med dialys. Nästa diagram visade att en av de viktigaste faktorerna för en lyckad transplantation är att patienten inte har haft dialys för länge innan operationen. Risken för komplikationer ökar i takt med den tid man har dialys, eftersom dialysen sliter på kroppen. Jobbigt att höra, även om jag egentligen visste det. Han tog också upp att det är bättre chanser med en njure från en levande donator än med en njure från en avliden. Njurar från levande donatorer håller bland annat mycket längre, statistiskt sett.

Han berättade mycket om hur hans enhet arbetar aktivt för att öka antalet donationer från levande givare. Möjligheten att använda titthålskirurgi har underlättat operation och konvalescens för donatorerna. Det stora problemet är när blodgrupperna inte stämmer eller när mottagaren har antikroppar mot donatorn. De arbetar med två alternativ här, antingen renas mottagarens blod från antikroppar före operationen eller också försöker man matcha ihop två eller fler par som kan byta donator med varandra. Det kunde bli rätt komplicerat och påminde mig snarast om lägenhetsbyten i Stockholms innerstad, men fungerar det så är det naturligtvis fantastiskt.

Efter en halvtimmes föreläsning svarade läkaren på frågor ungefär lika länge, t ex om man kan donera en njure om man är överviktig (inte över BMI 32-35 i USA, undrar om det inte är ca 30 i Sverige), om man röker (sluta helst röka innan), om man har högt blodtryck (normalt inte).

Apropå en diskussion på Kidneykillens blogg kan jag också meddela att läkaren berättade att han hade haft svårmatchade patienter som fått en njure efter så mycket som tjugofem år i dialys, och de transplantationerna hade gått bra.

Nästa seminarium ska handla om dialys och sänds den 9 juni. Om någon orkar gå upp mitt i natten och se det i ”direktsändning” med möjlighet att ställa frågor finns mer information här.

Mer läsning

Ewa har varit på en mycket intressant föreläsning på Huddinge sjukhus, arrangerad av Njurförbundet Stockholm Gotland i samarbete med Transplantationskirurgiska kliniken och Njurmedicinska klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus. Frågor som togs upp var bland annat: Vad kan förbättra möjligheterna för en transplanterad njure att fungera under en längre tid? Vad kan man som patient göra själv? Om man behöver få ett nytt transplantat, vilka nya förutsättningar finns idag jämfört med 5-10-15 år sedan?

Läs Ewas utförliga sammanfattning av föreläsningen här.

Bloggträff på Huddinge sjukhus?

Jag blev så glad när jag slog på datorn idag och såg att Kidneypaj hade en ny möjlig donator, och att de till och med hade klarat korstestet! Jag hann inte läsa så mycket mer innan jag gav mig iväg hemifrån, men jag började grubbla över om det skulle kunna bli så att både Livsglimtar, Kidneypaj och Laijnen blir transplanterade ungefär samtidigt. Då skulle jag naturligtvis försöka åka till sjukhuset och hälsa på (iklädd munskydd, mössa, förkläde och handskar – och hojtande på minst tre meters avstånd!).

När jag kom hem igen och började läsa bloggar insåg jag att Laijnen ska transplanteras på Sahlgrenska och att Kidneypaj ska göra ett uppehåll i utredningen. Så det verkar inte bli någon bloggträff på transplantationskirurgiska kliniken på Huddinge sjukhus. Det hade varit häftigt annars! Ewa hade säkert kunna pricka in något läkarbesök samtidigt också… Själv får jag inte bli transplanterad på Huddinge, fast jag känner mig som hemma där. Jag får väl skylla mig själv eftersom jag har flyttat.

Jag läser också att Monikas donation närmar sig med stormsteg. Lycka till!

Rädslan i kroppen

Jag fortsätter läsa Slavenka Drakulic. Hennes bok Rädslan i kroppen baserar sig på minnen från hennes första transplantation, som hon genomgick på ett sjukhus i USA i mitten av 1980-talet. Den här boken är i stort sett lika mörk som Den rena godheten är ljus.

