För ungefär en vecka sedan var jag också på läkarbesök. Mina prover var som vanligt stabila, med den enda brasklappen att mitt PTH-värde borde vara lägre. Som tur är verkar det inte vara bråttom att sänka det genom drastiska åtgärder som att operera bort några bisköldkörtlar. Det verkar som om jag är så njurfrisk jag kan bli, även om jag måste leva med mina tabletter och tankarna som viskar Memento mori, du lever ett bonusliv.

Idag är det ett och ett halvt år sedan jag blev transplanterad. Förra året ägnades mest åt infektioner, operationer och sjukhusvistelser. I år har tillvaron så sakteliga återgått till det normala. Jag funderar mer över jobb och studier än över symptom och provsvar. Sjukhuset känns inte längre som mitt andra (eller till och med första) hem. Livet går vidare.

Min motivation för att uppdatera bloggen börjar försvinna. Jag letar inte längre efter ”njurnyheter” på nätet, jag har ingen anledning att berätta om mina provsvar så länge de är stabila och vardagsreflektionerna hamnar alltmer på Facebook, Twitter och Google+ istället för här på bloggen. Just nu känns det alltså som om bloggen har spelat ut sin roll. Den kommer att ligga kvar här, kanske skriver jag någon gång en uppdatering, kanske börjar jag blogga igen av en eller annan anledning.

Jag vill hur som helst tacka alla som jag haft kontakt med under tiden som bloggare. Framför allt alla andra njurbloggare (jag kommer att fortsätta läsa era bloggar!), men också er som bidragit med kommentarer och mail. Sköt om er och ha ett bra liv! Kanske ses vi någon annan gång, i någon annan del av nätet eller någon annan del av världen.

Det går fortfarande att nå mig på kidneybonan[at]gmail.com.

Hoppas att ni har haft en trevlig nationaldag! Vi åkte ut till en närbelägen hembygdsgård och lyssnade på tal och vacker sång. Sedan fanns det hembakat fikabröd att njuta av i den lantliga idyllen.

Det kan bero på att mina järnvärden sjunker igen efter sprutan.

Eller på att pastej är väldigt gott.

Hela systemet bygger på att man är ”någonting” på heltid: yrkesverksam, sjuk, arbetslös, studerande osv. Alla försök att kombinera ställer ofelbart till problem. Jag har tidigare skrivit om hur stelbent det är att någon som är sjukskriven på deltid inte ges möjlighet att studera resten av tiden för att kunna byta yrke.

Det finns ett otal regler och undantag som är näst intill omöjliga att hålla reda på. Jag blev upprörd häromdagen när jag läste om Kidneykillen som har haft oturen att vara sjukskriven i sex år i väntan på transplantation. A-kassan räknar bara fem års sjukskrivning som överhoppningsbar tid, vilket innebär att Kidneykillen står helt utan försörjning tills han hittar ett jobb. Jag hoppas att det inte dröjer länge.

Jag läste precis en artikel om Sara Edin i Eslöv, som hotas av utförsäkring under tiden hon väntar på en ny njure (sin andra). Bara antalet artiklar med sådana fall som jag länkat till under det senaste året är ett bevis på att något är allvarligt fel i dagens sjukförsäkring.

Det är skönt att det första besvärliga året är över (peppar, peppar, ta i trä). Jag tänker extra mycket på det när jag läser om Suatilla som dras med feber och S som bloggar på Hej njure som just fått sin tredje lunginflammation efter transplantationen. Hoppas ni blir friska riktigt snabbt! Man tror ofta att det är själva transplantationen man mår mest dåligt av (förutom njursjukdomen då), men har man otur blir det en långdragen period med mycket infektioner så länge man äter höga doser av de immundämpande medicinerna.

