Självdisciplin efterlyses

Jag borde vara överlycklig. Jag var på sjukhuset idag och fick veta att min njurfunktion inte hade försämrats. Alla prover var bra, bättre än vid förra besöket, och jag får fortsätta byta påse tre gånger om dagen. Tyvärr hade jag gått upp två kilo till i vikt. Jag ska få träffa en dietist snart och diskutera hur jag ska äta. Min mage har känts uttöjd och konstig länge, och idag sade min läkare att jag har början till navelbråck. Det behöver inte bli värre, men jag ska helst göra situps under minst ett påsbyte om dagen för att träna bukmusklerna.

Det jobbiga är att både vikten och bråcket är sådant som jag själv kan påverka genom att träna mer och äta bättre mat. En gång i tiden hade jag en ruggig självdisciplin. Nu orkar jag varken träna eller laga bra mat längre. Eller laga mat, punkt. Jag ska försöka skärpa mig (som om jag inte försökt hela det senaste året), men det är inte lätt. Jag känner mig misslyckad så fort jag tänker på mat och träning.

Ändå är jag glad just nu. Min mamma har fått göra en ordentlig röntgenundersökning och de hittade inga spår av cancern någonstans i kroppen efter operationen. Det är tydligen ingen hundraprocentig garanti för att den inte finns kvar, men det är ändå ett mycket gott tecken. Just nu mår hon inte så bra eftersom hon fick rosfeber efter operationen och äter antibiotika, men jag hoppas att det går över snart.

Förresten ska min presumtive donator och jag få göra ett korstest i september. Hade jag varit cynisk och desillusionerad hade jag sagt att det tror jag när jag får se det, men nu råkar jag istället vara en naiv och positiv människa som försöker tro hela världen, inklusive sjukvården, om gott. Ibland.

Ännu ett läkarbesök

Dags för ett läkarbesök igen. Idag hade min vanliga läkare semester, så jag fick träffa en annan. Mina värden var lite sämre än vanligt. Krea och urea hade stigit, bikarbonatet sjunkit. Jag ska göra en extra clearance (lämna vätskor för att se hur effektivt dialysen/njurarna renar kroppen) om en månad för att se om njurfunktionen har försämrats. Jag vägde två kilo mer än vid förra besöket också, tyvärr.

Dagens hemläxa

Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.
Jag ska vara glad att jag lever och inte deppa över min vikt.

Det är svårt. I synnerhet nu när jag har tillbringat tre timmar i klädbutiker med halvdåligt resultat. Skulle inte tro att jag kommer att lägga ut några ”dagens outfit” på den här bloggen. Någonsin.

Jag ska sluta tycka synd om mig själv också. Imorgon.

Vårens baksida

I helgen har det varit underbart väder ute. Varmt och soligt. Tyvärr lovade jag i ett svagt ögonblick att jag skulle ägna halva lördagen åt att fotografera ett mindre evenemang på jobbet. Jag hade tänkt hinna demonstrera innan det var dags att gå dit, men så upptäckte jag att mina ljusa finkläder inte gick att använda längre. Alla nya kilon och två liter dialysvätska i magen kan förstöra den snyggaste outfit. Efter en timmes hysteriskt letande i garderober, klädprovning och uppgivet stönande hittade jag en kavaj som dolde magen skapligt. Lördagen var räddad, men det börjar bli dags för en rejäl shoppingrunda.

Förra våren skrev jag faktiskt att jag befarade att mina sommarkläder inte skulle gå att använda i år. Tyvärr hade jag rätt.

Annars är våren underbart vacker.

Respit

Hurra, hurra, mina prover är bra! Min läkare var glatt överraskad vid besöket idag, och jag var ännu gladare. Mitt ivriga knaprande av fosfatbindare har gett resultat, så både kalk och fosfat var nere på normalvärden. PTH-värdet hade sjunkit från 1200 till 800, så det är i alla fall inte lika mycket förhöjt som tidigare. Bikarbonat 22, dvs godkänt. Lite låga järndepåer, så jag fick en spruta. Jag är så glad att jag slipper Mimpara ett tag till. Operation av bisköldkörtlarna kanske jag också klarar mig ifrån ett tag till, såvida inte morgondagens röntgen visar något annat.

Sedan fick jag ett nytt aggregat (yttre delen av slangen). Det ska tydligen bytas var sjätte månad. Det var lika noga med hygienen som när jag fick det förra aggregatet, alltså dags för hela sjukhusarsenalen med munskydd, mössa, förkläde och handskar. Jag hade svårt att hålla mig för skratt. Hade jag behövt dämpa min munterhet hade det i och för sig räckt att meditera över mitt senaste personliga viktrekord. Visserligen hade jag lite för mycket vätska i kroppen, men jag tror inte att jag kan skylla så många hekto på det. Jag har beställt en motionscykel som jag ska få levererad idag.