I början av boken beskriver Slavenka hur hon lever ett slags dubbelliv. Ett vanligt, normalt liv. Och så de timmar hon tillbringar i en annan värld, på dialysavdelningen varannan dag. Hon accepterar aldrig riktigt sjukdomen, hon arbetar hårt på att hålla de båda världarna så separata som möjligt. De möts egentligen inte förrän det är dags för transplantationen. Mitt i en fest får hon beskedet att hon ska bege sig till sjukhuset där det finns en lämplig donator.

Hela processen med förberedelser, operation och konvalescens känns som en enda lång mardröm som Slavenka beskriver den. Det finns ljuspunkter, till exempel blev jag riktigt rörd av att läsa om hur hon kissar för första gången på åratal, men helhetsintrycket är mycket mörkt. Det berättas om vänner som begått självmord, andra dialyspatienter som avlidit.

När jag läste Den rena godheten slogs jag av hur rent, fint och upphöjt allting verkade. Den konkreta verkligheten i form av slangar, kroppsvätskor och smärtor saknades helt. Kanske tyckte Slavenka att hon redan skrivit tillräckligt om detta. Efter att ha läst Rädslan i kroppen kan jag förstå det.

Läs inte boken om du väntar på en transplantation. Möjligen efteråt.

En del saker i boken känner jag igen. Hon skriver t ex (s. 22):

”Man vänjer sig vid detta [sjukdomen, dialysen], vid den egna förtviningen, förvittringen sönderdelad i ögonblick – mycket lättare än vid tanken på den plötsliga förändring som en operation innebär. En operation utesluter det välbekanta och försätter människan i en helt ny situation. Det gäller att fatta beslutet, acceptera risken och stå ut med osäkerheten, rädslan och smärtan.”

Från sjukvårdens sida har det alltid varit självklart att jag skulle transplanteras förr eller senare, men själv fattade jag nog inte mitt beslut förrän jag träffade transplantationsläkaren i höstas och fick klart för mig att det verkligen är det enda realistiska alternativet. Då är det i och för sig inte så svårt att välja.

Jag känner också igen frestelsen att mer eller mindre förneka sjukdomen, att dela upp livet i en frisk och en sjuk sfär. Med påsdialysen är det svårare, den blir integrerad i tillvaron på ett annat sätt än bloddialys. Jag gör påsbyten hos släkt och vänner, på jobbet, i bilar. Medan jag äter, pratar, bloggar, läser. En vardagsrutin, som att borsta tänderna. Bara lite krångligare.

 Däremot vill jag gärna, som jag har skrivit tidigare, lämna sjukdomen hemma när jag går till jobbet. Gå in i min friska sfär och låtsas att sjukdomen inte finns. Vara en vanlig människa några timmar. Trots tröttheten, trots att jag måste knapra fosfatbindare till lunchen och har dialystillbehör vid min arbetsplats. Jag pratar i stort sett aldrig om njursvikten om inte någon annan tar upp ämnet. Egentligen tror jag inte att det handlar om att förneka sjukdomen, snarare om att inte låta den ta för stor plats i livet.

Slavenka skriver att hon inte ville säga: Jag är sjuk. Hellre: Jag är inte frisk.

Jag säger: Jag är nästan frisk.

Härligt!

Det är alltid lika roligt att få läsa om en lyckad transplantation. Lina har fått sin pappas njure och alla prover ser bra ut.

Orden räcker inte till

Den här rubriken har jag visst redan använt en gång. Jag kan ändå inte hitta någon bättre rubrik för just det här inlägget.

Mina utbrändhetssymptom har börjat göra återbesök. Jag har hög puls och lite svårare att sova. Jag vet inte vad det beror på, kanske klarar jag fortfarande inte av att ha mer än en aktivitet per dag i kalendern oavsett hur roliga saker det handlar om. När det lider mot jul blir det lätt mycket aktivitet på alla fronter. Eller också går jag och drar på en infektion av något slag. Vem vet. Och så är jag ju njursjuk också. Just det.