I programserien har man också tagit upp möjligheten att erbjuda människor ersättning för att donera organ. En studie från Linköpings universitet föreslog att anhöriga till avlidna donatorer skulle ges ett engångsbelopp på 30.000 till begravningen. I en undersökning som Vetenskapsradion har låtit göra visade det sig att var femte svensk (22%) kunde tänka sig att sälja sin ena njure för 300.000, något som skulle vara samhällsekonomiskt lönsamt med tanke på kostnaderna för dialys. Njurförbundet har tagit tydlig ställning även i denna fråga då man idag gick ut med ett pressmeddelande med rubriken ”Betalning vid donation är oetisk, olaglig och löser inga problem!”. Vetenskapsradion sänder en debatt om detta på söndag. Vill man inte vänta till söndag med att lyssna finns programmet redan nu på Sveriges Radios webb.

Att frågorna kring organdonation uppmärksammas är naturligtvis positivt, och jag hoppas att debatten leder till att sjukvården får bättre möjligheter att tillvarata organ från avlidna. Jag är helt överens med Njurförbundet om att det är oetiskt och cyniskt att låta människor sälja sina organ, vare sig det sker i Sverige eller utomlands. Det är berömvärt att Njurförbundet håller en hög profil i debatten och är tydliga i sina uttalanden.

Jag konstaterade också att jag hunnit glömma vad en folksamling verkligen är. I rusningstid.

Men visst finns det stora fördelar med Stockholm…

Nu börjar konsekvenserna av reformen bli allt tydligare i takt med att allt fler sjuka utförsäkras och tvingas sälja allt de äger (även bostad) för att leva på försörjningsstöd. Ett påskupprop liknande det som protesterade mot behandlingen av de apatiska flyktingbarnen har startat, med stöd av bl a Sveriges Kristna Råd. Jag vill uppmana er alla att demonstrera på annandag påsk (för orter och tider se påskuppropets facebooksida) och skriva på en namninsamling mot utförsäkringarna.

Idag publicerades för övrigt en vetenskaplig utvärdering av regeringens storsatsning på rehabilitering. En halv miljard kronor har satsats utan synbara resultat. Ironiskt nog har sjuktalen i vissa landsting t o m stigit hos den grupp som fått rehabilitering. Dessutom har delar av pengarna använts till annat än rehabilitering. Att rehabilitering är en tidskrävande och inte helt enkel process vittnar också personal vid Stressrehab i Norrtälje om i en artikel i Läkartidningen:

Det är dags att inse, Ulf Kristersson, att det finns människor som aldrig kan arbeta mer än halvtid. Det är dags att inse att vissa människor kan behöva tre–fyra år för sin rehabilitering, och att den kan kräva samverkan under tre–fyra år mellan sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen utan kontinuitetsavbrott och med en målmedveten planering som bevarar hoppet.

Njurförbundet publicerade nyligen ett dokument på svenska kring organhandel med utgångspunkt i Istanbuldeklarationen.

Uppdatering: Njurförbundet har också i ett pressmeddelande tagit ställning mot organhandel.

Jag ska inte tillbaka på läkarbesök förrän i maj. Det känns konstigt med tanke på hur ofta jag gick på kontroller förra året. Naturligtvis är det skönt att känna att sjukhuset inte längre är mitt andra hem, utan att det går allt längre mellan gångerna jag behöver åka dit. Jag hoppas att det håller i sig!

I DN:s referat av undersökningen lyfter man fram några intressanta siffror:

I stort sett samtliga av tusen intervjuade i undersökningen känner till möjligheten att donera organ och vävnader.

77 procent kan tänka sig att donera, en minskning från 79 procent vid senaste mätningen 2008.

Nästan var tredje, 29 procent, svarar nej på frågan om de vet hur man gör för att göra sin vilja känd. En ökning från 23 procent vid förra mätningen.

De flesta känner inte till sina närståendes vilja när det gäller att donera. Exempelvis känner bara 39 procent till sin makes/makas/sambos vilja.

Den 1 januari 2011 väntade 765 personer på ett eller flera nya organ. Varje år genomförs drygt 600 organtransplantationer och cirka 800 vävnadstransplantationer i Sverige.

Idag fick jag ett brev från sjukhuset om proverna jag lämnade i torsdags. Kreat låg bra på 104 (jag hade kommit ihåg att dricka vatten innan), kalcium och fosfat normalt. Mina järnvärden var däremot för låga, vilket jag hade misstänkt. Jag ska åka till mottagningen och få en spruta endera dagen, så jag blir pigg igen.