Tungt

Det är blåsigt, mörkt och kallt. Jag är så trött. Igår var jag på en snabbvisit på mottagningen för att kolla katetern, lämna prover och kolla blodtryck och vikt. Sockret i dialysvätskan stannar verkligen kvar i kroppen. Jag har gått upp fyra kilo sedan jag började med dialysen. Och det är i stort sett bara fyra månader sedan. Tänk om jag får vänta två år, 24 månader, på en transplantation… Och sedan äta stora doser kortison och gå upp ännu mer…

Jag orkar inte motionera så värst mycket mer än jag gör, så jag får försöka dra in på maten. Byta smörgåsar mot frukt. Inga sötsaker. Inget kaffe med mjölk. Mer grönsaker. Jag ska fråga min läkare på måndag om jag kan använda en påse utan socker per dygn, men jag tror inte att jag får i mig tillräckligt mycket kalcium och bikarbonat i så fall.

Kontrollerad igen

Bytte påse på jobbet för första gången, cyklade till sjukhuset i det vackra höstvädret, träffade läkare och sköterska idag.

Det mesta var som vanligt. Mina prover var skapligt stabila. Min läkare är mest bekymrad över mina höga PTH-värden, vilket betyder att mina bisköldkörtlar jobbar för högtryck och sliter ut sig. Jag ska prova att äta mer aktivt D-vitamin, vilket tyvärr förmodligen leder till att fosfatvärdena går upp och jag blir ännu mer tvungen att äta fosfatbindare. Allt hänger ihop. Balansen är skör. Jag är glad för varje dag jag kan jobba och föra ett skapligt normalt liv.

Jag är mindre glad för att jag går upp i vikt i rask takt sedan jag började med dialysen. Kalorierna i vätskan sätter sig överallt där jag inte vill ha dem. Snart dags att köpa nya kläder – igen. Jag cyklar, äter grönsaker, minskar portionerna, men det räcker inte. Ändå gör jag bara tre påsbyten om dagen.

Dagens glädjeämne: katetern har läkt. Jag slipper plasta in förbandet varje gång jag duschar. Jag ska i och för sig ta bort förbandet, duscha och lägga nytt förband, så det är väl inte riktigt gjort i en handvändning i alla fall. Men man får glädja sig åt alla framsteg!

Farhågor av vikt

Som motvikt till mitt förra lyckliga och idylliska inlägg tänkte jag skriva om vad jag är rädd för att få problem med i framtiden. Förmodligen blir det ändå helt andra saker, som jag inte kan förutse nu, och tur är väl kanske det!

Jag oroar mig lite för att dialysen kommer att göra det svårt för mig att leva ett vettigt vardagsliv. Att det blir så krångligt att se till att jag har påsar med mig jämt att jag bara kommer att orka röra mig mellan hemmet och jobbet. Definitivt inte utanför stan.

Och så är jag orolig för att jag inte kommer att kunna fortsätta med att vara undermedicinerad som idag. Än så länge kan jag jobba halvtid, må skapligt och hålla magen lugn med ett minimum av medicinering, men jag vet inte hur länge. Jag tar en dag i sänder. De mediciner man måste ta efter en transplantation lär inte vara snälla. Kanske måste jag be att få testa de värsta innan jag ens sätts upp i transplantationskö. Jag får ta upp det med min läkare.

Sedan vet jag att man får i sig en massa extra kalorier varje dag genom dialysvätskan vid påsdialys. Och efter en transplantation verkar det som att kortisonet gör att man ständigt är hungrig. Eftersom det är svårt nog att hålla vikten idag (dvs jag går upp något kilo om året men orkar inte bry mig) börjar jag se framför mig en Kidneyböna med helt andra mått än dagens. Det här borde ju vara en petitess med tanke på alternativet till dialys, men jag kan ändå inte låta bli att sucka när jag tar fram mina sommarkläder och tänker på att jag kanske inte kan ha dem om ett år. Jag skulle i och för sig kunna välja bloddialys, som är tuffare mot kroppen och snarare gör att man minskar i vikt, men jag kan ju inte göra det av ren fåfänga!

Till vänster ser ni en sommarklädd och skapligt normalviktig Kidneyböna – jag menar förstås Blondinböna, det här börjar urarta till rena modebloggen! Eller kanske anti-modebloggen. Topp från MQ ca 1995, byxor från Flash och skor från Ecco. Om jag fortfarande bloggar om tre år lovar jag att lägga ut en bild igen, så får ni se om mina farhågor har besannats!