Det var ändå inte det jag skulle skriva om. Jag bara prokrastinerar, som Mia* brukar uttrycka sig, eftersom jag inte vet hur jag ska närma mig dagens händelser.

Minns ni den totala förvirring jag råkade in i för någon månad sedan (se inläggen Hypotetiskt?, Förvirrad och Fortsatt förvirring) när en person frågade mig rent hypotetiskt om jag skulle tacka ja till en njure om någon erbjöd sig att donera? Det är inte så enkelt som man kan tro. Naturligtvis vill jag bli friskare och må bättre, men jag är samtidigt rädd att må för dåligt av medicinerna mot avstötning tillsammans med mina vanliga utbrändhetssymptom. Dessutom förlorar jag mitt lönebidragsjobb, där jag trivs så oerhört bra, och får nog inte ens någon A-kassa eftersom jag varit sjukskriven för länge. Att börja söka jobb i hela landet när jag till slut bosatt mig där jag vill känns inte så lockande.

Ändå vet jag att en ny njure, och i synnerhet en njure från en frisk donator, är det enda vettiga alternativet i min situation. Att gå länge med dialys sliter ner kroppen och är inte realistiskt. Med en njure från en frisk givare är chanserna bättre för att operationen ska gå bra, men också för att njuren ska hålla så länge som möjligt.

Idag fick jag samma fråga igen, från samma person, men den här gången var den inte hypotetisk. Och mitt svar var helt självklart.  Det är nu jag saknar ord. Ni som varit i den här situationen vet vad jag menar. Det är för stort, för ogripbart. Att en människa ens kan komma på tanken att göra något så otroligt, så osjälviskt. Jag lever i en känsla av overklighet, som man gör när ens liv plötsligt förändras och man inte kan förstå varför världen runtomkring fortfarande är densamma.

Jag vet, det här är bara första steget på en resa som kan bli hur lång eller hur kort som helst. Kanske kommer vi inte längre än till första blodprovet. Kanske kommer min donator att ändra sig. Hur det än går kommer jag alltid att ha kvar känslan av att ha varit med om något fantastiskt, något överväldigande, något som är större än både mig och donatorn. Ordet tacksamhet räcker inte till.

Jag var tveksam till om jag alls skulle publicera det här inlägget. Det är så tidigt i processen och så mycket som måste fungera om det ska bli en transplantation. Jag vill heller inte lämna ut donatorn på något sätt, men han är införstådd med att jag skriver. Framför allt är det här en blogg om mitt liv som njursjuk, så det vore märkligt om jag utelämnade det viktigaste som hänt mig på länge. Jag har en läkartid på onsdag, då ska jag prata med min läkare och se om de kan ordna så att min eventuelle donator får komma till sjukhuset för ett förutsättningslöst samtal med någon klok och kunnig person. Sedan är det bara att vänta och hoppas…

Komplement till min berättelse, gästinlägg av Kidneypaj.

Det finns många incidenter och händelser som inte kom med i mina inlägg, dels för att det inte skulle bli allför långdraget och dels för att jag inte orkade skriva mer just det tillfället. Har samlat några här på detta inlägg, vi kan kalla det ”Guldkorn och andra hemskheter”.

Förkylningen,  någon dag efter transplantationen, upptäcker personalen att en äldre man troligtvis har influensan, och han dessförinnan gått runt och snörvlat och petat på skorpor och annan mat, han var fullt medveten om han är förkyld, men var antagligen en egoistisk idiot som inte tänkte på andra. Jag och många andra åker på världens förkylning, inte så kul att nysa och hosta med nysprättad mage, men det värsta är att på samma avdelning finns det en liten flicka på två år, som just fått en bit av sin pappas lever, hon blir riktigt dålig och måste få intensivvård. Den äldre mannen förflyttas till ett annat sjukhus, sägs det, efter att pappan hotat med att slå ihjäl honom.