I alla fall är det oerhört skönt att slippa ha med sig minst sex kilo dialysvätska per dag. För säkerhets skull har jag laddat dosetten med medicin för en vecka. Det borde väl räcka!

För att få lite spänning i filmen (antar jag) störtar Wallander till sjukhuset för att stoppa avstängningen av respiratorn, eftersom han misstänker att hustrun mördat prästen. Han kommer för sent och skäller ut läkarna för att de mördat patienten i samarbete med en misstänkt. Eftersom patienten redan konstaterats vara hjärndöd har de inte begått något misstag alls, än mindre ett mord, och det är väldigt tråkigt att en organdonation skildras på det här sättet.

Jag klarar mig bra utan att få veta vem mördaren är. Jag ska gå och lägga mig istället.

Redan när jag närmade mig avdelningen kände jag ett stort motstånd mot att sätta min fot där igen. Jag har faktiskt börjat se mig själv som frisk, så det kändes helt fel att behöva knalla in på avdelningen och bort till självdialysen. Dessutom har jag inte enbart trevliga minnen därifrån… Till råga på allt satt det en skylt om misstänkt magsjuka på avdelningen, så jag var nära att vända i dörren. Jag fortsatte ändå, men var noga med att inte ta i någonting utan vantar. Vid självdialysen satt det fortfarande en tavla med kort från invigningen, där jag är med som en av de första självdialyserande patienterna. Lite felaktigt eftersom jag inte kom så långt som till att sköta dialysen helt själv innan jag blev transplanterad, men vad spelar det för roll?

Hennes dialysmaskin susade på och vi pratade om ett och annat. Hon kommer förmodligen att bli landstingets första patient som kör bloddialys i hemmet. De har börjat med vattenprover och andra förberedelser. Jag hoppas att det går bra, men framför allt hoppas jag att hon blir transplanterad snart.

På fredag ska jag till sjukhuset på ett vanligt läkarbesök, men då ska jag undvika vård- och dialysavdelningen!

Sedan åkte jag till sjukhuset för mammografi. Det gick snabbt, men när jag gick där i korridorerna tänkte jag verkligen på skillnaden mot förra året, hur mycket bättre jag mår idag. Jag har åkt säng och stapplat mig fram i kulvertarna så många gånger, så det är jätteskönt att gå med vanliga steg och känna sig i vanlig form igen. Som vanligt vågar jag knappt skriva det här av rädsla för att det inte ska hålla i sig, men man får vara lycklig så länge det varar.

I eftermiddags pratade jag och min systerson, sex år, om en bekants lille kille som nyss fyllt ett år. ”Jag vet en som är lika gammal”, säger systersonen. Jag gissar på alla möjliga barn i bekantskapskretsen, men lyckas inte komma på vem han tänker på. Det visar sig att han tänkte på min nya njure!

Kidneykillen kämpar på efter sin transplantation och imorgon är det dags för Susanne att få en ny njure. Jag håller tummarna än en gång!

Jag behövde däremot både terminalglasögon och läsglasögon. Terminalglasögon kan jag få via min arbetsgivare, om jag och min chef utväxlar ett par blanketter med personalavdelningen och jag går till en annan optiker med rekvisitionen. Krångligt, men förmodligen värt besväret eftersom det handlar om ett par tusenlappar. Optikern jag gick till har ett erbjudande att man får två par glasögon för samma pris som ett, men jag tror inte att jag behöver två par läsglasögon. Ska jag skaffa ett par nya progressiva bara för att få modernare bågar och kunna utnyttja erbjudandet? Eller ska jag strunta i att få terminalglasen betalda av arbetsgivaren? Eller strunta i två-för-ett-erbjudandet? Eller använda terminalglasögonen som läsglasögon om armarna räcker till? Eller skaffa två par läsglasögon för säkerhets skull? Eller skaffa både terminalglasögon och läsglasögon hos den andra optikern?

Efter två besök hos optikern är jag mer förvirrad än någonsin. Jag måste nog sova på saken.