Det här är fortfarande det äckligaste jag har sett, jag hör någon som hostar och kräks i den sal som sjömannen och diplomaten ligger i (tyvärr så låg dom i den sal som var närmast dagrummet), diplomaten kommer ut och säger till mej att sjömannen spyr blod och att vi måste hämta hjälp. Mer hinner han inte säga förrän sjömannen kommer ut i korridoren, han har blod på armarna, i hela ansiktet och på större delen av framsidan på kroppen, ur munnen (nu kommer det äckligaste) hänger det en sträng av koagulerat blod som han drar ut, och den är inte så kort. Hans kommentar efteråt: Jag fick en blodtransfusion dagen innan, det blev nog en påse för mycket.

 En kul grej, när vi är på väg med bil till flygplatsen i Ängelholm, både jag och min chef är är stressade och nervösa, flygplanet står och väntar på oss och jag kör så fort bilen och trafiken tillåter, då säger jag till min chef. 

Bli inte rädd, men när vi kommer fram till flygplatsen så tänkte jag göra en jättebarnslig handbromssladd framför ingången, precis som i de flesta Hollywood-filmerna, vi har ju faktiskt väldigt bråttom och det skulle förstärka effekten om vi anländer med skrikande däck, eller hur.

Hon tittar på mej, ganska länge, sen skakar hon på huvudet och säger att borde inte jag ha viktigare saker att tänka på. I alla fall, jag får till en snygg sladd och intensivt däckskrik, vilken entré…..

Nä, nu får det vara nog, nu ska jag nanna kudden. Tack för mej..

Dagen T, transplantationen 15/1 1997, gästinlägg av Kidneypaj

Då var det dags för slutet på min berättelse om hur det gick till när jag fick min njure.

Jag anländer till Huddinge vid tretiden på eftermiddagen, bråttom, bråttom, nu är det bråttom. Först inskrivning, framför sitter en man i vit rock, han hostar och nyser, tittar på mej och säger:

-Hej, jag heter …. och det är jag som ska operera dej.

Något försynt eller snarare förskräckt påpekar jag att han verkar aningen snorig och undrar om det är lämpligt med infektioner och operationer. Han svarar att det ”troligtvis” rör sej om någon form av allergi. Därefter sträcker han på sej och gäspar, antagligen stirrar jag på honom, för han stänger munnen snabbt och säger att han har haft jouren de senaste två nätterna, men att min operation sätter igång tidigast elva på kvällen, och innan dess ska han sova lite. Nu är jag fullkomligt övertygad om att allt är ett skämt och när som helst dyker det upp en filmkamera från något tragiskt filmbolag som producerar trista dolda-kameran program, men så är inte fallet, ”min” läkare är tydligen läkare.

Efter inskrivningen så är det dags göra ren kroppen in och utvändigt, tänkte inte detaljera insidan (men om någon hemskt gärna vill läsa om laxermedel och vattenlavemang, skriv då en kommentar, så får vi se). På utsidan var det skrubbning med grov svamp och Hibiscrub (kanske är det annorlunda nu) kroppen blev tokren och förbannat snustorr, det stramade och kliade överallt, men snart var det dags för att åka nertill operationsbordet.

Nästa gång jag slår upp ögonen, så är det ljust ute, har ingen aning om var jag är, vad som hänt eller vilken tid eller dag det är. Men jag hör en röst som jag känner igen, på TV är det Trisskrap och där sitter samma tant som satt bredvid mej på flygplanet upp till Stockholm igår, hon lyckas skrapa fram ganska mycket pengar vill jag minnas. Rätt så lustigt egentligen, två främmande personer på samma plan, som båda får något värdefullt.

Aj, jag försöker resa mej upp, och upptäcker två saker, jag är skuren i magen och det gör skitont. Nu vet jag var jag är och vad jag har gjort, när värktabletterna har börjat verka så infaller ett lugn, en sorts harmoni. Den här upplevelsen är säkert olika för olika personer, beroende på hur man mådde före transplantationen. I mitt fall så hade jag mkt svår klåda och krypningar, hela kroppen var på helspänn. Nu kändes allt som om man var pånyttfödd, låg still i sängen, hade knappt ngn klåda och låg ganska avslappnad (kan till viss del bero på morfinet).

Dryga två veckor blev jag kvar på sjukhuset, mina värden pendlade hela tiden, och så fort ”kreat” steg så ville dom göra en biopsi på njuren, lika många gånger lyckade jag övertala dom att låta bli, det är ju faktiskt patienten som bestämmer. Många ingrepp och förfaranden sker ofta rent rutinmässigt och med kommentaren ”så har vi alltid gjort” utan att ta hänsyn till den specifika patienten.

Nåja, dagarna gick, man lärde känna nya människor. Minns speciellt två herrar, som delade rum, en pensionerad sjöman och en diplomat från villastan (Östermalm). Sjömannen var högljudd och berättade buskishistorier, snarkade när han sov och fes dygnet runt. Ett tag delade jag rum med diplomaten, och fick då nöjet att lära känna honom (det var också då jag fick höra alla saker om sjömannen). Det är en lite märklig känsla och samtidigt väldigt intressant hur identitetslös man blir på ett sjukhus, jag tror inte att vi hade lärt känna varandra om vi träffats på stan.

En annan person, som jag tyvärr fick dela rum med, var en kille i min ålder. Han hade fått både en njure och en bukspottkörtel, han slapp nu att gå i dialys och blev även av med sin diabetes. Dessutom behövde han bara vänta i två månader på sina organ, men var han glad för det, inte ett jävla dugg. Hela dagarna var det gnäll och klagan, det fanns ingen på denna jord som det var mer synd om, han ringde hem till sina föräldrar och gnällde och skällde ut dom flera gånger om dagen. 

Han vägrade att kliva ur sängen och ville ha syrgas så han slapp att andas, slängde medicinen för att den var äcklig, efter några dagar åkte han på lunginflammation och njuren stöttes bort.

Jag fick vänta i mer än tre år på min njure och jag lovade mej själv att från den dag jag vaknar upp efter transplantationen så ska jag göra allt jag kan för att min njure ska må så bra som möjligt och vilja stanna i min kropp så länge som möjligt. Någon generös och osjälvisk person har gått med på att ge bort sina organ, och en sådan gåva slarvar man inte med.

En sorts sammanfattning:

Att bli transplanterad, att vakna upp som en ny människa, är verkligen en obeskrivbar känsla. I mitt fall så gick sjukdomsförloppet relativt långsamt, från att man upptäckte att något var fel, fram till att jag började med dialys. Inte förrän du transplanteras och blir ”frisk” känner du hur dåligt du egentligen mådde före.

Innan jag blev sjuk så var jag, enligt mej själv och vissa andra, en dryg kaxig kille, antagligen ganska omogen, gjorde saker som jag fortfarande skäms för. Att påstå att jag blev frälst efter operationen, är kanske att överdriva, men det var nog nära. Jag kan räkna de gånger jag har ljugit (fingrarna räcker till). Jag har sökt upp människor som jag gjort illa och bett om ursäkt, har ni sett tv-serien ”My name is Earl”, min lista är som tur är betydligt kortare, men principen är den samma. Har lovat mej själv att inte gnälla över småsaker. Men samtidigt respektera att andra kan tycka att huvudvärk är det värsta som finns.

En transplantation är en omfattande operation, det kan uppstå komplikationer, du har troligtvis skitont de närmsta dygnen, men en lyckad transplantation ger så mycket livskvalitet och frihet och det finns smärtstillande medel att tillgå.

Som tidigare nämnts, så utspelar sej det här för 10-15 år sedan, mycket har säkert utvecklats och förändrats sedan dess, nu spelar tex blodgruppen ingen roll längre vid donation, då var det tvärkört. Det förekom diskussioner om huruvida man kunde använda grisnjurar, men det föll nog på etiska planet.

Till alla medmänniskor, läs på och lär er så mycket som möjligt om er sjukdom, ju mer man kan, desto mer kan man påverka, ju mer man kan påverka desto bättre kommer man att må, risken för felbehandling minskar och förståelsen för den egna situationen ökar.

/Kidneypaj

Lycka till!

Ewa som skriver Vikenäs blogg är på väg till sjukhuset för att få en njure av sin syster. När hon skrev sitt senaste inlägg höll hon på med sin förhoppningsvis sista dialys på mycket länge. När man själv står i transplantationskö är det ju extra intressant att få höra berättelser om hur andra upplever operationen och tiden efteråt. Hennes sambo kommer att skriva uppdateringar på bloggen, så att jag och alla andra intresserade kan få höra hur det har gått.

Andra som berättat om en transplantation är bland annat Kidneypaj i sina gästinlägg på min blogg, Harriet Norberg, Marika och Anne-Marie Rännare. Norrbottens-Kuriren har nyligen skrivit en artikel om Anne-Marie och hennes nya njure.

I väntan på en transpl. del 4

Jag befann mej alltså på en helt annan ort, långt hemifrån. Och för en gångs skull efter ha burit min personsökare på mej dygnet runt i flera år, så låg den hemma i hallen och kopplade av från sin ägare. Min tandläkare hade nämligen upptäckt en riktigt elak infektion i en tandhals, som gjorde att så länge infektionen fanns kvar så skulle jag inte vara aktuell för transplantation. Följaktligen så reste jag ner utan sökare och kände mej ganska avkopplad, nu behövde man ju inte gå på nålar och vara redo hela tiden.

Så ringer min chefs mobil mitt under ett möte och jag tittar på henne skakar på huvudet och mimar ”du är såå pinsam” och lägger upp mitt bästa hånflin. Men hon stirrar på mej med en stel blick och och upprepar till personen i luren ”okej, han ska till Huddinge så fort det bara går, du ska prata med honom” hon räcker över mobilen till mej och jag får prata med min läkare, han berättar att dom har en njure till mej, egentligen stod jag utanför listan tillfälligt, men den här njuren matchade mej på alla kriterier, så med min tandläkares godkännande så är njuren min.

Vad är då det det första man kläcker ut sej i telefon, till sin läkare, efter att ha väntat i över tre år på detta samtal. Något smart eller väntat hade väl varit ”jaaaaaaaaaa” eller ”äntligen” eller bara tårar av glädje och lättnad, men inte jag inte, min första mening blir ungefär:

”Näe, inte nu, vi ska snart äta lunch och sen ska vi åka till en fabrik för studiebesök, kan jag komma i morgon?”

Min läkare skrattar och säger att det är en vanlig reaktion, när man har väntat så länge på ett besked, men nu får du ta dej till Stockholm, jag skiter i hur, bara du är här fort som fan.

Som tur var jobbade jag då på ett väldigt stort småländskt möbelföretag, med en reseavdelning som skötte alla former av bokningar, så vi ringer dit och dom scannar av alla inrikesflyg från södra Sverige till Stockholm, den bästa flighten går från Sturup till Bromma, den skulle vi hinna med. Trodde vi…..

Efter ett par mil av livsfarligt framförande av motoriserat fordon, ber jag min chef, som snällt erbjudit sej att skjutsa mej till flygplatsen, att få byta plats med henne, förklarar på ett fint sätt att jag inte vill dö på E4:an. Snart får vi ett samtal från reseavdelningen att flyget från Sturup var tvungen att lyfta på grund av transport av någon sjuk person (ironiskt va) och kunde därför inte invänta oss. Däremot så fanns det en flight från Ängelholm till Arlanda, och den skulle dom hålla kvar tills jag kom fram.

Sist av alla, kliver jag på ett litet inrikesflyg,  där i princip alla blänger skitsurt på mej när jag kliver ombord. Tydligen hade de fått vänta typ tjugo minuter på mej. Tänkte ett tag att man skulle fråga om en fönsterplats, men tyckte att stämningen redan var tillräckligt hotfull.

Framme vid Arlanda på väg ut ur planet möts jag av två väktare som ska se till att jag kommer till min taxi så fort som möjligt, min chef har då ringt Arlanda och förklarat att på den och den flighten så är det en person som ska till Huddinge sjukhus och han har jättebråttom, honom måste ni prioritera. Och fort gick det.                                          

Nästa avsnitt, dagen T.

Väntan på transpl. del 3

För 15 år sedan, så var en kriterierna för att kunna ta emot en njure att man hade samma blodgrupp, stämde inte blodgrupperna så var det bara att glömma en eventuell utredning, min far hade samma blodgrupp som jag och följaktligen så skulle han utredas som möjlig donator. Kötiden för en nekronjure beräknades då till ca 3 år, så självklart ville man ju ha en från sin pappa. Tyvärr så blev det inte så, anledningen vill jag inte gå in på här, men jag berättar gärna, men i så fall via epost.

Vad som hände sedan var att man hamnade på kölistan, det här var innan man hade mobiltelefon (i alla fall jag) och eftersom du skulle vara anträffbar dygnet runt så införskaffade jag en personsökare. I tre år, dygnet runt, med ett extra batteri till hands, gick man och var beredd, när som helst kunde dom ringa och då var det bråttom. Då var det så, att på varje njure ringde man in två personer, en ordinarie och en reserv. Den som var reserv fick sterilduscha, dricka ricinolja  samt andra mysiga lavemang och sedan bäddas ner i en säng och vänta, två gånger blev jag inringd som reserv, låg där skrubbad och tömd på allt, nervös och spänd och väntade. I båda fallen så dröjde det ungefär 7-8 timmar innan en sjuksyster kom in och sa att nu kan du åka hem, det gick bra med den ordinarie patienten. Det kändes som livets största nitlott.

När dom äntligen ringde mej och meddelade att nu var det min tur och den här gången är du nummer ett, så har jag och ett par arbetskollegor bilat ner på natten till Skåne för att göra ett studiebesök på en fabrik, här går man och väntar i tre år och när det väl kommer så är man sextio mil hemifrån…. Mer om detta i del 4.

…och det är snart din tur

Jag fyller i alla papper transplantationskliniken behöver. Telefonnummer till mig själv och anhöriga. Samtycke till att mina uppgifter får sparas i diverse register.

Det kan bli nästa vecka, sade läkaren. Hypotetiskt, alltså.

Jag ringer sjukresor och frågar hur jag ska göra när jag får Telefonsamtalet.

Jag tittar på ritningen över sjukhuset där Transplantationskirurgiska mottagningen är inringad.

Jag bläddrar i den fina röda informationspärmen (men hoppar över avsnittet om mediciner och biverkningar).

Jag kommer att bli transplanterad. För första gången börjar det kännas verkligt.

Du behåller din plats i kön

Cyklade till sjukhuset i det vackra höstvädret även idag, men nu för att träffa transplantationsläkare och –koordinator. Jag ventilerade mina farhågor kring biverkningarna med alla immunförsvarsnedsättande mediciner man måste ta efter transplantationen, men slutsatsen blev som väntat att jag egentligen inte har något val. Visst kan jag hanka mig fram med påsdialys i ett par år till och så småningom bloddialys, men det sliter på kroppen och är inte samma sak som en riktig njurfunktion. Jag får helt enkelt hoppas på att läkarna kan göra bästa möjliga kombination av mediciner och att biverkningarna blir hanterliga.

Så nu står jag i transplantationskö. De trodde inte att det skulle behöva ta mer än två år. Naturligtvis kan det gå fortare också. Just nu känns det inte som om jag har någon brådska. Jag har ju nätt och jämnt hunnit vänja mig vid dialysen…